От тъгата до радостта има само една крачка. Тази неизменна истина е позната на всеки човек. Въпреки това, във всички случаи неприятностите застигат човек абсолютно неочаквано. Статистиката е безмилостна: в САЩ аутизмът засяга едно на всеки 88 деца, синдромът на Даун - всяко 700-то. много звездни семействасрещнали нарушения в развитието на собствените си деца, но не се отказали.

1. Ирина Хакамада

Ирина изуми мнозина, като реши да има бебе на 42 години. През 2004 г. тя преживя ужасна семейна трагедия. Лекарите диагностицираха най-малката й дъщеря Маша с ужасна диагноза - левкемия. Момичето премина курс на химиотерапия. За щастие тя преодоля тази болест. А преди две години Ирина Мицуовна дойде на премиерата на блокбъстъра „Хрониките на Нарния: Принц Каспиан“ с порасналата Маша. Тази публикация не беше лесна дори за волевия Хакамада. Всички видяха: дъщеря й страда от синдрома на Даун - и пропита с уважение към тази упорита жена.

2. Семейство Бекъм

Съпругата на спортиста Виктория, която също е бивша участничка в музикалната група Spice Girls, сама потвърди информацията за заболяването на рожбата. Според майката средният й син реагира много болезнено на светкавици на фотоапарата, които карат детето да изпада в истерици, чието продължение може да се превърне в припадък.

Известно е, че хората, страдащи от епилепсия, макар и да не са неизлечимо болни, все пак са изключително ограничени в действията си. Така че им е забранено да карат автомобили и мотоциклети. Почти всички пациенти са длъжни да приемат планини от хапчета през целия си живот, тъй като е изключително трудно да се лекува епилепсия.

3. Лолита Милявская

Лолита не крие, че детето има здравословни проблеми. До четиригодишна възраст Ева не можеше да говори, освен това има лошо зрение. Самата певица така и не спомена от какво е болно момичето. Но отдавна се говори, че Ив има синдром на Даун. Казват, че след като научи за тази диагноза, певицата първоначално беше шокирана, а сега се опитва да направи всичко, за да може дъщеря й да се реализира възможно най-пълно.

Певицата разказа, че раждането е започнало в шестия месец от бременността. Бебето тежеше по-малко от килограм и половина и беше кърмено дълго време в барокамера.

4. Евелина Бледанс

43-годишната актриса стана майка през пролетта на 2012 г. - на бял свят се роди първородният Бледанс и съпругът й Александър Семин.
момчето беше наречено Семьон и скоро цялото семейство се премести в провинцията, решавайки, че животът на село на чист въздух е много по-подходящ за мама и бебе. Никой не можеше да си представи какво се крие зад тази пасторална идилия.

Бебето, което Бледанс роди на 1 април, страда от тежка генетична патология - синдром на Даун.
Според актрисата лекарите забелязали първите признаци на аномалия по време на ултразвуков преглед на 14-та седмица от бременността. Тогава лекарите предложиха на Бледанс да направи аборт. Но двойката решително отказа.

5. Кейти Прайс

Наскоро бивш моделЙордан защити в съда титлата добра майка. Вдъхновена от факта, че съдът я намери напълно права, Джордан реши, че може да вземе още едно бебе в семейството си (припомняме, че има три деца). Кейти е решена да осинови дете с увреждания, нещо, което никоя знаменитост все още не е посмяла да направи преди нея. По нейно собствено признание мислите на Джордан за приемно дете с увреждания в развитието се появиха, след като видя репортаж по телевизията за живота на сираците с увреждания.

Струва си да се отбележи, че именно Кейти знае как да се грижи за дете с диагноза - първият й син Харви е роден сляп и страда от аутизъм.

6. Колин Фарел

4-годишният син Джеймс страда от рядко заболяване - неврогенетично заболяване. Колин хвали бебето си откакто разкри синдрома на Ангелман на Джеймс.

7. Силвестър Сталоун

Серджо (роден 1979 г.), най-малкият син на Силвестър Сталоун, е диагностициран с аутизъм на тригодишна възраст. За актьора тази новина беше истински удар и тогавашната му съпруга Саша Чак видя вината на съпруга си в болестта на детето.

8. Тони Бракстън

През октомври 2006 г. американската певица избухна в сълзи на концерт в хотел Фламинго в Лас Вегас, говорейки от сцената, че я по-малък синДизел (роден на 31.03.2003 г.) има аутизъм и също така заявява, че ако диагнозата е била поставена по-рано, на момчето е можело да бъде оказана много повече помощ.

9. Джон Траволта

Джет, синът на актьорите Джон Траволта и Кели Престън, страда от аутизъм.

