Existuje mylný názor, že ľudia s Downovým syndrómom nie sú absolútne prispôsobení životu, nemôžu ani študovať, ani pracovať, ani dosahovať úspechy. Vôbec to tak však nie je. Naši hrdinovia účinkujú vo filmoch, učia, chodia po móle a vyhrávajú zlaté medaily!
Medzi „deťmi slnka“ sú talentovaní herci, umelci, športovci či učitelia. Prečítajte si náš výber a presvedčte sa sami!
Judith Scottovásmutný a úžasný príbeh Judith začala 1. mája 1943, keď sa do obyčajnej rodiny z mesta Columbus narodili dvojičky dievčatká. Jedno z dievčat, menom Joyce, sa narodilo úplne zdravé, no jej sestre Judith diagnostikovali Downov syndróm.
Okrem toho Judith ešte ako dieťa ochorela na šarlach a stratila sluch. Dievča nehovorilo a nijako nereagovalo na poznámky na jej adresu, takže lekári sa mylne domnievali, že má hlbokú mentálnu retardáciu. Jediný, kto rozumel Judith a mohol sa s ňou porozprávať, bola jej sestra Joyce. Dvojičky boli nerozlučné. Prvých 7 rokov Judithinho života bolo úplne šťastných...
A potom... jej rodičia pod lekárskym tlakom urobili katastrofálne rozhodnutie. Dali Judith do azylu pre slabomyseľných a opustili ju.
Joyce sa rozišla s milovanou sestrou na dlhých 35 rokov. Celé tie roky ju trápila túžba a pocit viny. Čím si Judith v tomto čase prechádzala, možno len hádať. Zážitky „mentálne retardovaných“ vtedy nikoho nezaujímali...
V roku 1985 Joyce, ktorá nedokázala vydržať dlhé roky morálneho trápenia, vystopovala svoje dvojča a postarala sa o ňu. Okamžite sa ukázalo, že na rozvoji a výchove Judity sa nikto nepodieľal: nevedela čítať a písať, dokonca ju nenaučili ani jazyk hluchonemých. Sestry sa presťahovali do kalifornského mesta Oakland. Tu začala Judith navštevovať umelecké centrum pre ľudí s mentálnym postihnutím. Zlom v jej osude nastal, keď sa dostala na hodinu vláknitého umenia (technika tkania z nití). Potom začala Judith vytvárať sochy z nití. Akékoľvek predmety, ktoré sa objavili v jej zornom poli, slúžili ako základ pre jej výrobky: gombíky, stoličky, riad. Nájdené predmety starostlivo omotala rôznofarebnými niťami a vytvorila nezvyčajné, na rozdiel od sôch. S touto prácou neprestala až do svojej smrti v roku 2005.
Postupne si jej výtvory, svetlé, silné, originálne, získali slávu. Niektorých zaujali, iných, naopak, odpudzovali, no všetci sa zhodli, že ich napĺňala akousi neobyčajnou energiou. Teraz možno Judithinu prácu vidieť v múzeách outsiderského umenia. Ich ceny dosahujú až 20-tisíc dolárov.
Jej sestra o nej povedala:
"Judith bola schopná ukázať celému svetu, ako sa niekto, koho vyhodili zo spoločnosti do koša, môže vrátiť a dokázať, že je schopný dosiahnuť vynikajúce výsledky."Pablo Pineda (nar. 1974)
Pablo Pineda je medzinárodne uznávaný španielsky herec a pedagóg. Pablo sa narodil v španielskom meste Malaga. V nízky vek zistilo sa, že má mozaikovú formu Downovho syndrómu (to znamená, že nie všetky bunky obsahujú chromozóm navyše).
Rodičia svoje dieťa neposlali do špecializovanej internátnej školy. Úspešne absolvoval bežnú školu a potom vstúpil na univerzitu a získal diplom v pedagogickej psychológii.
V roku 2008 si Pablo zahral vo filme Me Too, dojímavom milostnom príbehu medzi učiteľkou s Downovým syndrómom a zdravou ženou (film bol preložený do ruštiny). Za úlohu učiteľa bol Pablo ocenený Striebornou mušľou na filmovom festivale v Saint-Sebastian.
