V poslednej dobe boli ľudia s Downovým syndrómom vnímaní ako mimoriadne nezdravá časť populácie, ktorá sa nedokáže samostatne vyrovnať so svojimi záležitosťami, študovať a pracovať na rovnakom základe so všetkými ostatnými a byť plnohodnotným členom spoločnosti. No dnes sa situácia radikálne zmenila a mnohí slávni ľudia s Downovým syndrómom dokázali, že aj napriek hroznému verdiktu lekárov dokážu v živote dosiahnuť veľké úspechy.

Čo je Downov syndróm

Downov syndróm alebo trizómia je genetická anomália spôsobená objavením sa extra chromozómu v 21 pároch. To znamená, že ak je normálny počet chromozómov 46, potom sa u človeka so syndrómom vytvorí 47 chromozómov.

Táto patológia sa vyskytuje u 1 zo 700 novorodencov. Ak má však žena viac ako 35 rokov a muž viac ako 45 rokov, potom sa táto štatistika výrazne mení a potom je to už 1 až 20.

Ľudia slnka - kto sú?

Takíto ľudia sa vyznačujú mongoloidným rezom očí, a preto sa táto choroba predtým nazývala "mongolizmus". Rovnako ako sploštená zadná časť hlavy, kožné záhyby pri očných kútikoch, otvorené ústa alebo výrazne poklesnuté kútiky úst, krátky krk a končatiny. Tieto deti majú navyše výrazne oslabený imunitný systém a dochádza k oneskoreniu vo vývoji.

Napriek tomu sa zistilo, že deti s Downovým syndrómom sú veľmi láskavé, veselé, milé a trpezlivé. Nevedia nenávidieť, klamať, závidieť alebo ubližovať druhým. Preto sa im hovorí „špeciálne“ alebo „deti slnka“.

Výnimoční herci

Dnes už herci s Downovým syndrómom nie sú rovnakí úžasný príbeh ako si možno predtým predstavoval. Hercov s touto anomáliou sú minimálne dve desiatky, no neprekážalo im to stať sa slávnymi.

1. Liam Bairstow. Hral úlohu Alexa v seriáli "Coronation Street".
2. Jamie Brewer. Herečka sa preslávila rolou Adelaide v televíznom seriáli American Horror Story.
3. Luke Zimmerman. Hral Toma Bowmana v televíznom seriáli tajný život Americký tínedžer.
4. Lauren Potterová. Herečka sa preslávila po jej úlohe Becky v televíznej relácii "Glee" (Glee).
5. Chris Burke. Herec sa objavil vo filme "Desperado", kde si ho všimli producenti seriálu "Life Goes On" a pozvali ho hlavna rola.
6. Pascal Duquenn. Belgický herec, ktorý hral vo filme Ôsmy deň a získal cenu na filmovom festivale v Cannes.
7. Sara Gordyová. Britská modelka, herečka a speváčka. Hrala Pamelu Holland v seriáli Hore a dole po schodoch.
8. David DeSanctis. Dostal rolu Produce v slávnom filme "Where the Dream Lives".
9. Richard Beckett. Britský herec hral v televíznom seriáli No Offense.
10. Španielsky herec si získal popularitu po filme Me Too.

Svet pozná aj takých hercov ako E. Barbanell, T. Jessop, S. Brandon, T. Barella, A. Friedman, K. Garcia, E. House, D. Laurie, K. Nausbaum, D. Stevens a ďalší.

K športu s úsmevom

Do radov športovcov pribudli nemenej známi ľudia s Downovým syndrómom.

• Karen Gaffney. Dievčina má ochrnutú nohu, ale to jej nebráni zúčastniť sa súťažných plávaní. Lamanšský prieliv preplávala pri 15 o C, 14 km. Okrem toho je Karen aktivistkou za práva zdravotne postihnutých a prvou osobou, ktorá získala doktorát z humanitných vied s Downovým syndrómom. Niekoľkokrát sa stala aj majiteľkou zlata na paralympijských hrách a založila nadáciu, ktorá pomáha ľuďom s hendikepovaný.
• Paula Sageová. Zúčastnil sa paralympijských hier v nohejbale. Okrem športu aktívne hrá vo filmoch a venuje sa mu advokátska prax pre ľudí s Downovým syndrómom.
• Aylen Barreiro. Mladé dievča je profesionálna tanečnica. Zúčastňuje sa súťaží na rovnakom základe ako ostatní účastníci. Už mnoho rokov robí rytmickú gymnastiku, má neuveriteľnú plasticitu a energiu.

Úspešní a silní ľudia

A teraz si povieme niečo o najúspešnejších a najznámejších ľuďoch s Downovým syndrómom na svete.

• Judith Scottová. Príbeh tejto ženy je úžasný. Narodila sa s dvojčaťom. Sestra však bola absolútne zdravá, pričom sa ukázalo, že samotná Judith má Downov syndróm.

Rodičia dali dievča vo veku 7 rokov do útulku pre slabomyseľných. Tam strávila 35 rokov svojho života, kým ju nenašla jej sestra a nevzala ju do starostlivosti. Žena nevedela čítať a písať, nikto sa o ňu nestaral. Ale jedného dňa, keď sa Judith dostala do kurzov tkania z nití (umenie z vlákien), bola tak unesená, že začala vytvárať sochy z prvých predmetov, ktoré jej prišli pod ruku.

Teraz už nežije, ale jej výtvory sa predávajú v múzeu outsiderského umenia, ktorého cena dosahuje 20-tisíc dolárov. Judith je jednou z najznámejších osôb s Downovým syndrómom.