10. Федор и Светлана Бондарчук

Дъщерята на Федор и Светлана Бондарчук Варвара живее предимно в чужбина. Барбара е родена предсрочно, след което момичето започнало да има проблеми с развитието. В семейство Бондарчук не използват такива думи като болест и вярват, че отглеждат дете с увреждания в развитието. Вярно е, че тъй като адаптацията на такива деца в Русия е трудна, момичето трябва да прекарва по-голямата част от времето си в чужбина. Там тя учи, там получава подходяща медицинска помощ.

Едно време диагнозата „синдром на Даун“ звучеше като присъда, но с годините обществото се адаптира към тези специални хора. Някои от тях успяха да станат известни и да успеят, доказвайки, че синдромът на Даун не е присъда и хората, които го имат, не са обречени, съобщават.

Хората със синдром на Даун стават художници, адвокати, актьори, модели, спортисти и ресторантьори. Основното е желание, надежда, издръжливост, сила и, разбира се, подкрепата на грижовните хора.

Трябва да се отбележи, че Международният ден на човек със синдром на Даун започва да се отбелязва през 2006 г. по предложение на гръцкия генетик Стилианос Антонаракис от Университета в Женева. На VI Международен симпозиум по синдрома на Даун, проведен в Палма де Майорка, по инициатива на бордовете на Европейската и Световната асоциация на синдрома на Даун, беше решено 21 март да бъде обявен за Международен ден на синдрома на Даун.

Двадесет и първия ден от третия месец не е избран случайно, тъй като синдромът на Даун е свързан с 3 копия на 21-ва хромозома (тризомия на 21-ва хромозома).

СПРАВКА.Синдромът на Даун е хромозомна аномалия, която се характеризира с допълнителна 21 хромозома - пълна (тризомия 21) или частична (поради транслокация). Такива хора имат 47 хромозоми в кариотипа вместо обичайните 46. Те имат характерен външен вид, повишена възможност за определен набор от заболявания (например вродени малформации на сърдечно-съдовата система, придобити малформации на сетивната система), определени умствена изостаналост, в резултат на което има по-бавно умствено развитие на фона на здрави индивиди и най-лоша социална адаптация.

Поради невъзможността за цялостно лечение на проблемите на тази аномалия, медицината цели не осигуряване на постоянно лечение, а осигуряване на нормален социален статус на хората със синдром на Даун.

ФАКТИ. Според статистиката на СЗО всяко 700 дете в света се ражда със синдром на Даун. Това съотношение е същото в различни страни, климатични зони и социални слоеве. Генетичната недостатъчност възниква независимо от начина на живот на родителите, тяхното здраве, навици и образование.

Известно е, че рискът от раждане на дете със синдром на Даун зависи от възрастта на майката. За жени под 25 години вероятността да имат болно дете е 1/1400, до 30 - 1/1000, на 35 години рискът се увеличава до 1/350, на 42 години - до 1/60 , а на 49 години - до 1/1000. 12. Въпреки това, тъй като младите жени като цяло раждат значително повече деца, по-голямата част (80%) от всички деца със синдром на Даун всъщност са родени от млади жени на възраст под 30 години.

50 процента от бебетата имат вродени аномалии на сърцето, стомаха и червата. Преди това те са живели до 40 години, тъй като тези заболявания не са лекувани. Сега продължителността на живота е 60-65 години.

Лесно се влюбват и никога не предават, често създават семейства. Деца в такива семейства не се раждат, почти всички мъже със синдром на Даун са безплодни. При жените бременността завършва със спонтанен аборт или преждевременно раждане.

В САЩ има много работни места, предназначени специално за хора със синдром на Даун. т Някои хора работят като сервитьори в кафене, ремонтират обувки. За тях е от полза да поверят работа, която изисква щателен подход - излагане на литература в библиотеката, доставка на поща. За такива хора е трудно да си намерят работа в Украйна.

ИЗВЕСТНИ И УСПЕШНИ ХОРА СЪС СИНДРОМ НА ДАУН

Художник Реймънд Ху

В Калифорния, САЩ, живее 30-годишният художник Реймънд Ху. Рисува с китайска техника, мастило и акварел върху оризова хартия. Реймънд рисува портрети на животни – лъвове, тигри, гущери, слонове, риби, костенурки, кучета. Неговите творби са търсени, дори се излагат на различни търгове.

Художникът Майкъл Юрг Джонсън

Друг художник от САЩ, Илинойс, Юрг Джонсън Майкъл е роден със синдрома на Даун, но това не му пречи да създава истински произведения на изкуството. Сред творбите му са портрети, изображения на животни, пейзажи. За да може да помогне на семейството си, той черпи не само от собственото си вдъхновение, но и изпълнява поръчки.

