Появление особенного ребенка в семье – это настоящее испытание на человечность и терпимость, а воспитание такого малыша – огромный труд, требующий неимоверных духовных сил.
Малыши этих звезд родились с определенными проблемами в развитии, но родители не делают из этого тайны, а честно рассказывают о своем опыте, подавая пример многим людям.
1 апреля 2012 года актриса и ведущая Эвелина Бледанс стала мамой чудесного малыша Семена. О том, у ее ребенка синдром Дауна, Эвелина узнала еще на 14 неделе беременности. Медики советовали ей сделать аборт, но звезда категорически отказалась. И ни разу не пожалела об этом. Сейчас Семе уже 5 лет, это активный, жизнерадостный и очень светлый ребенок. Звездная мама много времени уделяет воспитанию и развитию своего малыша. Например, уже в 3,5 года мальчик научился читать, что под силу не каждому здоровому ребенку. Актриса с гордостью рассказывает об успехах сына в соцсетях, внушая надежду и оптимизм другим людям, воспитывающим особенных детей:
«Мы собственным примером показываем, что таких деток можно и нужно любить и обожать, что они красивые, смышленые и веселые»Ирина Хакамада и Маша
Успешный политик и бизнес-вумен Ирина Хакамада долгое время скрывала, что у ее дочери Маши, родившейся в 1997 году, синдром Дауна. Маша – поздний ребенок; Ирина родила ее в 42 года от своего третьего супруга Владимира Сиротинского:
«Это выстраданный, очень желанный плод нашей любви»
Сейчас Маше 20 лет. Она учится в колледже на керамиста, увлекается театром. Девушка обожает танцы и обладает выдающимися творческими способностями. А недавно у Марии появился бойфренд. Ее избранником стал Влад Ситдиков, у которого также диагностирован синдром Дауна. Несмотря на заболевание, юноша достиг поразительных успехов в спорте: он чемпион мира по жиму штанги лежа среди юниоров.
Анна Нетребко и Тьяго
Своего единственного сына Тьяго звезда мировой оперы родила в 2008 году. Сначала казалось, что он абсолютно здоров и развивается так же, как и обычные дети. Однако, когда к трехлетнему возрасту ребенок не научился произносить даже элементарных слов, родители решили показать его врачу. У Тьяго была диагностирована легкая форма аутизма. Оперная звезда не стала впадать в отчаяние; она нашла первоклассных специалистов, которые имели колоссальный опыт общения с аутичными детьми, и устроила сына в одну из лучших специализированных школ Нью-Йорка.
Сейчас Тьяго 8 лет; и он делает поразительные успехи. Появилась надежда, что мальчик сможет полностью вылечиться. В эфире ток-шоу «Пусть говорят» Анна Нетребко обратилась ко всем мамам детей-аутистов:
«Поверьте: это не приговор! Есть методики, которые развивают таких деток до нормальных стандартов»Колин Фаррелл и Джеймс
Старший сын Колина Фаррелла, Джеймс, болен синдромом Ангельмана, который также известен под названием «синдром счастливой куклы». Его симптомы: отставание в развитии, судороги, беспричинные вспышки веселья. Что касается Джеймса, то особенную радость у него вызывает вода. Колин Фаррелл рассказывает:
«Он обожает все, что связано с водой. Если он расстраивается из-за чего-то, я просто набираю таз воды»
Несмотря на то, что Фаррелл уже давно расстался с мамой Джеймса, он уделяет очень много времени воспитанию сына:
«Я обожаю Джеймса, схожу по нему с ума. Он помогает всем нам стать лучше, честнее, добрее…»
Джеймс сделал свои первые шаги в 4 года, в 7 – заговорил и только в 13 начал самостоятельно есть. Несмотря на это, Фаррелл утверждает, что сын «тащит его на руках».
Когда Дизелю, младшему сыну Тони Брэкстон, было 3 года, врачи диагностировали у него аутизм. В болезни мальчика певица винила себя; она полагала, что таким образом Бог наказал ее за аборт, сделанный в 2001 году. Сначала Тони впала в отчаяние и погрузилась в чувство вины. Но ради Дизеля она взяла себя в руки и обратилась к лучшим специалистам, которые очень помогли мальчику. В 2016 году Тони заявила, что ее 13-летний сын полностью вылечился.
Сильвестр Сталлоне и Серджио
Серджио, младший сын Сильвестра Сталлоне, родился в 1979 году. Когда мальчику было 3 года, родители решили показать его врачу, так как их настораживали замкнутость ребенка и его неумение общаться. Оказалось, что у мальчика тяжелая форма аутизма. Для Сталлоне и его супруги это было настоящим шоком. Врачи предложили поместить Серджио в специальное учреждение, но родители и слышать об этом не хотели. Вся тяжесть борьбы за сына легла на плечи его матери. Сталлоне почти не появлялся дома, работая на износ и зарабатывая деньги на лечение Серджио.
В настоящее время Серджио 38 лет. Он живет в своем особом мире, из которого никогда не выходит. Отец часто навещает его, но, по его собственным словам, помочь сыну он не в состоянии.
Модель Дженни Маккарти показала всему миру, что с аутизмом можно и нужно бороться. Она доказала это на примере своего сына Эвана, у которого в раннем детстве было диагностировано это заболевание.