• Raymond Hu. Kalifornský umelec uchvacuje milovníkov umenia svojimi čínskymi inšpirovanými maľbami s použitím ryžového papiera, akvarelu a atramentu. Zobrazuje vtáky a zvieratá, často čerpá z prírody.
• Ronald Jenkins. Americký hudobník. Skladateľ techno hudby, rokenrolu, hip hopu atď. Milovníci elektronickej hudby ho uznávali ako génia.
• Tim Harris. Reštaurátor, ktorý vlastní najpriateľskejšiu a najpríjemnejšiu reštauráciu na svete. Okrem chutného obeda či večere na každého návštevníka čakajú Timove vrúcne a úprimné objatia. Mimochodom, tieto objatia si objednal aj Barack Obama.
• Madeline Stuart. Austrálska modelka, hviezda prehliadkových mól. Svetoví dizajnéri a značky o dievča len bojujú. V roku 2016 bola hviezdou týždňa módy v New Yorku. Natáčal pre Vogue a stal sa dizajnérom.

• Umelec, ktorý sa naučil maľovať sám. Teraz je z neho úspešný a veľmi talentovaný profesionál, ktorý už mal výstavu na Vanderbilt University v Tennessee.
• Noelia Garella. Skvelý učiteľ pracuje v Argentíne s deťmi z materská škola. Spočiatku nie všetci rodičia boli nadšení, že dievča s podobnou chorobou rieši ich deti. Ale radosť detí, ich pripútanosť k učiteľke ich presvedčila. Samotné deti si zvláštnosti svojej milovanej učiteľky vôbec nevšímajú.

Slávni ľudia s Downovým syndrómom v Rusku

• Nedávno sa dievča s Downovým syndrómom ako jediné podarilo získať prácu oficiálne. Lekári ponúkli, že dievča nechajú v nemocnici, no rodičia tak neurobili. Máriina matka s dcérou pracovala, učila ju rozprávať a čítať, chodila s ňou po lese, keďže rodičia susedných detí nechceli, aby sa dievčatko hralo s ich potomkami.

Po vyhodení zo škôlky sa stala herečkou Divadla nevinných. Dievča tiež hrá na flaute a pomáha učiť "slnečné" deti v "Downside Up".

• Sergej Makarov. Kolega Márie Nefedovej v divadelnej dielni. Stal sa majiteľom ceny festivalu „Kinotavr“ vďaka filmu „Staré ženy“, kde stvárnil Mikolku.
• Evgenia Dubrovskaya. Vologdský umelec a študent Vysokej školy ľudových remesiel. Má titul „Študent roka 2016“.
• Bogdan Kovaľčuk. Slnečný chlapec žije v susednej Ukrajine. Veľmi vzdelaný chlap bol prvým vo svojej vlasti, ktorý vstúpil na univerzitu s takouto diagnózou. Je počítačový virtuóz, hovorí po anglicky, má výbornú pamäť na dátumy a mená. Pozná takmer všetky hlavné mestá štátov sveta.

Ruská vôľa vyhrať

Zoznam najúspešnejších ľudí s Downovým syndrómom v Rusku dopĺňajú naši športovci.

• Leysan Záripová. V Rusku sa stala prvou, ktorá má licenciu na výučbu tanca Zumba-fitness. Získal cenu Grand Prix na festivale Inclusive Dance-2016. A má titul „Pôvabná perla Tatarstanu-2016“.
• Andrej Vostrikov. Voronežský chlap sa stal absolútnym majstrom sveta a Ruskej federácie v umeleckej gymnastike medzi ľuďmi so zdravotným postihnutím. Na paralympijských hrách Andrey získal zlato (4 medaily) a striebro (2 medaily).
• Mária Longová. Víťaz paralympijských hier v plávaní. Získal zlatú, striebornú a bronzovú medailu. Keď rodičia dali dievča do bazéna, aby zlepšili svoje zdravie, ani si nepredstavovali, že vychovávajú budúceho šampióna.

• Arina Kutepová. Jediný človek v Rusku s Downovým syndrómom, ktorý sa stal kandidátom na majstra športu. Jej špecializáciou je gymnastika.

Slnečné deti zo Západu

Okrem dospelých známych ľudí s Downovým syndrómom by sme chceli upozorniť aj na bábätká.

• Max, syn herca Johna McGinleyho. Chlapcovi diagnostikovali Downov syndróm. John svojho syna veľmi miluje a stará sa oňho všetok svoj voľný čas od natáčania televíznych seriálov. Vyzýva milovať tieto deti a nazýva ich „zázrakom od Boha“.
• Alvaro je synom hlavného trénera Španielska Vicenteho del Bosqueho. Ide o mladého 21-ročného muža. A celý tím ho považuje za svoj talizman.

Nezvyčajné deti v Rusku

Deti s Downovým syndrómom od známych ľudí v Rusku vždy priťahovali veľkú pozornosť.

• Herečka vychováva úžasného 5-ročného chlapca Semyona. Pred verejnosťou ho nikdy neskrývala, práve naopak, neustále sa delí o úspechy svojho syna a je naňho veľmi hrdá.

• „Samotné celebrity aj deti s Downovým syndrómom“ - takto hovoria o Lolite Milyavskej a Irine Khakamada na sociálnych sieťach.

Eva, Lolitina dcéra, zle vidí. Lolita chorobu svojej dcéry spočiatku tajila, no teraz sa jej snaží pomôcť uvedomiť si samu seba.

Masha, Irina dcéra, sa narodila, keď jej matka mala 42 rokov. Teraz študuje v zahraničí a randí s chlapom s rovnakou diagnózou.

Všetky tieto príbehy slávnych ľudí s Downovým syndrómom nemôžu nechať ľudstvo ľahostajným. Títo ľudia každý deň dokazujú, že si zaslúžia byť v spoločnosti. Ich neuveriteľná sila a chuť do života si zaslúžia obdiv a veľkú úctu.