Човекът има сайт, където излага работата си и приема поръчки. Участва в много конкурси и изложби.

Актрисата, спортистка и адвокат Пола Сейдж

Пола Сейдж е родена в Шотландия през 1980 г. Болестта не й попречи да играе в няколко филма, например за ролята си в британския филм "After Life" тя получи награда BAFTA в категорията "Най-добър филмов дебют", играе професионален нетбол и стана успешен адвокат. Паула предоставя правна подкрепа на две международни фондации - Ann Craft и Mancap.

Учителка и спортистка Карън Гафни

37-годишната жена завършва гимназия, продължава образованието си и през 2001 г. получава сертификат за асистент на учител от Community College в Портланд.

Тя също така ръководи организация с нестопанска цел, която помага на децата с увреждания да се адаптират към обществото. инвалидособено със синдрома на Даун. Въпреки че има парализиран ляв крак, тя стана първият човек със синдром на Даун, който преплува Ламанша. След това Гафни постави още няколко рекорда, стана златен медалист от Параолимпийските игри.

Карън плува 9 мили в езерото Тахо при 60 градуса по Фаренхайт, което е 15 градуса по Целзий. Тя беше първият човек със синдром на Даун, който направи това.

Актьор, учител и обществен активист Пабло Пинеда

Испански актьор, който спечели "Сребърна раковина" на филмовия фестивал в Сан Себастиан през 2009 г. за най-добър актьор в "И аз". Живее в Малага и работи в общината, а също така и преподава. Пабло има няколко дипломи: учител, бакалавър по изкуства и диплома по образователна психология. Когато се завръща в Малага от Сан Себастиан, където получава наградата, кметът на града Франсиско де ла Торе му връчва наградата "Щит на града".

Пабло е първият човек в Европа със синдром на Даун, получил университетско образование. Предоставя предимство преподавателска дейностнапуска професията на актьора.

Музикант и композитор Роналд Дженкинс

На 6-годишна възраст Роналд получава синтезатор за Коледа. Именно на този инструмент той се научи да свири прости мелодии и свири с приятели. В училище той свири в групата Marching и тъй като не можеше да свири от ноти, ръководителят на групата позволи на Янкис да напише свои собствени партии за пиано, "свирейки" на градски концерти.

Впоследствие той става успешен композитор и музикант. Много ценители на електронната музика смятат Роналд за гений. От 2003 г. под псевдонима "Big Cheez" той започва да качва своите мелодии в мрежата. През 2006 г. Дженкис започва да публикува свои видеоклипове в YouTube. 28-годишният музикант вече е звезда на YouTube.

Неговите онлайн видеоклипове бързо набират популярност, но повратният момент е поканата от спортния сайт ESPN.com да запише тема за подкаст. Година по-късно Роналд издава първия си студиен албум - Ronald Jenkees.

Ресторантьор Тим Харис

Тим Харис е успешен ресторантьор. Той притежава Tim's Place, "най-приятелският ресторант в света", който предлага на посетителите, в допълнение към традиционни ястия, безплатните прегръдки на Тим. От откриването на ресторанта през 2010 г. Тим е прегърнал над 22 000 души.

Актрисата Стефани Гинц

Стефани Гинц стана първата актриса със синдром на Даун в историята на киното. Стефани участва в първия си филм, Duo, на 12-годишна възраст. Филмът се превърна в истинска сензация. През 1996 г. "Duo" получава множество награди, включително Оскар, Международния филмов фестивал в Чикаго, наградата Wasserman за най-добра операторска работа, както и награди от Warner Brothers и Мартин Скорсезе.

Модел Маделин Стюарт

20-годишната австралийка Мадлен Стюарт направи своя голям дебют на модния подиум като модел през септември 2015 г. Оттогава момичето със синдром на Даун се превърна в популярен модел: тя постоянно е канена да участва в модни ревюта от известни дизайнери, а популярните марки предлагат модели да се появяват в техните реклами. През 2016 г. Мадлен отново стана звездата на Седмицата на модата в Ню Йорк.

Украинската звезда на Instagram София Санчес, която подкрепя деца със синдром на Даун по целия свят

Дженифър и Хектор Санчес осиновиха украинско момиченце, когато то беше малко над година. Собственият син на семейство Санчес също има синдром на Даун.

„Успяхме да дадем на нашето момче сестра, която го разбира и те могат да тръгнат по своя път заедно“, обясни Дженифър постъпката си.

София по своя инициатива се превърна в защитник на специални хора, демонстрирайки как обичат живота. София вече ходи на училище, пътува със семейството си и прекарва активно свободното си време. Тя стана популярна благодарение на видео, в което казва, че да си болен от синдрома на Даун не е страшно, а всеки, който го има, е специален.