С раннего детства с Эваном занимались лучшие специалисты, да и сама актриса много времени уделяла ребенку. В результате он научился заводить друзей и пошел в общеобразовательную школу. Это огромный прогресс, учитывая, что раньше мальчик был не в состоянии установить простой зрительный контакт.
Дженни считает, что причиной недуга стали прививки (хотя современная медицина не подтверждает, что вакцинация приводит к расстройствам аутичного спектра).
О своем опыте Дженни рассказала в книге «Громче слов». Кроме того, она организовала специальный фонд, который занимается проблемами аутистов.
В 2009 году в семье Джона Траволты произошла страшная трагедия: 16-летний сын актера Джетт погиб в результате эпилептического припадка. Только после смерти юноши общественность узнала, что у него был аутизм, а также астма и эпилепсия. Потеряв сына, Джон Траволта впал в длительную депрессию:
«Его смерть стала самым страшным испытанием в моей жизни. Я вообще не знал, смогу ли я это пережить»Данко и Агата
У 3-летней Агаты, младшей дочери певца Данко, с самого рождения диагностировано очень серьезное заболевание – детский церебральный паралич. Причиной недуга стали тяжелые роды.
Врачи и родственники уговаривали певца определить малышку в специализированное учреждение или вовсе отказаться от нее, полагая, что он и его супруга не смогут обеспечить девочке профессиональный уход. Однако Данко даже слышать не хотел о том, чтобы отдать свою дочь в чужие руки. Сейчас девочка окружена любовью и заботой близких; с ней много занимаются, и она уже начала делать первые шаги.
Кэти Прайс и Харви
Британская модель Кэти Прайс – многодетная мама, у нее пятеро детей. 15-летний Харви, старший ее сын, слеп от рождения; к тому же у него диагностированы аутизм и синдром Прадера-Вилли – очень редкое генетическое заболевание, одним из проявлений которого является неконтролируемая потребность в еде и, как следствие, ожирение. Несчастный мальчик уже хлебнул немало горя: его родной отец, футболист Дуайт Йорк отказался видеться с ним, а позднее ребенок подвергся интернет-издевательствам.
Дэн Марино и Майкл
У Майкла, сына американского футболиста Дэна Марино, в двухлетнем возрасте был диагностирован аутизм. Благодаря своевременному и успешному лечению, Майкл, которому уже 29 лет, живет практически полноценной жизнью, а его родители основали фонд помощи детям с расстройством аутичного спектра.
Константин Меладзе и Валерий
Сын музыкального продюсера Константина Меладзе страдает от аутизма. Долгое время родители мальчика скрывали это от общественности, но после их развода в 2013 году, бывшая супруга Меладзе дала откровенное интервью, в котором рассказала о том, как тяжело воспитывать ребенка-аутиста. Также она посоветовала всем родителям особенных детей как можно раньше обращаться к врачам, так как в успешном лечении аутизма огромную роль играет ранняя диагностика.
Джон Макгинли и Макс
Синдром Дауна диагностирован и у 20-летнего Макса - старшего сына актера Джона Макгинли. Хотя звезда «Клиники» давно развелся с матерью юноши, он продолжает принимать активное участие в жизни сына. В одном из интервью Макгинли обратился ко всем родителям, у детей которых обнаружен синдром Дауна.
«Вы не сделали ничего плохого. Это не наказание за ошибки вашей молодости. У ребенка 21 хромосома. Вы не единственные, кому Бог послал это чудо. И любите. Любовь творит чудеса»Майкл Дуглас и Дилан
Дилан, старший сын Майкла Дугласа и Кэтрин Зеты-Джонс имеет некоторые проблемы в развитии, однако родители не разглашают точный диагноз. Майкл мельком упомянул о здоровье сына в 2010 году, признавшись, что Дилан имеет «особые потребности».
Нил Янг и его дети
По странной прихоти судьбы, оба сына от двух браков канадского музыканта больны ДЦП. Это заболевание не является наследственным, поэтому появление в одной семье двоих детей с таким диагнозом является очень редким совпадением.
Зная о проблемах инвалидов не понаслышке, Янг и его жена Пегги основали школу для особенных детей.
Роберт де Ниро и Эллиот
У знаменитого актера шестеро детей. В 2012 на пресс-конференции, посвященной премьере фильма «Мой парень – псих» де Ниро признался, что его сын Эллиот, родившийся в 1997 году, болен аутизмом.
Федор Бондарчук и Варя
Варя, дочь Федора и Светланы Бондарчуков, родилась в 2001 году, недоношенной. По этой причине девочка немного отстает в развитии. Родители не считают свою дочь больной, предпочитая называть ее «особенной». Мать Вари с восторгом рассказывает о ней:
«Фантастический, веселый и очень любимый ребенок. Не любить ее просто невозможно. Она очень светлая»
Большую часть времени Варя живет вдали от родителей, за границей, где получает качественное лечение и образование.