Pineda v súčasnosti žije a učí vo svojom rodnom meste Malaga. Tu sa s Pablom zaobchádza s veľkým rešpektom. Bolo po ňom dokonca pomenované námestie.
Pascal Dukenne (nar. 1970)
Pascal Duquinne je divadelný a filmový herec s Downovým syndrómom. S skoré roky zaujalo ho herectvo, zúčastnil sa mnohých divadelných ochotníckych inscenácií a po stretnutí s režisérom Jacom Van Dormalom dostal prvé filmové úlohy. Najznámejšou postavou, ktorú stelesňuje, je Georges z filmu Deň osem.
Na filmovom festivale v Cannes za túto rolu bol Dukenne uznaný za najlepšieho filmového herca. Neskôr si zahral vo filme „Mr. Nobody“ v epizódnej úlohe dvojníka hlavného hrdinu, ktorého stvárnil Jared Leto.
Teraz je Dukenne mediálnou osobou, poskytuje množstvo rozhovorov a hrá v televíznych programoch. V roku 2004 ho belgický kráľ vysvätil za veliteľa Rádu koruny, čo je ekvivalent rytierskeho stavu.
Maľby amerického umelca Raymonda Hu potešia fajnšmekrov. Raymond kreslí zvieratá tradičnou čínskou technikou.
Jeho vášeň pre maľovanie sa začala v roku 1990, keď jeho rodičia pozvali umelca k sebe domov, aby si od neho zobral súkromné hodiny. Potom 14-ročný Raymond namaľoval svoj prvý obrázok: kvety v odmerke. Maľovanie ho očarilo, od kvetov prešiel k zvieratám.
Maria Langovaya (narodená v roku 1997)
Masha Langovaya je ruská atlétka z Barnaulu, majsterka sveta v plávaní. Dvakrát sa zúčastnila špeciálnej olympiády a v oboch prípadoch získala zlato. Keď bola Masha malá, jej matke ani nenapadlo urobiť z nej šampiónku. Je to tak, že dievča bolo často choré a jej rodičia sa rozhodli „vytvrdiť“ a poslali ju do bazéna. Voda sa ukázala ako Mashin prírodný prvok: rada plávala a súťažila s ostatnými deťmi. Vtedy sa jej matka rozhodla poslať svoju dcéru do profesionálneho športu.
Jamie Brewer (nar. 5. februára 1985)
Jamie Brewer je americká herečka, ktorá sa preslávila po tom, čo hrala v niekoľkých sezónach American Horror Story. Jamie už v detstve sníval o hereckej kariére. Navštevovala divadelný súbor a zúčastnila sa rôznych predstavení.
V roku 2011 získala svoju prvú filmovú rolu. Autori série „American Horror Story“ potrebovali mladú herečku s Downovým syndrómom. Jamie bola pozvaná na konkurz a na jej prekvapenie bola na túto rolu schválená. Jamie sa vyskúšala ako modelka. Je prvou ženou s Downovým syndrómom, ktorá prešla Týždeň haute couture v meste New York. Predviedla šaty od návrhárky Carrie Hammer.
Jamie je aktívnym bojovníkom za práva ľudí so zdravotným postihnutím. Vďaka jej úsiliu bola v štáte Texas nahradená urážlivá fráza „mentálna retardácia“ za „intelektuálnu malformáciu“.
Karen Gafney (nar. 1977)
Karen Gafney je ďalším úžasným príkladom toho, ako ľudia s hendikepovaný môžu dosiahnuť rovnaké výsledky ako zdraví ľudia, ba dokonca ich aj prekonať. Karen dosiahla úžasný úspech v plávaní.
Je každý zdravý človek dokáže preplávať Lamanšský prieliv? A plávať 14 kilometrov vo vode s teplotou 15 stupňov? Karen to dokázala! Neúnavná plavkyňa statočne prekonávala ťažkosti, zúčastňovala sa súťaží so zdravými športovcami. Na špeciálnych olympiádach získala dvakrát zlaté medaily. Okrem toho Karen založila nadáciu na pomoc ľuďom so zdravotným postihnutím a získala titul Ph.D.!