Синдромът на Даун е често срещана генетична аномалия. Тя е вродена и се проявява в присъствието на една допълнителна хромозома. В същото време начинът на живот на родителите, екологичната ситуация, климатът и други условия не влияят по никакъв начин на този процес. И няма ничия вина за появата на допълнителна хромозома. Децата със синдром на Даун имат редица особености, в резултат на което развитието им е малко по-назад от връстниците си, но практиката показва, че родителската любов и търпението правят чудеса и децата се научават да правят всичко, което децата могат да правят без допълнителна хромозома.

Днес хората със синдром на Даун не са изключени от обществото. Те живеят един и същ живот: учат, работят, снимат се в реклами и филми, правят благотворителна дейност. Те се превръщат в истински модел за подражание, защото показват, че при никакви обстоятелства не е нужно да се отчайвате и да падате духом.

Каним ви да научите историите на 10 души със синдром на Даун, които са доказали, че не съществуват бариери. Може би, вдъхновен от техния пример, ще спрете да обвинявате злата съдба за неуспехите си и най-накрая ще реализирате най-смелите и амбициозни планове!

Андрей Востриков

Андрей Востриков е шесткратен шампион на Специалните олимпийски игри. Младият мъж е от Воронеж. Професионално се занимава с гимнастика и служи за пример на младите хора. Андрей редовно посещава международни състезания и води много активен и интересен живот.

Пабло Пинеда

Много хора със синдром на Даун се озовават в изкуството. Пабло Пинеда не е изключение. Днес той е успешен испански актьор. През 2009 г. Пабло получи Сребърната раковина на филмовия фестивал в Сан Себастиан за ролята си в „Аз също“, където играе учител със синдром на Даун. Пабло живее в Малага и работи в местната община.

Сергей Макаров

Сергей Макаров е актьор със синдром на Даун. Играе в Театъра на невинните. Като дете те не искаха да водят Сергей на училище, но през 2004 г. мъжът стана филмов герой на годината на международен фестивал"Преследвач". Винаги целенасочено вървеше към мечтата си и никога не се обръщаше към чуждото мнение.

Мария Нефедова

Мария Нефедова живее в Москва. Доскоро тя беше единственият работещ човек със синдром на Даун в Русия. Мария работи в Downside Up. Тя е асистент на възпитател и помага при провеждането на групови занимания за деца със синдрома на Даун. В свободното си време момичето е заето в постановките на Театъра на невинните и свири на флейта.

Стефани Гинц

Стефани Гинц - известна актриса. Синдромът на Даун никога не й е пречил да се реализира в творчеството. Още в младостта си Стефани участва в театрални постановки и участва в реклами. В зората на неговата актьорска кариерамомичето участва във филма "Дуо", който беше удостоен с много награди. На широката публика Стефани е известна с ролята си в American Horror Story.

Богдан Кравчук

Богдан Кравчук стана първият човек в Украйна със синдром на Даун, който влезе във висшето образование образователна институция. Богдан е много ерудиран: той знае английски език, помни наизуст столиците на почти всички страни по света и значими данни от историята на Украйна, притежава компютър. При влизане в университета младежът спечели 160 от 200 възможни точки.

Карън Гафни

Карън Гафни е бляскава атлетка със синдром на Даун. Въпреки парализирания ляв крак, Карън успя да преплува Ламанша и да постави световен рекорд. Тя стана и златен шампион на Параолимпийските игри. В свободното си време Карън се занимава с благотворителна дейност и ръководи организация с нестопанска цел, която помага на деца с увреждания.

Тим Харис

Тим Харис природна особеностне й попречи да започне собствен бизнес. Неговият ресторант "Tim's Place" е признат за най-приятелския ресторант не само в Съединените щати, но и в целия свят. Фирменото ястие на ресторанта е Tim's Embrace. Младият ресторантьор по време на съществуването на своя бизнес успя лично да прегърне повече от 60 хиляди души.

Мигел Томасин

Мигел Томасин е специален човек. Той е роден със синдрома на Даун, но успява да постигне успех в музикалната сфера. Често наричан гуру на експерименталната музика. Мигел свири на барабани в собствената си група, редовно свири в училища и центрове за болни деца, изпълнява кавъри на песни на любимите си музиканти.

Паула Сейдж

Пола Сейдж е родена в Шотландия. Момичето води активен социален и професионален живот. Работи като адвокат и осигурява правна подкрепа на двама международни организации- AnnCap и Mancap. Паула също играе нетбол и понякога участва в документални и игрални филми. За ролята си в After Life тя получи награда BAFTA за най-добър дебют за игрален филм.