Сергей Белоголовцев и Женя
Младшие дети актера Сергея Белоголовцева, близнецы Саша и Женя, родились недоношенными. У Жени обнаружили 4 порока сердца, поэтому ему еще в младенчестве пришлось перенести серьезную операцию, после которой у ребенка развился ДЦП. Поначалу родители скрывали этот диагноз от окружающих и даже стеснялись собственного сына. Но вскоре они поняли, что рассказав о своей проблеме и поделившись опытом, смогут помочь многим людям.
А у Жени все хорошо: он закончил школу для одаренных детей, поступил в институт и даже стал телеведущим. Сейчас он ведет передачу «Разные новости» на телеканале Раз Т.В.
Тяжелая статистика говорит, что в 90 процентов случаев детей с синдром Дауна убивают еще в утробе матери, делая аборт. Если даже ребенок рождается, в 9 из 10 случаев от него отказываются родители. А ведь совершенно зря, ведь это обычные люди, просто с некоторыми (иногда очень значительными) особенностями в развитии. Люди с синдромом имеют свои таланты, и если их развить, они могут стать успешными, знаменитыми, и, с помощью собственного труда, не просто самодостаточными, а даже богатыми.
Сильные люди
Некоторые известные люди с синдромом Дауна описаны и . Много людей с этой врожденной болезнью добились успеха и всемирной известности. Например, актеры с синдромом Дауна — Пабло Пинеда, Паула Саж, Стефани Гинз, Паскаль Дюкенн, Макс Льюис, Сергей Макаров, спортсмены — Каррен Гаффни, Мария Ланговая, Андрей Востриков, рестораторы — Том Харрис, Никита Паничев, музыканты и певцы — Мигель Томасин, Роналд Джекинс, художники — Раймонд Ху, Джози Вебстер, педагог Мария Нефедова. Многие среди названных имеют высшее образование, работают преподавателями, и успеха добились благодаря своей настойчивости в жизни.
Человек, даже если он болен, может добиваться осуществления своей мечты, его радость делает счастливее всех окружающих. Нужно помогать тем, кто нуждается в помощи и каждый из нас почувствует себя более уютно в нашем небольшом мире, где все взаимозависимо.
В штате Илинойс, в Соединенных Штатах Америки, рисует Майкл Джургю Джонсон. Этот разноплановый художник с синдромом Дауна рисует людей, животных, есть много пейзажных работ. Стиль выполнения особенный, но картины вполне реалистичны, он не только рисует по своему желанию, но еще и получает много заказов на определенные картины.
У Майкла есть сайты, на котором представлены его работы. Также он показывает на своих интернет ресурсах работы других художников, которые имеют такую же болезнь. Майк периодически организовывает выставки своих работ.
В украинском областном центре Луцк живет интересный парень Богдан Кравчук. Он стал знаменитым после того, как стал первым украинским студентом, который имеет генную аномалию. Не смотря на то, что у него синдром Дауна, он интересуется историей и географией, знает столицы всех стран Европы, а также даты важнейших исторических событий в на территории Украины.
Богдан с первых классов интересовался книгами, учебниками, географическими картами. С ребенком занимался дедушка, Василий Кравчук, который помог развить ребенку фотографическую память и воображение, которые помогли ребенку в учебе. Многое Богдану дается с трудом — он плохо считает, у него не получается завязать шнурки на ботинках. Но его успехам могут позавидовать большинство обычных сверстников — он знает наизусть огромное количество стихов Котляревского, Шевченка, Леси Украинки.
Ребенок начал ходить поздно — после двух лет. Также долго не говорил, но мама рано начала учить читать и малыш неожиданно начал разговаривать. Специальных методик не было, обучение было обычное, но маме нужно было очень много терпения. В первый класс мальчик пошел в реабилитационном центре, ему очень нравилась география, литература, история, его интересы совпадали с дедушкиными и он с удовольствием занимался с внуком. Также ему помогала учитель истории Лариса Бондарук, чьи занятия у Богдана стали любимыми.
Хорошо окончив школу, он поступил в Восточноевропейский национальный университет в Луцке. С поступлением были проблемы, не хотели выдавать медицинскую справку, поскольку согласно с законом 1967 года дети с особенностями генетического развития не могут поступать в ВУЗ. Однако в 2006 году в Украине вышло постановление, согласно которому такие дети могут обучатся на заочном отделении, такую форму обучения и выбрал Богдан. В получении справки от доктора помогла учитель истории. Кстати, тестирование при поступлении сдавал на общих основаниях — тесты включали три предмета — украинский язык, мировая история, история Украины. После окончания университета Богдан планирует работать в историческом архиве, ему нравится изучать древние документы.
Художница Марьям Алекберли
Азербайджанская художница Марьям Алекбери известна во всем мире, она рисует в интересном, довольно реалистическом стиле, который сравнивают с манерой Поля Гогена и Анри Маттиса. Выставки проходят во многих странах, самая известная — персональная выставка в Лувре в 2015 году. Девушка не только хорошо интелектуально развита, но и довольно красивая, даже не скажешь, что у нее синдром Дауна.
Девушка родилась в 1991 году в столице Азербайджана Баку. Училась в школе для обычных детей, после окончания школы дополнительно проходила обучение в бакинских и московских учебных заведениях. С детства любила рисовать, проявляя фантазию, мама помогала девочке развивать талант и в возрасте 19 лет прошла первая значительная выставка в музее «Сад искусства» в городе Баку.