Madeline Stuart
Madeline Stewart je snáď najznámejšou modelkou s Downovým syndrómom. Propaguje oblečenie a kozmetiku, defiluje na móle a zúčastňuje sa fotení. Jej obetavosť možno len závidieť. Aby sa dostala na pódium, dievča zhodilo 20 kilogramov. A na jej úspechu je veľká zásluha jej mamy Rosanny.
„Každý deň jej hovorím, aká je pre mňa úžasná, a ona v to bezvýhradne verí. Maddie sa naozaj miluje. Môže ti povedať, aká je skvelá."Jack Barlow (7 rokov)
7-ročný chlapec sa stal prvým človekom s Downovým syndrómom, ktorý vystúpil na pódium s baletným súborom. Jack debutoval vo filme Luskáčik. Chlapec sa už 4 roky vážne venuje choreografii a nakoniec bol poverený vystupovaním s profesionálnymi tanečníkmi. Vďaka Jackovi bolo predstavenie v podaní Cincinnati Ballet Company vypredané. V každom prípade si video zverejnené na internete získalo viac ako 50-tisíc videní. Odborníci už Jackovi predpovedajú skvelú baletnú budúcnosť.
Paula Sage (nar. 1980)
Všestrannosť Pauly Sage by mohol závidieť aj absolútne zdravý človek. Po prvé, je to skvelá herečka, ktorá získala niekoľko prestížnych ocenení za rolu v britskom filme After Life. Po druhé, Paula je skvelá športovkyňa, ktorá hrá profesionálny netball. A do tretice – verejne činná osoba a aktivistka za ľudské práva.
V jednej z materských škôl v Argentíne pracuje úžasná učiteľka s Downovým syndrómom. 30-ročná Noelia zvláda svoje povinnosti na výbornú, deti ju zbožňujú. Niektorým rodičom sa spočiatku bránila výchova detí osobou s podobnou diagnózou. Čoskoro sa však presvedčili, že Noelia je citlivá učiteľka, ktorá má deti veľmi rada a vie si k nim nájsť prístup. Mimochodom, deti vnímajú Noeliu úplne normálne a nevidia na nej nič neobvyklé.
Ťažká štatistika hovorí, že v 90 percentách prípadov sú deti s Downovým syndrómom zabité v maternici pri potrate. Aj keď sa dieťa narodí, v 9 z 10 prípadov ho rodičia opustia. Ale je to úplne márne, pretože sú to obyčajní ľudia, len s niektorými (niekedy veľmi významnými) vývojovými črtami. Ľudia so syndrómom majú svoj talent a ak sa rozvinú, môžu sa stať úspešnými, slávnymi a pomocou vlastnej práce nielen sebestačnými, ale dokonca bohatými.
Silní ľudia
Niektorí slávni ľudia s Downovým syndrómom sú popísaní a. Mnoho ľudí s týmto vrodeným ochorením dosiahlo úspech a celosvetovú slávu. Napríklad herci s Downovým syndrómom - Pablo Pineda, Paula Sage, Stephanie Ginz, Pascal Dukenne, Max Lewis, Sergey Makarov, športovci - Karren Gaffney, Maria Langovaya, Andrey Vostrikov, reštaurátori - Tom Harris, Nikita Panichev, hudobníci a speváci - Miguel Tomasin, Ronald Jenkins, umelci - Raymond Hu, Josie Webster, učiteľka Maria Nefedova. Mnohí z menovaných majú vyššie vzdelanie, pracujú ako učitelia a dosiahli úspech vďaka svojej vytrvalosti v živote.
Človek, aj keď je chorý, môže dosiahnuť svoje sny, jeho radosť robí všetkých naokolo šťastnejšími. Musíme pomáhať tým, ktorí pomoc potrebujú a každý z nás sa bude cítiť pohodlnejšie v našom malom svete, kde je všetko vzájomne závislé.
V štáte Illinois v Spojených štátoch amerických kreslí Michael Jurgue Johnson. Tento všestranný umelec s Downovým syndrómom maľuje ľudí, zvieratá a má na konte množstvo krajinárskych diel. Štýl prevedenia je zvláštny, ale obrazy sú celkom realistické, nielenže maľuje podľa vlastného uváženia, ale dostáva aj veľa objednávok na určité obrazy.