Хората със синдром на Даун се различават от нас само по една допълнителна хромозома. Обществото трябва да направи всичко, за да се чувстват комфортно в обществото и да не се отнася с тях с предразсъдъци. Те могат да учат, да работят и да започнат собствен бизнес!

Не усмивките на всички звезди са усмивки на щастие, може да е усмивка за камерите. Понякога забравяме, че и богатите и известните плачат. И най-болезненото нещо в живота на човек са неприятностите, докоснали детето му. В света всяко 88-о дете се ражда с аутизъм, а 1 на 700 се ражда със синдром на Даун. Страшна статистика, която включва и звездни деца.

Колин Фарел


Първоначално изглеждаше, че синът на Колин, тежащ 3,43 килограма, е роден като абсолютно здраво бебе, по-късно се оказа, че Джеймс страда от синдрома на Ангелман. Той е изостанал в развитието, много се смее и има нарушен сън. Освен това, понякога Джеймс има гърчове. За съжаление заболяването е изключително рядко, поради което не е добре разбрано и не може да се лекува. Колин обаче не смята сина си за инвалид.
„Само веднъж се сетих, че синът ми е малко по-различен от всички останали, че има някакви затруднения в развитието, нещо, което пречи да го наречем нормален – тогава го видях до връстниците му. Но не мисля за това дълго време “, казва Колин.

Ирина Хакамада

Ирина Хокомада, талантлив бизнес треньор, дизайнер и бивш политик, също имаше дъщеря със синдрома на Даун. Освен това момичето беше застигнато от друга ужасна болест - кръвна левкемия, с която се справи благодарение на курс на химиотерапия. Ирина отделя много време на дъщеря си и вярва, че са най-добри приятелки. Освен това през 2006 г. тя основа междурегионалния фонд за социална солидарност „Нашият избор“ за подпомагане на хора с увреждания от всички възрасти.

Федор и Светлана Бондарчук

Поради преждевременно раждане дъщерята на Федор и Светлана Бондарчук се роди със синдром на Даун. По принцип Варя живее в чужбина, където получава необходимото лечение и образование. Светлана не пада духом и в едно от интервютата каза: „Да, имаме дете с определени проблеми, но всеки момент може да се случи нещо ужасно на всеки. Никой не е в безопасност. Да живееш в мизерия и униние е погрешно.”

Лолита

Първоначално лекарите диагностицираха дъщерята на Лолита със синдрома на Даун, след което го промениха на по-успокояващ "аутизъм". Днес момичето е на 16 години, тя, въпреки някои здравословни проблеми, ходи на редовно училище и не изостава от връстниците си.
„Тя постоянно работи с психолог, рисува, пуска музика, гърдите й започнаха да растат, по челото й се появиха пъпки. За щастие Ева все още не се интересува от момчета, но момчетата се интересуват много от нея ... Дъщеря ми и приятелката ми го имат “, каза Лолита в интервю.

Константин Меладзе

Синът на Константин Меладзе, Валери, беше диагностициран с аутизъм, когато беше на три години.
„Това не е присъда, това е стрелба, след която си оставен да живееш. Това е сериозно заболяване, което все още не е излекувано. Коригира се. Говоря за тежка форма на аутизъм. Тези деца могат да бъдат обучени. Мисля, че родителите, които са изправени пред подобен проблем, са запознати с чувството на страх, безпомощност пред скръбта и срам. Нашето общество не приема, не признава „другите“. Но когато се появят първите успехи в детето, надеждата и вярата се събуждат - и тогава започва нова отправна точка за истински победи и ярка гордост за вашето дете “, казва Яна, бивша съпругаКонстантин Меладзе.

Все още е обвита в митове и предразсъдъци. Мнозина са убедени, че синдромът на Даун е дълбока умствена изостаналост или рядко заболяване, което трябва да се лекува. Че такива деца се раждат от алкохолици и наркомани и никога няма да се появят на млади и здрави родители. Че хората със синдром на Даун са необучаеми, агресивни или, обратно, винаги доволни от всичко. Че е по-добре децата със синдром на Даун да растат в специализирани затворени институции и че не принадлежат към обикновените деца...

Такива митове могат да се изброяват дълго време. Но необходимо ли е? В крайна сметка, както всички предположения, те възникват само от липса на информация.

Факти

Синдромът на Даун е най-често срещаното генетично заболяване. Не може да се „излекува” и не може да се „зарази”, защото не е болест. Но хората със синдром на Даун често имат намален имунитет и редица съпътстващи заболявания, а продължителността на живота им е средно по-малка от тази на другите. Всяко 700-то дете в света се ражда със синдром на Даун. Това съотношение не зависи от националността на родителите, нито от тяхното здраве, начин на живот или богатство.