Pre ľudí so zdravotným postihnutím je veľmi dôležité, aby boli zastúpení v médiách, ako aj aby mali možnosť kreatívne sa prejaviť. Podľa Ruderman Family Foundation, hoci skutočný život 20 % populácie je zdravotne postihnutých, keďže menej ako 2 % televíznych postáv sa zobrazujú ako zdravotne postihnuté.

Ak máte dieťa s Downovým syndrómom alebo milujete niekoho s extra chromozómom, možno pochopíte, prečo je také dôležité vidieť v šoubiznise ľudí s Downovým syndrómom a inými postihnutiami.

Prvýkrát, keď som v televízii videl človeka s Downovým syndrómom, bol to Chris Burke v Life Goes On. Vtedy sa zdalo, že ide o jediného herca s Downovým syndrómom, no neskôr sa v našich obľúbených seriáloch či filmoch začalo objavovať čoraz viac hercov s touto diagnózou.

Tu je 25 hercov s Downovým syndrómom:

1. Liam Bairstow

Bairstowov talent objavili producenti Coronation Street počas majstrovskej triedy pre hercov so zdravotným postihnutím. Boli ohromení Bairstowovými schopnosťami a ponúkli mu úlohu Alexa.

2. Edward Barnabell

Barnabell hrá od roku 2000, prevažne v hrách. Najviac ho preslávila rola Billyho v Simulátore. Barnabell zastúpi herečku Jamie Brewer, keď to bude potrebné, v Amy a siroty, v takom prípade sa hra bude volať Andy a siroty.

3. Trevor Barella

Barella je mladý herec, ktorý hral vo filme Normálny život. Hrá Nathana, mladšieho z dvoch bratov. Film rozpráva o vzťahu bratov a o rodinnom živote.

4. Richard Beckett

Beckett je britský divadelný herec najlepšie známy pre svoju rolu v dramatickom seriáli No Offense. Na rôznych miestach o sebe hovorí ako o úžasne talentovanom divadelnom hercovi s menej talentovaným sebeckým spoločníkom – priateľom Richardom.

5. Stephen Brandon

Brandon je britský herec, ktorého objavili počas majstrovských kurzov v Mushroom Theatre Company. Potom bol pozvaný hrať hlavnú úlohu vo filme "My Feral Heart".

6. Jamie Brewer

Brewer je najlepšie známa svojou úlohou ako Adelaide v úspešnom televíznom seriáli American Horror Story. Hrala v drámach, muzikáloch a komédiách. Brewer je hviezdou novej avantgardnej hry Amy a siroty.

7. Chris Burke

Burke začal svoju hereckú kariéru filmom televízie ABC Zúfalý (1987). Producenti televíznej spoločnosti boli ohromení jeho talentom a začali natáčať populárnu sériu "Life Goes On" ("Život pokračuje"), čím vytvorili pre Burkea hlavnú úlohu Corkyho. Burke bol prvým hercom v televíznom seriáli siete, ktorý mal Downov syndróm.

8. David DeSanctis

Desanctis je herec, ktorého preslávil známy film Kde žije sen. Hrá Producea, muža, ktorý pracuje v malom obchode s potravinami a spriatelí sa bývalá hviezda bejzbal.

9. Andrea Faye Friedman

Friedman je talentovaná herečka, ktorá hrala v televíznych seriáloch a filmoch. Hrala rolu Amandy v seriáli Life Goes On. Friedman vyjadruje rolu postavy s Downovým syndrómom v Family Guy. Môžete ju vidieť aj vo vybraných epizódach Law & Order: Special Victims Unit, ER a Save Grace, ako aj v mnohých ďalších televíznych seriáloch a filmoch.

10. Kennedy Garcia

Foto: facebook.com/kennedyjean04

Garcia je tanečnica, modelka a herečka, ktorá debutovala vo filme Pure Country 2. Objavila sa v reklamách na The Bounty, epizódu Sesame Street a hudobnom videu k skladbe Earla Arnolda „What About Them“.

11. Sarah Gordyová

Gordy je britská herečka, tanečnica a modelka. Preslávila sa najmä rolou Lady Pamely Holland v televíznom seriáli BBC Up and Down Stairs z roku 2010. Zahrala si aj v epizódach Call the Midwife, Holby City a Doctors. Gordy sa podieľal na krátkych filmoch, hral v rozhlasových reláciách, reklamách a mnohých divadelných inscenáciách.

12. Jantárový dom

House je známa najmä vďaka úlohe Grace vo filme The Senior Prank (Touched by Grace). V tomto filme sa Grace stala priateľkou novoprijatého dievčaťa v meste a zohrala dôležitú úlohu v jej živote.

13. Tommy Jessop

Jessop je nadaný herec, ktorý sa objavil v niekoľkých televíznych filmoch, rozhlasových reláciách, filmoch, dokumentárnych filmov a hral hlavné úlohy na javisku. Na medzinárodnom filmovom festivale v Southamptone a na filmovom festivale v Manchestri získal cenu pre najlepšieho herca v hlavnej úlohe v krátkom filme za úlohu vo filme Down and Out.

14. Daniel Laurie

Laurie je britský herec najlepšie známy pre svoje úlohy vo filmoch Call the Midwife a Stella.

15. Crystal Hope Nausbaum

Nausbaum mal úlohy vo filmoch a televíznych seriáloch The Rainbow Kid, Blood Honey, Between the Lines: Pretty Lake High – Yearbook Assignment a The Secret Keeper's Daughter.

16. Lauren Potterová

Potter sa preslávil rolou Becky Jacksonovej v úspešnom televíznom seriáli Losers. Objavila sa aj vo filmoch Guest Room a Mr. Blue Sky“ a v niektorých ďalších filmoch. Potter je známy ako obhajca práv ľudí so zdravotným postihnutím.