Michael má webové stránky, ktoré prezentujú jeho prácu. Na svojich internetových zdrojoch ukazuje aj práce iných umelcov, ktorí majú rovnakú chorobu. Mike pravidelne organizuje výstavy svojich prác.
Bogdan Kravčuk žije v ukrajinskom regionálnom centre Luck. Preslávil sa po tom, čo sa stal prvým ukrajinským študentom, ktorý má génovú anomáliu. Napriek tomu, že má Downov syndróm, zaujíma sa o históriu a geografiu, pozná hlavné mestá všetkých európskych krajín, ako aj dátumy najvýznamnejších historické udalosti na území Ukrajiny.
Bogdan od prvých ročníkov sa zaujímal o knihy, učebnice, zemepisné mapy. S dieťaťom pracoval starý otec Vasilij Kravchuk, ktorý pomáhal rozvíjať fotografickú pamäť a predstavivosť dieťaťa, čo dieťaťu pomohlo v štúdiu. Bogdanovi sa dáva veľa s ťažkosťami – zle počíta, nevie si zaviazať šnúrky na topánkach. Ale väčšina obyčajných rovesníkov mu môže závidieť jeho úspech - pozná naspamäť obrovské množstvo básní Kotlyarevského, Ševčenka, Lesya Ukrainka.
Dieťa začalo chodiť neskoro - po dvoch rokoch. Dlho tiež nerozprával, ale mama ho začala učiť čítať skoro a bábätko zrazu začalo rozprávať. Neexistovali žiadne špeciálne metódy, výcvik bol obyčajný, ale mama potrebovala veľa trpezlivosti. Chlapec chodil do prvej triedy v rehabilitačnom stredisku, mal veľmi rád zemepis, literatúru, dejepis, jeho záujmy sa zhodovali so záujmami jeho starého otca a bol šťastný, že môže pracovať s vnukom. Pomáhala mu aj učiteľka histórie Larisa Bondaruk, ktorej hodiny s Bogdanom sa stali jeho obľúbenými.
Po dobrom ukončení školy vstúpil do východnej Európy Národná univerzita v Lucku. Problémy boli s prijatím, nechceli vydať lekárske potvrdenie, keďže podľa zákona z roku 1967 nemôžu na univerzitu nastúpiť deti so špeciálnym genetickým vývinom. V roku 2006 však bol na Ukrajine vydaný výnos, podľa ktorého môžu takéto deti študovať u korešpondenčné oddelenie, túto formu vzdelávania zvolil Bogdan. Učiteľ dejepisu pomohol získať potvrdenie od lekára. Mimochodom, testovanie som absolvoval pri prijímaní na všeobecnom základe - testy zahŕňali tri predmety - ukrajinský jazyk, svetová história, Dejiny Ukrajiny. Po skončení univerzity plánuje Bogdan pracovať v historickom archíve, rád študuje staroveké dokumenty.
Umelkyňa Maryam Alekberli
Azerbajdžanská umelkyňa Maryam Alekberi je známa po celom svete, maľuje zaujímavým, skôr realistickým štýlom, ktorý je porovnateľný so spôsobom Paula Gauguina a Henriho Mattisa. Výstavy sa konajú v mnohých krajinách, najznámejšia je samostatná výstava v Louvri v roku 2015. Dievča je nielen intelektuálne dobre vyvinuté, ale aj celkom krásne, nedá sa ani povedať, že má Downov syndróm.
Dievča sa narodilo v roku 1991 v hlavnom meste Azerbajdžanu, Baku. Študovala na škole pre bežné deti, po skončení školy dodatočne študovala v Baku a Moskve vzdelávacie inštitúcie. Od detstva rada kreslila, ukazovala svoju predstavivosť, jej matka pomáhala dievčaťu rozvíjať jej talent a vo veku 19 rokov sa v Art Garden Museum v Baku konala prvá významná výstava.
Downov syndróm nezabránil Španielovi Pablovi Pinedovi pokračovať vo vysokoškolskom vzdelaní a stať sa filmovým hercom: hral hlavna rola v celovečernom filme Ja tiež (2009).