Еще совсем недавно людей с синдромом Дауна воспринимали как исключительно нездоровый слой населения, которое не может самостоятельно справляться с делами, учиться и работать наравне со всеми и быть полноценным членом общества. Но сегодня ситуация радикально изменилась, и многие известные люди с синдромом Дауна доказали, что могут добиться больших успехов в жизни, несмотря на страшный приговор врачей.
Что такое синдром Дауна
Синдром Дауна, или трисомия - это генетическая аномалия, вызванная появлением лишней хромосомы в 21 паре. То есть если нормальное количество хромосом - 46, то при синдроме у человека образуются 47 хромосом.
Такая патология встречается у 1 из 700 новорожденных. Однако если женщине за 35, а мужчине за 45 лет, то эта статистика существенно меняется и тогда уже составляет 1 к 20.
Люди солнца - кто они?
Таким людям характерен монголоидный разрез глаз, из-за чего ранее эта болезнь называлась "монголизм". А также уплощенный затылок, кожные складки в уголках глаз, открытый рот или сильно опущенные уголки рта, короткая шея и конечности. Кроме того, у таких детей сильно ослаблен иммунитет и наблюдается отставание в развитии.
Тем не менее замечено, что дети с синдромом Дауна очень ласковые, веселые, добрые и терпеливые. Они не умеют ненавидеть, врать, завидовать или вредить окружающим. Поэтому их называют "особенными", или "детьми солнца".
Необыкновенные актеры
Сегодня актеры с синдромом Дауна уже не такая удивительная история, как можно было бы себе представить ранее. Насчитывается не менее двух десятков актеров, имеющих данную аномалию, но она не помешала им стать известными.
- Лайам Бэйрстоу. Сыграл роль Алекса в сериале "Улица Коронации".
- Джейми Брюэр. Актриса прославилась благодаря роли Аделаиды в сериале "Американская история ужасов".
- Люк Циммерман. Играл Тома Боумена в сериале "Тайная жизнь американского подростка".
- Лорен Поттер. Актриса стала известной после роли Бекки в телешоу "Ликование" (Glee).
- Крис Берк. Актер появился в фильме "Отчаянный", где его заметили продюсеры сериала "Жизнь продолжается" и пригласили на главную роль.
- Паскаль Дюкенн. Бельгийский актер, сыгравший в фильме "Восьмой день" и получивший награду на Каннском кинофестивале.
- Сара Горди. Британская модель, актриса и певица. Сыграла Памелу Холланд в сериале "Вниз и вверх по лестнице".
- Дэвид Десанктис. Получил роль Продьюса в известном фильме "Где живет мечта".
- Ришард Беккет. Британский актер снимался в сериале "Без обид".
- Испанский актер завоевал популярность после фильма "Я тоже".
Также мир знает таких актеров, как Э. Барбанелл, Т. Джессоп, С. Брэндон, Т. Барелла, А. Фридман, К. Гарсиа, Э. Хаус, Д. Лори, К. Наусбаум, Д. Стивенс и др.
В спорт с улыбкой
Не менее известные люди с синдромом Дауна пополнили и ряды спортсменов.
- Карен Гафни. У девушки парализована нога, но это не мешает ей участвовать в соревновательных заплывах. Она переплыла Ла-Манш при 15 о С, 14 км. Кроме того, Карен является активным деятелем по защите прав инвалидов и первая, кто получил докторскую степень гуманитарных наук с наличием синдрома Дауна. Также она несколько раз стала обладательницей золота на параолимпийских играх и основала фонд, который помогает людям с ограниченными возможностями.
- Паула Саж. Участвовала в параолимпийских играх по нетболу. Кроме спорта, активно снимается в кино и занимается адвокатской практикой в интересах людей с синдромом Дауна.
- Айелен Баррейро. Молодая девушка - профессиональная танцовщица. Участвует в соревнованиях наравне с остальными участниками. Она много лет занималась ритмической гимнастикой, обладает невероятной пластичностью и энергией.
Успешные и сильные люди
А сейчас мы поговорим о самых успешных и известных людях с синдромом Дауна в мире.
- Джудит Скотт. История этой женщины удивительная. Она родилась в паре с сестрой-близняшкой. Однако сестра была абсолютно здорова, тогда как сама Джудит оказалась с синдромом Дауна.
Родители отдали девочку в возрасте 7 лет в приют для слабоумных. Там она провела 35 лет своей жизни, пока родная сестра не нашла ее и не оформила над ней опеку. Женщина не умела читать и писать, ею никто не занимался. Но однажды, попав на курсы плетения из нитей (файбер-арт), Джудит так увлеклась, что начала создавать скульптуры из первых попавшихся под руку предметов.
Сейчас ее уже нет в живых, но ее творения продаются в музее аутсайдерского искусства, цена которых достигает 20 тысяч долларов. Джудит относится к самым известным людям с синдромом Дауна.
- Раймонд Ху. Художник из Калифорнии покоряет любителей искусства своими картинами в китайском стиле, используя рисовую бумагу, акварель и тушь. Он изображает птиц и животных, часто рисуя с натуры.