За децата със синдром на Даун наистина е по-трудно да се развиват от обикновените им връстници. Но с подкрепата на семейството и помощта на специалисти, те, като всички деца по света, могат да се научат да ходят и говорят, да четат и пишат, да рисуват и карат колело, да играят музика или да спортуват, да ходят на детска градинаили на училище. И те също могат да бъдат приятели, да се увличат, да се влюбват, да бъдат щастливи и да правят другите щастливи. Като всеки от нас, всеки човек със синдром на Даун е уникален. Той има свой характер, свои способности, свои интереси. Човек със синдром на Даун може да стане известен спортист, например Андрей Вострикови Мария Ланговая, актьор, като Пабло Пинедаи Сергей Макаров, художник като Реймънд Хуили помощник учител Мария Нефедова. Или просто нечие – и ваше също – дете, приятел, съсед, познат. И, разбира се, заслужава уважение поне за това, че преодолява ежедневните трудности, които не са ни познати.

Вчера и днес

За съжаление, не всеки знае за това. Ето защо и днес в Москва почти всяко второ дете със синдром на Даун е изоставено от родителите при раждането. В други градове процентът на отказите варира от 20 до 80. И дори преди 15-16 години само пет процента от такива деца влизаха в семействата си!други държави. Нито по улиците, нито в транспорта, нито в кафенетата, нито в офисите. Докато сте в чужбина, човек със специални нужди лесно може да се окаже ваш пощальон, сервитьор, администратор на хотел, съученик на дете или колега от офиса. В нашата страна в продължение на много години хората със синдром на Даун практически не са имали възможност да напуснат системата: родилен дом - болница - специализирано сиропиталище - - специализирана агенцияза възрастни.

Малцина обаче оцеляха до края. В крайна сметка системата сираци унищожава дори най-силните и здрави. Какво можем да кажем за бебета с намален имунитет и особености на развитие ...

Същите единици, които се озоваха в семейството, все още се намираха в изолация: не бяха отведени в детски градини и училища, други деца бяха отведени настрани на детските площадки, те гледаха накриво на улицата ...

Какво се промени днес? Много неща: появиха се детски градини и училища, които са готови да приемат деца със синдром на Даун - както корекционни, така и обикновени, включително. Синдромът на Даун се говори с нетърпение от медиите и известни хора, а родителите на специални деца са престанали да крият диагнозата от близки и приятели. Има повече специалисти – лекари, учители, психолози – които знаят истината за потенциала на децата със синдром на Даун. И най-важното, имаше руснак благотворителна фондация Downside Up движи тази промяна от 16 години. Да, много се промени. Но не всички. Всъщност, както преди, в родилните домове понякога звучи: „Детето има синдром на Даун. Напиши отказ - все пак роди здрава. Въпреки че промените се случват и тук: миналата есен Олга Голодец инструктира Министерството на здравеопазването да обърне внимание на подобни случаи и препоръча на лекарите да спрат да съветват родителите да изоставят децата по здравословни причини. Както и преди, хората безмислено използват думата "надолу" като обида, без да се страхуват да наранят нечии чувства и не мислят за факта, че това всъщност е името на лекар. Както и преди, митовете често заместват фактите. Както и преди, случаите на осиновяване на деца със синдром на Даун в Русия са много редки ... Но в други страни отношението към хората с специални нуждине се промени за един ден. Просто се случи няколко десетилетия по-рано от нашето.

Направете крачка

Всеки, дори и най-дългият път започва с малка стъпка. Ако четете тази статия, значи вече сте го направили. И ще ви разкажа една история. Един от хилядите. Мисля, че след като го прочетете, вече няма да се смеете на грубата шега „за паденията“. Или може би ще предприемете още по-важни стъпки - за тях в края на статията.

Настя и Леша.Тя беше на 19, той на 23. Красива млада двойка. Непланирана, но щастлива бременност. Отлични резултати от всички изследвания и изследвания. Дългоочакваното раждане на дъщеря. И тишина.

„Всички лекари изведнъж млъкнаха. Видях, че се навеждат над нея и не разбират какво се случва “, спомня си Настя. По-късно педиатърът каза на Настя, че новороденото момиче има подозрение за синдром на Даун. За потвърждение е необходим кръвен тест.

„Но не се тревожете“, добави докторът весело. "В края на краищата има дефектни играчки - можете да ги върнете в магазина." Светът се залюля и се сви до размера на микроскопична частица, наречена хромозома. 46 или 47 хромозоми? Сега целият живот зависеше от това.