Pablo Pineda je presvedčivým dôkazom toho, že ani Downov syndróm nie je pre človeka konečnou vetou (asi ako akákoľvek choroba alebo postihnutie vo všeobecnosti). Veľa závisí od odvahy samotného človeka, jeho ochoty bojovať za seba a svoju budúcnosť a, samozrejme, aj od lásky a pomoci jeho najbližších.
Čo je Downov syndróm
Downov syndróm je vrodená genetická patológia, pri ktorej má človek jeden chromozóm navyše: namiesto 46 je ich v sade chromozómov bunky 47: jeden chromozóm, konkrétne 21., je reprezentovaný tromi kópiami namiesto dvoch.
Prvýkrát tento syndróm opísal anglický lekár John Down v roku 1862, pričom ho mylne kvalifikoval ako formu duševnej poruchy. Známky ľudí s Downovým syndrómom sú plochá tvár so šikmými očami (táto patológia sa dokonca dosť dlho nazývala „mongolizmus“), otvorené ústa, malý nos, krátky široký krk, plochý zátylok, nízky svalový tonus, atď.
Začiatkom 20. storočia, s príchodom eugeniky, začali byť ľudia s Downovým syndrómom v mnohých štátoch USA násilne sterilizovaní. To isté sa urobilo najskôr v nacistickom Nemecku a potom boli úplne zničené, aby sa „očistila árijská rasa“ v rámci programu zabíjania T-4 („Akcia Tiergartenstrasse 4“).
Je známe, že narodenie dieťaťa s Downovým syndrómom (v priemere 1 pôrod zo 700-800) môže byť ovplyvnené vekom matky. Veľmi často sa takéto deti rodia ženám starším ako 35 rokov. Ľudia s Downovým syndrómom sa zvyčajne nazývajú "deti slnka" - pre mierumilovnosť a láskavosť, absenciu akejkoľvek agresivity.
V Rusku sa každý rok narodí asi 2 000 detí s Downovým syndrómom a 85 % z nich sa v rodine ukáže ako nadbytočných: rodičia ich odmietajú. Ak v Európe a USA prenatálna diagnostika diagnostikuje dieťaťu Downov syndróm v maternici, viac ako 90 % matiek podstúpi potrat. Lekári kvôli tomu už dlhšie bijú na poplach, no doteraz sa s problémom nedarí vyrovnať.
Pablo je prvý
Medzitým je klamné veriť, že takéto deti sa neučia. Majú oneskorenia v intelektuálnom a fyzický vývoj rôznej miere gravitácia. Môžu to byť problémy s rečou a sluchom, vývojom dobré motorové zručnosti a komunikačné schopnosti. Stále sa však môžu rozvíjať: naučiť sa nielen chodiť a rozprávať, ale aj čítať a písať, ako iné deti, aj keď s oneskorením.
Pozoruhodným príkladom schopnosti učiť sa ľudí s Downovým syndrómom je Španiel Pablo Pineda, ktorý sa narodil v roku 1974 v španielskom meste Malaga. Vyrastal v rodine, kde okrem neho vychovali aj jeho dvoch starších bratov. Pablo sa stal prvým človekom v Európe s Downovým syndrómom, ktorému sa podarilo získať vyššie vzdelanie. V roku 1999 ukončil štúdium pedagogickej psychológie na univerzite v Malage.
To, že nebol ako všetci ostatní, sa chlapec prvýkrát dozvedel od svojej učiteľky v siedmich rokoch, keď musel ísť do školy. "Som hlúpy?" spýtal sa ho Pablo. "Nie," pokrčil plecami jeho partner. "Môžem ísť do školy?" Odpovedal kladne, hoci v tom čase to bolo nezvyčajné. V súčasnosti chodí 85 % španielskych detí s Downovým syndrómom do všeobecných, nešpecializovaných škôl. Potom sa Pablo stal jedným z prvých takýchto detí, ktoré študovali v bežnej škole spolu so zvyškom detí.