- Рональд Дженкинс. Музыкант из Америки. Композитор музыки в стиле техно, рок-н-ролл, хип-хоп и т. д. Любители электронной музыки признали его гением.
- Тим Харрис. Ресторатор, который владеет самым дружелюбным и гостеприимным рестораном в мире. Кроме вкусного обеда или ужина, каждого посетителя ждут теплые и искренние объятия Тима. Кстати, эти самые объятия заказывал даже Барак Обама.
- Мэделин Стюарт. Австралийская модель, звезда подиумов. Мировые дизайнеры и бренды просто дерутся за девушку. В 2016-м она была звездой нью-йоркской недели моды. Снималась для "Вог" и стала дизайнером.
- Художник, который научился рисовать самостоятельно. Сейчас это успешный и очень талантливый профессионал, который уже осуществил выставку в университете Вандербильта в штате Теннесси.
- Ноэлия Гарелла. Великолепный педагог работает в Аргентине с малышами из детского сада. Поначалу не все родители были в восторге от того, что с их детьми занимается девушка с подобным заболеванием. Но радость детей, их привязанность к воспитательнице переубедили их. Сами же дети совершенно не замечают особенности их любимого учителя.
Известные люди с синдромом Дауна в России
- Еще совсем недавно девушка с синдромом Дауна была единственной, кому удалось устроиться на работу в официальном порядке. Врачи предлагали оставить девочку в роддоме, но родители не сделали этого. Мама Марии занималась с дочкой, учила ее говорить и читать, гуляла с ней в лесу, так как родители соседских детей не хотели, чтобы девочка играла с их отпрысками.
После увольнения из детского садика она стала актрисой "Театра простодушных". Также девушка играет на флейте и помогает учить "солнечных" деток в "Даунсайд Ап".
- Сергей Макаров. Коллега Марии Нефедовой по театральному цеху. Стал обладателем приза фестиваля "Кинотавр" благодаря фильму "Старухи", где он играл Миколку.
- Евгения Дубровская. Вологодская художница и студентка Колледжа народных промыслов. Имеет титул "Студент года-2016".
- Богдан Ковальчук. Солнечный мальчик проживает в соседской Украине. Очень образованный парень стал первым на родине, кто с таким диагнозом поступил в университет. Он виртуозно владеет компьютером, английским языком, у него отличная память на даты и названия. Знает почти все столицы мировых государств.
Русская воля к победе
Список самых успешных в России людей с синдромом Дауна пополняют наши спортсмены.
- Лейсан Зарипова. В России стала первой, кто имеет лицензию на преподавание танца зумба-фитнес. Получила награду Гран-при в фестивале Inclusive Dance-2016. И имеет звание "Грациозная жемчужина Татарстана-2016".
- Андрей Востриков. Воронежский парень стал абсолютным чемпионом мира и РФ по спортивной гимнастике среди людей с ограниченными возможностями. В параолимпийских играх Андрей взял золото (4 медали) и серебро (2 медали).
- Мария Лонговая. Победительница параолимпийских игр по плаванию. Стала золотым, серебряным и бронзовым призером. Когда родители отдавали девочку в бассейн, чтобы поправить здоровье, они и не предполагали, что растят будущую чемпионку.
- Арина Кутепова. Единственный человек в России с синдромом Дауна, который стал кандидатом в мастера спорта. Ее ниша - спортивная гимнастика.
Солнечные дети с Запада
Кроме взрослых известных людей с синдромом Дауна, мы бы хотели привлечь внимание и к малышам.
- Макс, сын актера Джона Макгинли. Мальчику был поставлен диагноз "синдром Дауна". Джон очень любит сына и занимается им все свободное от съемок сериалов время. Он призывает любить этих деток и называет их "чудом от Бога".
- Альваро, сын главного тренера по футболу сборной Испании Висенте дель Боске. Это молодой 21-летний парень. И вся сборная считает его своим талисманом.
Необычные дети в России
Дети с синдромом Дауна у известных людей в России всегда привлекали к себе много внимания.
- Актриса воспитывает чудесного 5-летнего мальчика Семена. Она никогда не скрывала его от общественности, наоборот, постоянно делится успехами сына и очень им гордится.
- "И сами знаменитости, и дети с синдромом Дауна" - так в соцсетях говорят о Лолите Милявской и Ирине Хакамаде.
Ева, дочка Лолиты, имеет плохое зрение. Сначала Лолита скрывала болезнь дочери, но теперь старается помочь ей реализоваться.
Маша, дочка Ирины, родилась, когда самой маме исполнилось 42 года. Сейчас она учится за границей и встречается с парнем с таким же диагнозом.
Все эти истории известных людей с синдромом Дауна не могут оставить человечество равнодушными. Эти люди доказывают каждый день, что они достойны находиться в обществе. Их невероятная сила и тяга к жизни достойны восхищения и огромного уважения.
Синдром Дауна - это распространенная генетическая аномалия. Она является врожденной и проявляется в наличии одной лишней хромосомы. При этом образ жизни родителей, экологическая обстановка, климат и другие условия никак не влияют на этот процесс. И ничьей вины в появлении лишней хромосомы нет. Детки с синдромом Дауна обладают рядом особенностей, в результате которых их развитие немного отстает от сверстников, но практика показывает, что родительская любовь и терпение творят настоящие чудеса и ребята учатся делать все, что умеют делать дети без лишней хромосомы.