Анастасия чакаше една седмица за резултатите от теста. Всеки един от тези дни ще остане завинаги в нейната памет. Децата бяха доведени при други майки за хранене, но тя не го направи: „Защо ти трябва? Ще свикнеш!.." Където и да отиде: на процедурите, в коридора, тя чу: „Отказвай спешно, това е изрод. Виждал ли си диагнозата й? Млади - ще раждаш други. И тогава съпругът ще си тръгне, а приятелите ще се отвърнат, ще останете сами и дори с такъв товар. Едва възстановена от раждането, без да има възможност да се срещне с близките си, тя се приближи до детската стая, надникна в мъничкото й лице. Лекарите й казаха: „Виж, всичко е изписано на лицето й!“. И Настя видя малко дете - с румени бузи, големи сини очи и руса коса, стоящо като ирокез на върха на главата й ...

Тя вече знаеше, че е така Даша. В крайна сметка, това е името, което й дадоха, когато беше в стомаха. Дъщеря Дашенка е най-обичаната, най-щастливата ...

Под прозореца на отделението на Настя имаше отделение за изписване. И всеки ден тя виждаше през прозореца как радостни майки излизат с деца на ръце, как ги срещат роднините им ... Настя можеше да общува със семейството си само по видеотелефон. Колкото и да беше шокирана и объркана, те не знаеха какво да кажат. Всички чакаха резултатите от теста. Междувременно лекарите, оказва се, лично се срещнаха с всеки един от тях на свой ред: с нейния съпруг, майка, свекърва. И подобно на Настя им казаха ужасни прогнози: „Това не е дете, а зеленчук в градината: той никога няма да отиде, няма да говори, няма да разпознае никого от вас. И като цяло той ще умре в ръцете ви. Донеси го вкъщи и умри." Седмица по-късно дойде потвърждение, че Даша има синдром на Даун. В същия ден, без да се консултират с Настя, роднините извадиха всички детски неща от къщата - количка, креватче, първите мънички дрехи... И малко по-късно, под постоянния натиск на лекарите и в присъствието на адвокат, Настя и Леша написаха отказ от детето. Всеки поотделно, защото никога не са имали възможност да се срещнат и да разговарят с цялото семейство. Адвокатката беше много жизнена и весела: „Е, намерихме за какво да скърбим! Млада, здрава, роди още десетина и забрави всичко, как ужасен сън". Родителите на Даша се срещнаха едва когато Настя напусна вратите на същото отделение за освобождаване. едно.

Разказали на приятели и познати, че детето е починало. И се опита да живее както преди. „Успяхме да се преструваме пред другите, дори един пред друг. Но пред себе си ... Тогава бях готов да отида на всяка работа, да правя всичко - само да не мисля ... ". Настя все още помни първото си посещение в сиропиталището. Те тръгнаха заедно с Льоша - и от улицата чуха детски плач. По някаква причина веднага стана ясно, че това е Даша. Тя лежеше в инфекциозния бокс и плачеше - кракът й беше заклещен между летвите на креватчето. Не можеше да я измъкне, а и нямаше кой да помогне - нямаше достатъчно персонал за всички... Тогава вече беше по-лесно да идват, свикнаха. Беше по-трудно да напусна. „Тя лежеше и ни гледаше. И трябваше да се отклоним от този поглед и да си тръгнем ... ".

любовен синдром

Веднъж Настя осъзна, че следващия път просто няма да може да си тръгне така - без Даша. Лекарите казаха, че можете да вземете детето вкъщи за уикенда. Тогава Настя взе ваканция и взе дъщеря си за цял месец. „Когато я обличахме, бавачката реши, че ние, както обикновено, се обличаме за разходка. И когато тя внезапно разбра, че я завеждаме вкъщи на посещение, тя изведнъж избухна в сълзи: „Господи, само ти, Даша, никога повече нямаше да се върнеш тук!“ Бавачката не знаеше, че думите й ще бъдат пророчески. Това обаче никой не знаеше тогава. А Льоша беше категорично против да вземе детето дори временно. Да посетиш, да помогнеш някак си – да, но не и да поемеш такава отговорност. Те дори се съгласиха, че ще живеят отделно този месец: Настя и Даша с майка си, а Льоша с тяхната.