17. John Franklin Stevens

Stevens je možno známy najmä svojimi prejavmi na obranu práv ľudí s Downovým syndrómom: jeho nedávny prejav v Kongrese sa stal „virálnym“. Stevens je tiež herec, jeho najvýznamnejšie úlohy sú vo filmoch Úsvit a Dotknutá Grace.

18. Brad Silverman

Foto: facebook.com/brutalbarrett

Silverman hral vo filmoch I'm Sam, Quantum Leap a Curb Your Enthusiasm.

19. John Taylor

Taylor hral vo filmoch „Simulátor“, „Dorianov smútok“ a „Siedme znamenie“.

20. Sofia Sanchez

Sanchez sa narodil v malom meste na Ukrajine. Rodičia ju opustili a prvých 14 mesiacov života strávila v detskom domove. Potom bola adoptovaná. Sanchez je herečka a modelka. Účinkovala v hrách, reklamách na Build-A-Bear a Target a v epizóde televízneho seriálu „Vymenili sa v pôrodnici“.

21. John Tucker

Tucker sa preslávil ako hviezda reality show "Born This Way" ("Born This Way"). Hral aj v amazonskom „pilotovi“ „Love You More“, ale projekt nebol schválený na natáčanie seriálu.

22. Blair Williamson

Williamson hosťoval vo filmoch Clinic a The Protector a objavil sa v ER, Parts of the Body, C.S.I. Miesto činu". Medzi filmy patrí „My Antonia“, ako aj mnoho nezávislých filmov a krátkych filmov.

23. Ricky Whitman

Whitman sa objavil v Airwolf, California Highway Patrol a televíznom filme Marian Rose White. Zomrel na Alzheimerovu chorobu mesiac pred svojimi štyridsiatymi štvrtými narodeninami.

24. Ashley Wolfeová

Wolfe hral vo filme Mr. Modrá obloha. Toto je rola ženy s Downovým syndrómom, ktorá sa zamiluje do obyčajného muža a o uznanie ich vzťahu musia bojovať celý svet. Objavila sa aj vo filme Jewel.

25. Luke Zimmerman

Luke sa dostal do popredia ako Tom Bowman v seriáli ABC Family Secret From My Parents. Možno ho vidieť vo filme „Bohovia a tajomstvá Adiho Shankara“ a seriáloch „Starý vek nie je radosť“ a „Porazení“, ako aj v iných projektoch.

Ellen Stumbo

preklad: Oľga Lisenková, originál: themighty.com

Genetická anomália v štruktúre chromozómov sa môže prejaviť rôznymi spôsobmi. Sú veľmi ťažké prípady, kedy chorý človek nie je schopný takmer ničoho. No mierna forma ochorenia umožňuje udržiavať kvalitný životný štýl, o čom nás presvedčia známi ľudia s Downovým syndrómom, o ktorých má zmysel hovoriť podrobnejšie.

Bez ohľadu na príčiny chromozomálnej abnormality vedúcej k vážnemu ochoreniu – Downovmu syndrómu, pre rodičov je narodenie dieťaťa s takouto diagnózou skutočnou tragédiou. Je nemožné vyliečiť, vrodená patológia bude sprevádzať človeka celý život. Existujú iba pomocné metódy, vďaka ktorým môžete naučiť dieťa, aby sa samo obsluhovalo, rozvíjalo základné zručnosti. Pri vážnej forme nie je potrebné dúfať vo viac či menej kvalitný život. Ale ak sa choroba prejavuje v miernej forme, potom má zmysel starať sa o dieťa od detstva a nevzdávať sa. Známe osobnosti s Downovým syndrómom sú dôkazom toho, že ich milované dieťa so syndrómom „dieťaťa Slnka“ má pred sebou veľkú budúcnosť.

Madeleine Stewart je austrálska modelka s Downovým syndrómom.

Hlavnou činnosťou rodičov pri narodení chorého dieťaťa nie je zúfalstvo. V každom prípade nový život znamená šťastie. Áno, na rozdiel od iných, budete musieť venovať viac času novorodencovi, ale stojí za to pamätať Zlaté pravidlo Downov syndróm nie je veta.

Dieťa je požehnaním zhora, kvôli ktorému je potrebné žiť a užívať si tento život. Toto sa opakuje mnohokrát slávni ľudia s Downovým syndrómom a ich vďační, šťastní rodičia. Tí druhí zase zbierajú plody svojej lásky a účasti na živote milovaného dieťaťa a ani na chvíľu neľutujú, že ich dieťa je trochu iné ako ostatné. Pripomeňme si aspoň niekoľko vynikajúcich osobností, ktoré v tomto ťažkom živote dosiahli nebývalé výšky.

Slávni ľudia s Downovým syndrómom: choroba nie je problém pre cielené

Málokto vie, že existuje deň, keď sa k ľuďom s nami popisovanou diagnózou pristupuje s mimoriadnou úctou. Svetovým spoločenstvom akceptovaný 21. marec je dňom ľudí s Downovým syndrómom. Niekto povie, že existujú aj iné dátumy venované iným typom chorôb. Ale kategória Downov zahŕňa skvelých ľudí: právnikov, hercov, modelov, športovcov, vynikajúcich vedcov, filozofov atď.

Modelka s Downovým syndrómom - Madeleine z Austrálie

Približne pred pár rokmi debutovala na móle mladá Austrálčanka Madeleine Stewart. Jej prvé vystúpenie vyvolalo zmiešané reakcie - niektorí boli nadšení, iní sa čudovali, ako sa dievčaťu s vážnou chorobou podarilo dosiahnuť taký úspech. Rozhovory nestihli utíchnuť, keďže opäť dobyla pódium už mimo svojej vlasti. Madova kariéra išla do kopca a nie je dôvod zastavovať sa a reptať na život. A teraz o týždeň vysoká móda sa v New Yorku nieslo len v znamení unikátnej show popredných svetových návrhárov, ale aj vystúpením Mad Stewarta na pódium. Dievča skákalo po móle v obtiahnutých legínach, svetlom tope a ohromilo publikum pôvabom a ľahkosťou pohybu. Z tohto dôvodu je dôveryhodná v športovom type oblečenia, ktoré je priamo spojené s ľahkosťou a ľahkosťou.