Сегодня люди с синдромом Дауна не исключены из жизни общества. Они живут такой же жизнью: учатся, работают, снимаются в рекламе и кино, занимаются благотворительностью. Они становятся настоящим примером для подражания, потому что показывают, что отчаиваться и унывать не нужно ни при каких обстоятельствах.
Предлагаем узнать истории 10 людей с синдромом Дауна, которые доказали, что преград не существует. Возможно, вдохновившись их примером, вы перестанете обвинять в своих неудачах злую судьбу и наконец-то воплотите в жизнь самые смелые и амбициозные планы!
Андрей Востриков
Андрей Востриков - шестикратный чемпион Специальных олимпийских игр. Молодой человек родом из Воронежа. Он профессионально занимается спортивной гимнастикой и служит примером для молодых людей. Андрей регулярно посещает международные соревнования и ведет очень активную и интересную жизнь.
Пабло Пинеда
Многие люди с синдромом Дауна находят себя в творчестве. Пабло Пинеда не является исключением. Сегодня он успешный испанский актер. В 2009 году Пабло получил «Серябряную раковину» на кинофестивале в Сан-Себастьяне за роль в фильме «Я тоже», где он сыграл преподавателя с синдромом Дауна. Пабло живет в Малаге и работает в местном муниципалитете.
Сергей Макаров
Сергей Макаров - актер с синдромом Дауна. Он играет в «Театре Простодушных». В детстве Сергея не хотели брать в школу, но в 2004 году мужчина стал киногероем года на международном фестивале «Сталкер». Он всегда целеустремленно шел к своей мечте и никогда не оборачивался на чужое мнение.
Мария Нефедова
Мария Нефедова живет в Москве. До недавнего времени она была единственным трудоустроенным человеком с синдромом Дауна в России. Мария работает в центре «Даунсайд Ап». Она - помощник педагога и помогает проводить групповые занятия для детей с синдромом Дауна. В свободное от работы время девушка занята в постановках «Театра Простодушных» и играет на флейте.
Стефани Гинз
Стефани Гинз - известная актриса. Синдром Дауна никогда не мешал ей реализовывать себя в творчестве. Еще в юности Стефани участвовала в театральных постановках и снималась в рекламе. На заре своей актерской карьеры девушка снялась в фильме «Дуо», который был удостоен множества наград. Широкому зрителю Стефани известна по роли в «Американской истории ужасов».
Богдан Кравчук
Богдан Кравчук стал первым в Украине человеком с синдромом Дауна, который поступил в высшее учебное заведение. Богдан очень эрудирован: знает английский язык, наизусть помнит столицы почти всех стран мира и знаменательные данные из истории Украины, владеет компьютером. При поступлении в университет молодой человек набрал 160 из 200 возможных баллов.
Карен Гаффни
Карен Гаффни - очаровательная спортсменка с синдромом Дауна. Несмотря на парализованную левую ногу, Карен удалось переплыть Ла-Манш и установить мировой рекорд. Она также стала золотой чемпионкой Паралимпийских игр. В свободное от спорта время Карен занимается благотворительностью и руководит некоммерческой организацией, которая помогает детям с ограниченными возможностями.
Тим Харрис
Тиму Харрису его природная особенность не помешала открыть свое дело. Его ресторан «Tim’s Place» признали самым дружелюбным не только на территории США, но и во всем мире. Фирменным блюдом ресторана является «Объятия Тима». Молодой ресторатор за время существования своего бизнеса успел лично обнять более 60 тысяч человек.
Мигель Томасин
Мигель Томасин - особенный человек. Он родился с синдромом Дауна, но при этом ему удалось добиться успеха в музыкальной сфере. Нередко его называют гуру экспериментальной музыки. Мигель играет на барабанах в своей собственной группе, регулярно выступает в школах и в центрах для больных детей, играет каверы на песни любимых музыкантов.
Паула Саж
Паула Саж родилась в Шотландии. Девушка ведет активную социальную и профессиональную жизнь. Она работает адвокатом и оказывает юридическую поддержку двум международным организациям - AnnCap и Mancap. А еще Паула играет в нетбол и иногда снимается в документальных и художественных фильмах. За роль в фильме «После жизни» она получила премию BAFTA в номинации «Лучший дебют в кино».
Люди с синдромом Дауна отличаются от нас лишь одной лишней хромосомой. Общество должно делать все, чтобы они могли комфортно себя чувствовать в обществе, и не относится к ним предвзято. Они могут учиться, работать и открывать свой собственный бизнес!
Синдром Дауна не помешал испанцу Пабло Пинеда получить высшее образование, а также стать киноактером: он сыграл главную роль в художественном фильме «Я тоже» (2009).
Пабло Пинеда – убедительное доказательство того, что даже синдром Дауна не является для человека окончательным приговором (как, наверно, вообще любая болезнь или инвалидность). Очень многое зависит от мужества самого человека, его готовности бороться за себя и свое будущее, а также, конечно, от любви и помощи его близких.