Цял месец Настя чакаше да се сбъднат предсказанията на други лекари: когато приятелите и роднините ще започнат да се отвръщат, когато ще сочат с пръст дъщеря й. Но всичко беше различно: цялото семейство веднага се влюби в Даша, а съпругът й идваше всеки уикенд и се занимаваше с нея. На улицата вече не Настя се оглеждаше с копнеж във вагоните на други хора, а те гледаха в нейната карета с думите: „О, какво чудо! Толкова славно!" През този месец едногодишната Даша, която при пристигането си у дома можеше само да лежи, се научи да сяда сама и да ходи на ръце, тя се промени много... Междувременно месецът беше към своя край. — Можеш ли да я върнеш? - попита веднъж майката на Настя. Разбира се, Настя не можеше. Но и Льоша не можа да промени решението си. Тя го убеждава дълго време, цитирайки различни аргументи: „Сега просто не мога да го дам. Тя има нужда поне от подкрепа, нека стане по-силна...“. Но тогава разбрах, че не можеш да изискваш от човек това, което той не може да даде. „Вроденият майчински инстинкт говореше в мен, което Леша не можеше да има. И нямах време за спорове и обиди: трябваше да отгледам дете. Льоша и Настя официално се разведоха. По-късно Льоша ще запомни това - отхвърлянето на Даша и развода - като най-голямата грешка в живота си. Въпреки това той все още продължи да посещава Настя и дъщеря й и да им помага.

Даша расте и се развива. Настя вече е свикнала с факта, че дори лекарите, виждайки я, са изумени: „И това е дете със синдром на Даун ?! Но ние дори не знаехме, че това е възможно, бяхме учени съвсем различно ... " Но все пак първото място, където тя чу думите: „Какво прекрасно дете имаш!“ беше Центърът за ранно развитие на фондация Downside Up. Настя случайно разбра за него от други родители, дойде с двегодишната Даша на класове - и разбра, че е започнал нов живот. „Там най-накрая започнах да „отпускам“. И не само аз, но и Льоша, защото и той дойде с нас. Там видяхме други родители, други деца – и малки, и пораснали – и накрая се убедихме, че това не е страшно. Видяхме колко много се работи, за да ни помогне, и осъзнахме, че не сме сами.”

Даша наскоро навърши 15 години. След като завършва обучението си в Downside Up на седемгодишна възраст, тя учи в редовно училище, на базата на което е създадена специализирана паралелка за деца със специални потребности: те вземат част от предметите заедно с всички останали и Руски език и математика - по по-лесна програма. Тя има голямо любящо семейство: майка, баща, баба, прабаба, любима по-малка сестра Анечка.

По покана на първата дама на Великобритания Даша отиде в Лондон, за да запали светлините на коледната елха, участва във фотографията за календара на любовния синдром и разговаря с журналисти и известни личности. Много е любезна и грижовна, с нея се работи лесно и приятно. Даша намира общ език с всички, но с особена нежност се отнася към децата и възрастните хора, които й отговарят по същия начин. Настя смята, че бъдещата професия на Даша ще бъде свързана с грижата за хората. И нищо, че досега у нас хората със синдром на Даун практически нямат възможности за работа. Това е следващата стъпка и един ден определено ще я предприемем.

В крайна сметка, ако доскоро единственото официално наето лице със синдром на Даун в Русия беше Мария Нефедова, помощник учител в Downside Up, сега всички научиха историята на Никита Паничев, който работи като помощник готвач в едно от московските кафенета. . И наскоро в Омск се случи случай на работа на човек със синдром на Даун - млад мъж, 20-годишният Александър Белов, започна да работи като чистач, за да докаже, че специалните хора също могат да бъдат полезни за обществото. Е, в същото време спестете пари за курс на делфинотерапия и нови дънки.

А Настя и Льоша все още са заедно. Те започнаха да живеят като семейство скоро след като Даша отиде на уроци в Downside Up. И след известно време те се ожениха отново. Този път - сключване на брак в църквата. Родителите все още идват в дома си и се обаждат, изправени пред същата ситуация и не знаят какво да правят. Настя и Льоша твърдо си поставиха за правило да не убеждават и не убеждават никого в нищо. Те разказват само своята история: само фактите, не крият нищо. Разбира се, повече от веднъж на Настя беше задаван въпросът: „Съжалявали ли сте някога за решението си да вземете детето?“. Вероятно можете да го попитате само без да ги виждате всички заедно: Настя, Льоша, Даша, Аня ...

Но Настя просто отговаря: „Не, нито веднъж. Единственото, за което съжалявам дори сега, е, че не го взех веднага, че не изживяхме първата година заедно. И тогава, веднага щом доведох Даша у дома, въпреки че беше трудно и страшно, някак си веднага стана ясно: преди беше лошо, но сега всичко е наред.

Как да помогнем на специални хора?

Няколко начина да направите 21 март наистина специален ден, а живота на специалните хора - обикновен:

– дарете урок, пакет специализирана литература или домашно посещение на специалист на деца със специални потребности>>

- сложете си оранжева вратовръзка, шал или кърпа за врата в подкрепа на хора, които също се наричат ​​"слънчеви" - и разкажете на другите за този ден.

усмихнете се на специален човек.

В крайна сметка хората със специални нужди страдат най-много не заради здравословното състояние, а от предразсъдъците на другите.