Sergey Makarov: herec s Downovým syndrómom dostal cenu

Ďalším vyvrátením mylných predstáv a obludných mýtov o tejto chorobe je živý a poučný príklad Sergeja Makarova. Od detstva bol pripravený na nezávideniahodný osud. Pre Sergeja je ťažké spomenúť si na tie roky, keď sa s ním nikto nechcel spriateliť, prijať ho do školy. Najhoršie je, že lekári odmietli dieťa liečiť a jeho život bude podľa nich trvať maximálne 17 rokov. Bolo by zaujímavé pozrieť sa na tváre týchto špecialistov, keď sa Makarov stal filmovým hrdinom roka a získal skutočnú slávu ako vynikajúci herec. Táto udalosť sa stala už v roku 2004, keď s vrodeným ochorením dávno prekročil hranicu 17-ročného chlapca. Bohužiaľ, domáca kinematografia len zriedka priťahuje talentovaných slnečný muž a zjavne veľa stráca.

Ľudia s takouto chorobou sa môžu v zriedkavých prípadoch prejaviť jasne, takže je potrebné, bez ohľadu na to, aké hrubé to môže znieť, využiť svoju individualitu a schopnosti, mimoriadny obraz.

Downovým syndrómom trpí aj ruský filmový herec Sergej Makarov

Celebrity Sunshine Kids

Irina Khakamada, známa politička a jednoducho krásna, najinteligentnejšia žena, sa vždy vyznačovala odhodlaním. Vo veku 42 rokov opäť prekvapila verejnosť tým, že porodila dieťa v tak rešpektovanom veku. Spočiatku test vytrvalo znášala, jej dcéra Masha sa liečila na leukémiu. Keď choroba skončila, o pár rokov neskôr, Irina navštívila premiéru zahraničného filmu so svojou dcérou a všetci videli, že Mashenka trpí Downovým syndrómom. V očiach ľudí si Irina Khakamada vyslúžila ešte väčší rešpekt a česť, pretože napriek všetkému si naďalej užíva život so svojimi deťmi a vynakladá maximálne úsilie, aby cítili materinskú lásku a starostlivosť.

Iya Sergeevna Savvina: jedinou radosťou je slnečný syn

Slávna herečka, hrdinka filmových spracovaní veľkých diel Iya Savvina celý život vychovávala svojho syna s ťažkou formou Downovho syndrómu. Hovorí sa, že hneď po narodení chorého dieťaťa ju príbuzní presvedčili, aby ho opustila. Herečka to však rázne odmietla. Savvina vynaložila maximálne úsilie, aby zabezpečila, že Sergei vyrastal v atmosfére lásky, harmónie a starostlivosti. Vďaka úsiliu svojej matky a starej mamy má chlapec mimoriadny talent: nádherne hrá na klavíri, vie cudzie jazyky. Napriek národnej sláve sa bála, že jej milovaná Seryozha bude bez nej ťažké žiť. Snívala o jedinom – odísť so synom v ten istý deň. Lekári tvrdili, že Seryozha nebude žiť dlho, ale podarilo sa mu prežiť svoju matku a prekročiť hranicu 50 rokov, ktorá sa stala úžasný fakt v kruhu odborníkov.

Dôležité: Sergey je zapísaný v Guinessovej knihe rekordov ako osoba so slnečnou chorobou a dlhou životnosťou. Podľa nevlastného otca má syn herečky ľahkú a milú povahu, vždy ústretový a vo výbornej nálade.

Úspešní ľudia s Downovým syndrómom

Je ťažké získať svetové uznanie nielen pre človeka s nejakým druhom choroby, ale aj pre úplne zdravého človeka. Ale to už bolo urobené známy herec so solárnou diagnózou, Pablo Pineda. Cenu Silver Shell mu udelili za najlepšiu mužskú rolu vo filme Me Too. Pre Pabla nie je kino samoúčelné, len si španielsky režisér všimol jeho talent. Do tohto bodu získal herec niekoľko diplomov, a to aj v oblasti pedagogiky, umenia, učiteľstva. Pineda pôsobí na magistráte mesta a z rúk primátora Malagy si prevzal významné ocenenie „Štít mesta“.

Pablo Pineda je ďalším úspešným hercom s Downovým syndrómom

Dôležité: Pablo Pineda je prvá a zatiaľ jediná osoba, ktorú dostane vyššie vzdelanie na univerzite.

Roni je hviezda na youtube

Medzi známych ľudí s Downovým syndrómom patrí aj hviezda YouTube, americký skladateľ, hudobník Ronald Jenkins. Jeho rodičia začali po narodení chorého dieťaťa panikáriť a všetku starostlivosť a lásku vložili do svojho milovaného dieťaťa. Keď mal Ron 6 rokov, dostal syntetizátor a prekvapivo začal hrať sám, bez pomoci učiteľov. Spočiatku sa hrali ľahké, nekomplikované melódie. Pozitívnou vecou v Ronaldovom živote je, že mal vždy priateľov a nikto s ním neodmietol komunikovať. Práve s takými priateľmi začal hrať v hudobnej skupine v škole a hral bez poznámok. Teraz je Roni najznámejším hudobníkom, väčšina poslucháčov ho považuje za moderného génia. Od roku 2003 vystupuje pod názvom „Wig Cheese“ a každú novú skladbu nahráva na net.