Что такое синдром Дауна
Синдром Дауна – это врожденная генетическая патология, при которой у человека оказывается одна лишняя хромосома: вместо 46 в хромосомном наборе клетки их оказывается 47: одна хромосома, а именно 21-ая, представлена тремя копиями вместо двух.
Впервые этот синдром в 1862 году описал английский врач Джон Даун, ошибочно квалифицировав его как форму психического расстройства. Признаки людей с синдромом Дауна – плоское лицо с раскосыми глазами (эту патологию даже довольно долго называли «монголизмом»), открытый рот, маленький нос, короткая широкая шея, плоский затылок, пониженный мышечный тонус и др.
В начале 20 века с возникновением евгеники людей с синдромом Дауна стали принудительно стерилизовать во многих штатах США. То же самое делалось сначала в нацистской Германии, а потом их и вовсе стали уничтожать с целью «очищения арийской расы» в рамках программы умерщвления «Т-4» («Акция Тиргартенштрассе 4»).
Признано, что на рождение ребенка с синдромом Дауна (в среднем 1 роды на 700-800) может повлиять возраст матери. Очень часто такие дети рождаются у женщин старше 35 лет. Обычно людей с синдромом Дауна называют «детьми Солнца» – за миролюбие и доброту, отсутствие какой-либо агрессивности.
В России каждый год рождается около 2 000 детей с синдромом Дауна, причем 85 % из них оказываются лишними в своей семье: родители от них отказываются. В Европе и США, если предродовая диагностика диагностирует у ребенка в утробе синдром Дауна, более 90 % матерей совершают аборт. По этому поводу врачи давно бьют тревогу, но справиться с проблемой пока не получается.
Пабло – первый
Между тем заблуждение считать, что такие дети не обучаемы. У них действительно имеют место задержки в интеллектуальном и физическом развитии разной степени тяжести. Это могут быть проблемы с речью и слухом, развитием мелкой моторики и коммуникативных навыков. Однако они все равно могут развиваться: научиться не только ходить и говорить, но и читать и писать, как и другие дети, хотя и с отставанием.
Яркий пример обучаемости людей с синдромом Дауна – испанец Пабло Пинеда, родившийся в 1974 году в испанском городе Малага. Он рос в семье, где кроме него воспитывались еще два его старших брата. Пабло стал первым в Европе человеком с синдромом Дауна, который смог получить высшее образование. Он окончил в 1999 году университет в Малаге по специальности «педагогическая психология».
О том, что он не такой как все, мальчик впервые узнал от своего педагога в семь лет, когда ему предстояло пойти в школу. «Я глупый?» – спросил его Пабло. «Нет», – пожал плечами его собеседник. «Я смогу пойти в школу?». Тот ответил утвердительно, хотя по тем временам это было необычно. Это сегодня 85% испанских детей с синдромом Дауна ходят в общие, неспециализированные школы. Тогда же Пабло стал одним из самых первых таких детей, которые учились в обычной школе вместе с остальными детьми.
О школе Пабло вспоминает с благодарностью. В одном из интервью о своих школьных годах он сказал так: «Школа – лучшее время. Это был прекрасный, интересный, но и жесткий опыт, невероятно обогативший мою жизнь. Особенно трудно было, когда я был подростком».
На его счастье, родители очень заботились о его развитии и много им занимались. Сам Пабло говорит по этому поводу так: «Я рос в культурной семье, с ежедневными газетами и библиотекой, во мне очень рано проснулось любопытство… Вообще такого ребенка нужно воспитывать как ребенка, а не как “инвалида”: ему необходимо дать образование. Родители должны разговаривать с ним, поскольку злейший враг детей с синдромом Дауна – тишина… Родители должны всегда быть с ними, должны показывать, что это их ребенок. Детей с синдромом Дауна не нужно излишне опекать: они должны постоянно получать душевные и физические стимулы и учиться самостоятельно».
Другой секрет успеха Пабло – упорный труд. Например, он говорил, что занимается по 6-7 часов в день. Пабло при этом пояснял, что для него это во многом необходимость: ведь людям с синдромом Дауна учеба и усвоение учебного материала даются тяжелее, чем это бывает обычно.
В ранней юности Пабло хотел стать адвокатом или журналистом. Однако, в итоге он выбрал в университете профессию преподавателя. Какое-то время после окончания учебы Пинеда работал в муниципалитете города Малага. Сейчас он занят преподавательской работой в школе испанского города Кордова.
На международном кинофестивале в Сан-Себастьяне в 2009 году Пинеда получил приз за лучшую мужскую роль в фильме «Я тоже», где сыграл университетского преподавателя с синдромом Дауна. Можно говорить, что в фильме Пабло в значительной степени играет самого себя.
Мы предлагаем вашему вниманию отрывки из одного из интервью с Пабло Пинеда, где он рассказывает о своей жизни и о том, как, по его мнению, общество должно относиться к людям с синдромом Дауна.
Пабло Пинеда: в нас должны видеть обычных людей
– Что Вы помните о школе? Сложно было адаптироваться?
– Школьный период я вспоминаю как достаточно для меня полезный. Трудности, с которыми я столкнулся, часто вызывались недоверием и опасениями со стороны старших преподавателей. Они были исполнены предрассудков, и им казалось само собой разумеющимся, что я не справлюсь с учебой. Но мне повезло. Меня поддержали молодые учителя. Они одобрили мое пребывание в школе и настояли на том, чтобы я остался.