Pablo na školu spomína s vďakou. V jednom z rozhovorov o školské roky povedal: "Škola - najlepší čas. Bola to nádherná, zaujímavá, ale aj tvrdá skúsenosť, ktorá neskutočne obohatila môj život. Bolo to obzvlášť ťažké, keď som bol tínedžer.“
Našťastie pre neho sa jeho rodičia veľmi starali o jeho rozvoj a urobili na ňom veľa práce. Sám Pablo o tom hovorí toto: „Vyrastal som v kultivovanej rodine, s dennou tlačou a knižnicou, zvedavosť sa vo mne prebudila veľmi skoro... Vo všeobecnosti treba takéto dieťa vychovávať ako dieťa, a nie ako „zdravotne postihnutý“: treba ho vzdelávať. Rodičia by sa s ním mali porozprávať, pretože najväčším nepriateľom detí s Downovým syndrómom je ticho... Rodičia by mali byť stále pri nich, mali by ukázať, že je to ich dieťa. Deti s Downovým syndrómom netreba prehnane chrániť: potrebujú neustálu duševnú a fyzickú stimuláciu a učia sa samé.“
Ďalším tajomstvom Pablovho úspechu je tvrdá práca. Napríklad povedal, že cvičí 6-7 hodín denne. Pablo zároveň vysvetlil, že je to pre neho do značnej miery nevyhnutnosť: ľudia s Downovým syndrómom predsa študujú a asimilujú vzdelávací materiál sú ťažšie ako zvyčajne.
V ranej mladosti sa Pablo chcel stať právnikom alebo novinárom. Nakoniec si však vybral povolanie učiteľa na vysokej škole. Po ukončení štúdia pracoval Pineda nejaký čas v samospráve mesta Malaga. Teraz je zaneprázdnený vyučovaním v škole v španielskom meste Cordoba.
Na Medzinárodnom filmovom festivale v San Sebastiane 2009 získal Pineda cenu za najlepšieho herca vo filme Ja tiež, kde stvárnil univerzitného učiteľa s Downovým syndrómom. Dá sa povedať, že vo filme Pablo z veľkej časti hrá sám seba.
Dávame do pozornosti úryvky z jedného z rozhovorov s Pablom Pinedom, kde hovorí o svojom živote a o tom, ako by sa podľa neho mala spoločnosť správať k ľuďom s Downovým syndrómom.
Pablo Pineda: Mali by sme byť vnímaní ako obyčajní ľudia
– Čo si pamätáš zo školy? Bolo ťažké prispôsobiť sa?
- Na školské obdobie si spomínam ako na dosť užitočné pre mňa. Ťažkosti, s ktorými som sa stretol, boli často spôsobené nedôverou a strachom zo strany starších učiteľov. Mali predsudky a považovali za samozrejmosť, že v štúdiu neuspejem. Ale mal som šťastie. Podporili ma mladí učitelia. Schválili mi pobyt v škole a trvali na tom, aby som zostal.
S rané detstvo Vždy som študoval na verejných školách. Musím priznať, že pre Downov syndróm moja cesta nemala na ružiach ustlané a mal som problémy s integráciou.
– Ako bojujete za svoju integráciu? Čo je tu najťažšie?
– Od samého začiatku až dodnes musím neustále dokazovať a ukazovať, čoho som schopný. Je to veľmi ťažké, je to veľmi ťažký boj, najťažší v mojom živote. Vždy musím ísť o krok vpred. Stovkykrát som udrel „nie“, ale naučil som sa bojovať a dostať „áno“. Niektoré veci ma urazili. Napríklad mi povedali, že môj prípad je umelý, že ide o substitúciu, že mám „mozaikovú“ formu syndrómu (variant Downovho syndrómu, pri ktorom len niektoré a nie všetky bunky tela obsahujú trojitý chromozóm 21 – ed.).
- Sú podľa vás mladí Španieli schopní skutočne integrovať človeka s Downovým syndrómom do spoločnosti?
Mám veľa priateľov a na školu mám skvelé spomienky. Deti sú tolerantnejšie, solidárnejšie. V puberte to bolo pre mňa ťažšie. Chlapi v ústave neboli tak chápaví... No dobre, v každom prípade dobro prevažuje. Každý má svoje skúsenosti. Stalo sa mi všetko, ale vo všeobecnosti bol môj študentský život šťastný.
– Ako ste sa zapojili do práce?