Deti Slnka – postoj verejnosti

Ak budeme pokračovať vo vymenovávaní najznámejších ľudí s Downovým syndrómom, tak zoznam bude dlhý. A čo je pekné, v posledných desaťročiach sa prístup k ľuďom s takouto diagnózou rádovo zlepšil. Veľkú zásluhu na tom má moderná medicína a starostlivá verejnosť, ktorá sa snaží nielen zmierňovať, ale aj vytvárať všetky podmienky pre plný rozvoj ľudí trpiacich patológiou. Koniec koncov, choroba môže postihnúť každého, pretože na to stačí najmenšia patológia v štruktúre chromozómov. Choroba nemá rasové, vekové hranice, dokonca existujú černosi s Downovým syndrómom, ktorých fotografie presvedčia každého čitateľa.

Hudobník Ronald Jenkins skutočná hviezda YouTube

Je dôležité vidieť v bábätku plnohodnotné dieťa a venovať mu svoj život. Koniec koncov, lekári stále nemôžu presne určiť, čo je Downov syndróm - slávni ľudiaúplne vyvrátiť tvrdenie, že ide o chorobu, no skutočne slnečný stav.

Kedysi znela diagnóza „Downov syndróm“ ako veta, no v priebehu rokov sa spoločnosť týmto zvláštnym ľuďom prispôsobila. Niektorým z nich sa podarilo presláviť a uspieť, čo dokazuje, že Downov syndróm nie je veta a ľudia, ktorí ho majú, nie sú odsúdení na zánik.

Ľudia s Downovým syndrómom sa stávajú umelcami, právnikmi, hercami, modelmi, športovcami a reštaurátormi. Hlavná vec je túžba, nádej, vytrvalosť, sila a samozrejme podpora starostlivých ľudí.

Treba si uvedomiť, že Medzinárodný deň človeka s Downovým syndrómom sa začal oslavovať v roku 2006 na návrh gréckeho genetika Stylianosa Antonarakisa zo Ženevskej univerzity. Na VI. medzinárodnom sympóziu o Downovom syndróme, ktoré sa konalo v Palma de Mallorca, sa z iniciatívy predstavenstiev Európskej a Svetovej asociácie Downovho syndrómu rozhodlo vyhlásiť 21. marec za Medzinárodný deň Downovho syndrómu.

Dvadsiaty prvý deň tretieho mesiaca nebol vybraný náhodou, keďže Downov syndróm je spojený s 3 kópiami 21. chromozómu (trizómia na 21. chromozóme).

REFERENCIA. Downov syndróm je chromozomálna anomália, ktorá je charakterizovaná dodatočným 21 chromozómom - úplným (trizómia 21) alebo čiastočným (v dôsledku translokácie). Takíto ľudia majú v karyotype 47 chromozómov namiesto zvyčajných 46. Majú charakteristický vzhľad, zvýšenú možnosť určitého spektra ochorení (napríklad vrodené chyby srdcovo-cievneho systému, získané malformácie zmyslového systému), určitý mentálna retardácia, v dôsledku ktorej dochádza k pomalšiemu duševnému vývoju na pozadí zdravých jedincov a najhoršej sociálnej adaptácii.

Vzhľadom na nemožnosť úplnej liečby problémov tejto anomálie si medicína nekladie za cieľ poskytovať trvalú liečbu, ale zabezpečiť ľuďom s Downovým syndrómom normálne sociálne postavenie.

FAKTY. Podľa štatistík WHO sa každé 700. dieťa na svete rodí s Downovým syndrómom. Tento pomer je rovnaký v rozdielne krajiny, klimatické zóny a sociálne vrstvy. Genetické zlyhanie sa vyskytuje bez ohľadu na životný štýl rodičov, ich zdravie, návyky a vzdelanie.

Je známe, že riziko narodenia dieťaťa s Downovým syndrómom závisí od veku matky. U žien mladších ako 25 rokov je pravdepodobnosť, že budú mať choré dieťa, 1/1400, až 30 - 1/1000, vo veku 35 rokov sa riziko zvyšuje na 1/350, vo veku 42 rokov - až 1/60 a vo veku 49 rokov - do 1/1 000. 12. Keďže však mladé ženy vo všeobecnosti rodia podstatne viac detí, väčšinu (80 %) všetkých detí s Downovým syndrómom v skutočnosti rodili mladé ženy do 30 rokov.

50 percent detí má vrodené anomálie srdca, žalúdka a čriev. Predtým žili až 40 rokov, pretože tieto choroby neboli liečené. Teraz je predpokladaná dĺžka života 60-65 rokov.

Ľahko sa zamilujú a nikdy nezradia, často vytvárajú rodiny. Deti v takýchto rodinách sa nerodia, takmer všetci muži s Downovým syndrómom sú neplodní. U žien sa tehotenstvo končí potratom alebo predčasným pôrodom.

V USA existuje veľa pracovných miest navrhnutých špeciálne pre ľudí s Downovým syndrómom. T Niektorí ľudia pracujú ako čašníci v kaviarni, opravujú topánky. Je pre nich výhodné poveriť prácu, ktorá si vyžaduje svedomitý prístup – rozloženie literatúry v knižnici, doručovanie pošty. Pre takýchto ľudí je ťažké nájsť si prácu na Ukrajine.

ZNÁME A ÚSPEŠNÍ ĽUDIA S DOWNOVÝM SYNDRÓMOM

Umelec Raymond Hu

V Kalifornii v USA žije 30-ročný umelec Raymond Hu. Maľuje čínskou technikou, tušom a akvarelom na ryžový papier. Raymond kreslí portréty zvierat – levy, tigre, jašterice, slony, ryby, korytnačky, psy. Jeho diela sú žiadané, dokonca sú vystavované na rôznych aukciách.

Umelec Michael Jurgue Johnson

Ďalší umelec z USA, Illinois, Jurgue Johnson Michael sa narodil s Downovým syndrómom, ale to mu nebráni vytvárať skutočné umelecké diela. Medzi jeho dielami sú portréty, obrazy zvierat, krajiny. Aby svojej rodine mohol pomôcť, čerpá nielen vlastnú inšpiráciu, ale aj plní zákazky.