С раннего детства я всегда учился в государственных учебных заведениях. Должен признаться, что розами из-за синдрома Дауна мой путь устлан не был, и проблемы с интеграцией у меня возникали.
– Как Вы боретесь за свою интеграцию? Что тут самое сложное?
– С самого начала и до сегодняшнего дня я должен постоянно доказывать и показывать, на что я способен. Это очень трудно, это очень тяжелая борьба, самая тяжелая в моей жизни. Мне всегда приходится идти «на шаг впереди». Я сотни раз наталкивался на «нет», но научился сражаться и добиваться «да». Какие-то вещи меня обижали. Например, мне говорили, что мой случай искусственный, что это подмена, что у меня «мозаичная» форма синдрома (вариант синдрома Дауна, при котором утроенную 21 хромосому содержат только некоторые, а не все клетки организма – ред.).
– На Ваш взгляд, молодые испанцы в состоянии по-настоящему интегрировать в общество человека с синдромом Дауна?
– У меня много друзей, и я храню прекрасные воспоминания о школе. Дети более толерантны, более солидарны. В юношеском возрасте мне было сложнее. Ребята в институте не были столь понимающими… Ну да ладно, в любом случае, хорошее перевешивает. У каждого свой опыт. Со мной случалось всякое, но, в общем, моя студенческая жизнь была счастливой.
– Как происходило Ваше включение в работу?
– … Я дипломированный преподаватель в области специального обучения по направлению «педагогическая психология». Я единственный человек с синдромом Дауна, которому удалось сделать карьеру. Я считаю, что мне повезло, без работы я не сижу. Почти год я работал в отделе социального обеспечения мэрии Малаги, потом в проекте по социализации и вовлечению в профессиональную деятельность людей, находящихся на грани маргинализации… Работать мне страшно нравится.
– Вы понимаете, что большинство людей страдающих синдромом Дауна, не имеют таких же возможностей для самодостаточной жизни?
– Я ощущаю свое исключительное положение и думаю, что этому способствовало несколько обстоятельств: во-первых, я сам очень четко видел себя таким. Кроме того, родители помогали мне изо всех сил. Они верили в мои силы и всегда меня поддерживали. Они раз и навсегда для себя решили, что я абсолютно нормален во всем и не делали различия между мной и моими братьями. Мне, конечно, при этом пришлось непросто.
– То есть, Вы думаете, что родители играют ключевую роль в развитии человека с синдромом Дауна?
– Важнейшую, без сомнения. Но, к сожалению, многие родители, у которых ребенок с синдромом Дауна, моментально теряют надежду, не вкладываются в него так, как должны вкладываться, поскольку просто не осознают его возможностей. Именно этим я отличаюсь от большинства ребят с синдромом Дауна. При этом очень важно не перегружать таких детей заботой, им надо дать свободу развиваться.
– У Вас были минуты, когда хотелось все бросить, моменты полного одиночества?
– Да, на втором курсе бакалавриата. В тот год все складывалось против меня. У преподавателей было полно предрассудков, я натерпелся от однокурсников, они смотрели на меня свысока, презрительно… та еще была обстановка. Родителям я ничего не рассказывал. В результате я все перетерпел и пришел к выводу, что способен все преодолеть сам. В общем, я стал жить дальше. Забавно, что в худшие моменты моей жизни я всегда встречаю кого-то, кто мне помогает и меня поддерживает. Мне всегда является ангел-хранитель.
– Ваша цель на ближайшее будущее?
– Я всегда считал и считаю, что моя цель – борьба за освобождение общества от предрассудков и стереотипов. Наш голос должен быть услышан обществом, в нас должны видеть обычных людей. До сих пор я себя иногда спрашиваю, действительно ли общество меня понимает. Мне представляется, что люди с синдромом Дауна еще недостаточно поняты и оценены как личности. В этой теме царит неосведомленность и зачастую невежество. В общем, дорога впереди длинная, придется многое доказывать.
– Ваш совет человеку с синдромом Дауна, который с трудом переносит свое состояние?
– Мой совет – никогда не терять присутствие духа, ощущать в себе силу и смелость, принимать себя любым и любить себя. Ни в коем случае не бояться, никому не завидовать и отбросить комплексы! Надо бороться изо всех сил. Наверняка, в Вас есть какие-то способности, и их надо культивировать. Мне, например, удается неплохо писать и хорошо учиться, но зато мне медведь на ухо наступил. Каждый сам определяет, что у себя развивать.
– Можете вспомнить день, который наполняет вас гордостью? День, когда вы почувствовали, что Ваши усилия не напрасны?
– Могу, и не один такой день. Один раз, когда награждали за успехи учеников профессионально ориентированного курса, мне присудили специальную премию. Меня распирало от гордости, когда я увидел перед собой битком набитый актовый зал, услышал аплодисменты и одобрительные крики. Это были поистине неописуемые чувства. Другой раз я проходил практику в школе, и мне устроили невероятное чествование, приготовили кучу сюрпризов, стихи в мою честь. До сих пор мурашки по коже, когда вспоминаю…. В конце мы все рыдали!