Muž má webovú stránku, kde vystavuje svoje práce a prijíma objednávky. Zúčastnil sa mnohých súťaží a výstav.

Herečka, atlétka a právnička Paula Sage

Paula Sage sa narodila v Škótsku v roku 1980. Choroba jej nezabránila hrať vo viacerých filmoch, napríklad za rolu v britskom filme „After Life“, získala cenu BAFTA v kategórii „Najlepší filmový debut“, hrá profesionálny nohejbal a stala sa úspešnou právničkou. Paula poskytuje právnu podporu dvom medzinárodným nadáciám – Ann Craft a Mancap.

Učiteľka a atlétka Karen Gafney

37-ročná žena vyštudovala strednú školu, pokračovala vo vzdelávaní a v roku 2001 získala certifikát asistenta učiteľa na Community College v Portlande.

Vedie tiež neziskovú organizáciu, ktorá pomáha deťom so zdravotným postihnutím prispôsobiť sa spoločnosti, najmä tým, ktoré majú Downov syndróm. Napriek tomu, že mala ochrnutú ľavú nohu, stala sa prvou osobou s Downovým syndrómom, ktorá preplávala Lamanšský prieliv. Potom Gaffney vytvoril niekoľko ďalších rekordov a stal sa zlatým medailistom paralympijských hier.

Karen preplávala 9 míľ v jazere Tahoe pri teplote 60 stupňov Fahrenheita, čo je 15 °C. Bola prvou osobou s Downovým syndrómom, ktorej sa to podarilo.

Herec, učiteľ a sociálny aktivista Pablo Pineda

Španielsky herec, ktorý v roku 2009 získal Striebornú mušľu na filmovom festivale v San Sebastiane za najlepšieho herca vo filme Ja tiež. Žije v Malage a pracuje na magistráte a zároveň učí. Pablo má niekoľko diplomov: učiteľ, bakalár umenia a diplom z pedagogickej psychológie. Keď sa vrátil do Malagy zo San Sebastianu, kde si prevzal cenu, starosta mesta Francisco de la Torre mu odovzdal ocenenie „Štít mesta“.

Pablo je prvým človekom v Európe s Downovým syndrómom, ktorý získal univerzitné vzdelanie. Poskytnutá výhoda vyučovacej činnosti opustiť profesiu herca.

Hudobník a skladateľ Ronald Jenkins

Vo veku 6 rokov dostal Ronald na Vianoce syntetizátor. Práve na tomto nástroji sa naučil hrať jednoduché melódie a hrával s kamarátmi. V škole hral v kapele Marching, a keďže nevedel hrať z notových záznamov, kapelník dovolil Jankisovi napísať si vlastné klavírne party a „hrať sa“ na mestských výstavách.

Následne sa z neho stal úspešný skladateľ a hudobník. Mnohí znalci elektronickej hudby považujú Ronalda za génia. Od roku 2003 začal pod pseudonymom „Big Cheez“ nahrávať svoje melódie do siete. V roku 2006 začal Jenkys zverejňovať svoje videá na YouTube. Z 28-ročného hudobníka je dnes hviezda YouTube.

Jeho online videá si rýchlo získali popularitu, no zlomom bola pozvánka zo športovej stránky ESPN.com na nahranie témy pre podcast. O rok neskôr Ronald vydal svoj prvý štúdiový album – Ronald Jenkees.

Reštaurátor Tim Harris

Tim Harris je úspešný reštaurátor. Vlastní Tim's Place, „najpriateľskejšiu reštauráciu na svete“, ktorá návštevníkom ponúka okrem tradičné jedlá, Timove objatia zadarmo. Od otvorenia reštaurácie v roku 2010 Tim objal viac ako 22 000 ľudí.

Herečka Stephanie Ginz

Stephanie Ginz sa stala prvou herečkou s Downovým syndrómom v histórii kinematografie. Stephanie hrala vo svojom prvom filme Duo vo veku 12 rokov. Film sa stal skutočnou senzáciou. V roku 1996 získalo „Duo“ množstvo ocenení vrátane Oscara, Medzinárodného filmového festivalu v Chicagu, Wasserman Award za najlepšiu kameru, ako aj ocenení od Warner Brothers a Martina Scorseseho.

Modelka Madeline Stewart

20-ročná Austrálčanka Madeleine Stewart debutovala na veľkom móle ako modelka v septembri 2015. Odvtedy sa dievča s Downovým syndrómom stalo populárnou modelkou: neustále ju pozývajú na módne prehliadky známych návrhárov a obľúbené značky ponúkajú modely, ktoré sa objavia vo svojich reklamách. V roku 2016 sa Madeleine opäť stala hviezdou týždňa módy v New Yorku.

Ukrajinská hviezda Instagramu Sofia Sanchez, ktorá celosvetovo podporuje deti s Downovým syndrómom

Jennifer a Hector Sanchez si adoptovali ukrajinské dievčatko, keď mala len niečo vyše roka. Downov syndróm má aj vlastný syn Sanchezovcov.

„Podarilo sa nám dať nášmu chlapcovi sestru, ktorá mu rozumie, a môžu ísť spolu vlastnou cestou,“ vysvetlila svoj čin Jennifer.

Sophia sa z vlastnej iniciatívy stala ochrankyňou špeciálnych ľudí a ukázala, ako milujú život. Sofia už chodí do školy, cestuje s rodinou a aktívne trávi voľný čas. Populárnou sa stala vďaka videu, v ktorom hovorí, že byť chorý na Downov syndróm nie je strašidelné a každý, kto ho má, je výnimočný.

Downov syndróm je bežná genetická anomália. Je vrodená a prejavuje sa prítomnosťou jedného chromozómu navyše. Životný štýl rodičov, ekologická situácia, podnebie a iné podmienky zároveň tento proces nijako neovplyvňujú. A za výskyt extra chromozómu nemôže nikto. Deti s Downovým syndrómom majú množstvo čŕt, v dôsledku čoho ich vývoj mierne zaostáva za rovesníkmi, no prax ukazuje, že rodičovská láska a trpezlivosť robia zázraky a deti sa naučia robiť všetko, čo deti zvládnu aj bez ďalšieho chromozómu.

Ľudia s Downovým syndrómom dnes nie sú vylúčení zo spoločnosti. Žijú rovnaký život: študujú, pracujú, hrajú v reklamách a filmoch, robia charitatívnu prácu. Stávajú sa skutočným vzorom, pretože ukazujú, že za žiadnych okolností netreba zúfať a klesať na duchu.

Pozývame vás spoznať príbehy 10 ľudí s Downovým syndrómom, ktorí dokázali, že bariéry neexistujú. Možno, inšpirovaní ich príkladom, prestanete obviňovať zlý osud za svoje zlyhania a konečne zrealizujete tie najodvážnejšie a najambicióznejšie plány!

Andrej Vostrikov

Andrey Vostrikov je šesťnásobný víťaz špeciálnych olympiád. Mladý muž pochádza z Voroneža. Profesionálne sa venuje gymnastike a slúži ako príklad pre mládež. Andrei sa pravidelne zúčastňuje medzinárodných súťaží a vedie veľmi aktívny a zaujímavý život.

Pablo Pineda

Mnoho ľudí s Downovým syndrómom sa nachádza v umení. Pablo Pineda nie je výnimkou. Dnes je z neho úspešný španielsky herec. V roku 2009 získal Pablo Striebornú mušľu na filmovom festivale v San Sebastiane za rolu vo filme Me Too, kde stvárnil učiteľa s Downovým syndrómom. Pablo žije v Malage a pracuje v miestnej samospráve.

Sergej Makarov

Sergej Makarov je herec s Downovým syndrómom. Hrá v Divadle nevinných. Ako dieťa nechceli vziať Sergeja do školy, ale v roku 2004 sa tento muž stal filmovým hrdinom roka. medzinárodný festival"Stalker". Vždy cieľavedome kráčal za svojim snom a nikdy sa neobrátil na názor niekoho iného.

Mária Nefedová

Maria Nefedova žije v Moskve. Donedávna bola jedinou zamestnanou osobou s Downovým syndrómom v Rusku. Maria pracuje v Downside Up. Je asistentkou vychovávateľa a pomáha viesť skupinové kurzy pre deti s Downovým syndrómom. Vo svojom voľnom čase je dievča zaneprázdnené inscenáciami Divadla nevinných a hrá na flautu.

Stephanie Ginz

Stephanie Ginz - známa herečka. Downov syndróm jej nikdy nebránil realizovať sa v kreativite. Dokonca aj v mladosti sa Stephanie podieľala na divadelných predstaveniach a hrala v reklamách. Na úsvite jeho hereckú kariéru dievča hralo vo filme "Duo", ktorý získal mnoho ocenení. Pre široké publikum je Stephanie známa svojou úlohou v American Horror Story.

Bogdan Kravčuk

Bohdan Kravchuk sa stal prvým človekom na Ukrajine s Downovým syndrómom, ktorý vstúpil do vysokoškolského vzdelávania vzdelávacia inštitúcia. Bogdan je veľmi erudovaný: vie anglický jazyk, naspamäť si pamätá hlavné mestá takmer všetkých krajín sveta a významné údaje z histórie Ukrajiny, vlastní počítač. Pri nástupe na univerzitu získal mladík 160 z 200 možných bodov.

Karen Gaffney

Karen Gaffney je očarujúca športovkyňa s Downovým syndrómom. Napriek ochrnutej ľavej nohe sa Karen podarilo preplávať Lamanšský prieliv a vytvoriť svetový rekord. Stala sa aj zlatou šampiónkou paralympijských hier. Vo svojom voľnom čase sa Karen venuje charitatívnej činnosti a vedie neziskovú organizáciu, ktorá pomáha deťom so zdravotným postihnutím.

Tim Harris

Tim Harris prirodzená vlastnosť nezabránilo jej začať s vlastným podnikaním. Jeho reštaurácia „Tim's Place“ bola uznávaná ako najpriateľskejšia reštaurácia nielen v Spojených štátoch, ale na celom svete. Charakteristickým jedlom reštaurácie je Tim's Embrace. Mladý reštaurátor počas existencie svojho podniku dokázal osobne objať viac ako 60 tisíc ľudí.

Miguel Tomasin

Miguel Thomasin je špeciálna osoba. Narodil sa s Downovým syndrómom, no podarilo sa mu dosiahnuť úspech na hudobnom poli. Často označovaný ako guru experimentálnej hudby. Miguel hrá na bicie vo svojej vlastnej kapele, pravidelne vystupuje v školách a centrách pre choré deti, prehráva piesne svojich obľúbených hudobníkov.

Paula Sageová

Paula Sage sa narodila v Škótsku. Dievča vedie aktívny spoločenský a profesionálny život. Pracuje ako právnička a poskytuje právnu podporu dvom medzinárodné organizácie- AnnCap a Mancap. Paula tiež hrá nohejbal a občas účinkuje v dokumentárnych a hraných filmoch. Za rolu vo filme After Life získala cenu BAFTA za najlepší celovečerný filmový debut.

Ľudia s Downovým syndrómom sa od nás líšia iba jedným chromozómom navyše. Spoločnosť by mala robiť všetko pre to, aby sa v spoločnosti cítili príjemne a nesprávali sa k nim predsudky. Môžu študovať, pracovať a rozbehnúť vlastný biznis!