- ... som atestovaný pedagóg v odbore špeciálna pedagogika v smere "pedagogická psychológia". Som jediný človek s Downovým syndrómom, ktorému sa podarilo urobiť kariéru. Považujem sa za šťastného, nesedím bez práce. Takmer rok som pracoval na oddelení sociálne zabezpečenie Magistrát mesta Malaga, potom v projekte socializácie a zapojenia do odborná činnosťľudia, ktorí sú na pokraji marginalizácie... Práca ma naozaj baví.
- Chápete, že väčšina ľudí s Downovým syndrómom nemá rovnaké možnosti na sebestačný život?
- Cítim svoje výnimočné postavenie a myslím si, že k tomu prispelo viacero okolností: po prvé, ja sám som sa tak veľmi jasne videl. Navyše, moji rodičia mi pomáhali zo všetkých síl. Verili v moju silu a vždy ma podporovali. Raz a navždy sa sami rozhodli, že som vo všetkom úplne normálny a nerozlišovali medzi mnou a mojimi bratmi. Samozrejme, nebolo to pre mňa ľahké.
– To znamená, že si myslíte, že rodičia hrajú kľúčová úloha vo vývoji človeka s Downovým syndrómom?
- Bezpochyby najdôležitejšie. Bohužiaľ, mnohí rodičia, ktorí majú dieťa s Downovým syndrómom, okamžite strácajú nádej, neinvestujú doň tak, ako by mali, pretože si jednoducho neuvedomujú jeho schopnosti. V tom sa líšim od väčšiny chlapcov s Downovým syndrómom. Zároveň je veľmi dôležité nepreťažovať takéto deti starostlivosťou, treba im dať slobodu rozvoja.
– Mali ste chvíle, keď ste chceli so všetkým skončiť, chvíle úplnej osamelosti?
Áno, v druhom ročníku bakalárskeho štúdia. V tom roku išlo všetko proti mne. Učitelia boli plní predsudkov, trpela som na spolužiakov, pozerali sa na mňa zvrchu, pohŕdavo ... taká bola stále situácia. Rodičom som nič nepovedala. Tým pádom som všetko vydržal a prišiel som na to, že som všetko dokázal prekonať sám. Vo všeobecnosti som začal žiť ďalej. Je smiešne, že v najhorších chvíľach svojho života vždy stretnem niekoho, kto mi pomáha a podporuje ma. Vždy mám anjela strážneho.
– Aký je váš cieľ na najbližšie obdobie?
- Vždy som veril a stále verím, že mojím cieľom je bojovať za oslobodenie spoločnosti od predsudkov a stereotypov. Náš hlas musí spoločnosť počuť, musí sa na nás pozerať ako na obyčajných ľudí. Doteraz si občas kladiem otázku, či mi spoločnosť naozaj rozumie. Zdá sa mi, že ľudia s Downovým syndrómom ešte nie sú dostatočne pochopení a docenení ako jednotlivci. V tejto téme vládne nevedomosť a často ignorancia. Vo všeobecnosti je cesta pred nami dlhá, musíte veľa dokázať.
– Čo by ste poradili človeku s Downovým syndrómom, ktorý ťažko toleruje svoj stav?
– Moja rada je nikdy nestratiť duchaprítomnosť, cítiť v sebe silu a odvahu, prijať sa ako kohokoľvek a milovať sa. V žiadnom prípade sa nebojte, nikomu nezáviďte a zahoďte komplexy! Musíme bojovať zo všetkých síl. Iste máte nejaké schopnosti a tie treba pestovať. Napríklad sa mi darí dobre písať a dobre sa učiť, no potom mi medveď stúpil na ucho. Každý sa sám rozhodne, čo bude rozvíjať.
Spomeniete si na deň, ktorý vás napĺňa hrdosťou? Deň, keď ste mali pocit, že vaše úsilie nebolo márne?
- Môžem, a nie jeden taký deň. Raz, keď za úspech odmeňovali študentov odborne zameraného kurzu, dostal som špeciálne ocenenie. Praskal som hrdosťou, keď som pred sebou videl preplnenú montážnu halu, počul som potlesk a súhlasné výkriky. Bol to naozaj neopísateľný pocit. Inokedy som bola na praxi v škole a tam mi dali neskutočnú česť, pripravili kopu prekvapení, básne na moju počesť. Ešte teraz mi naskakuje husia koža, keď si na to spomeniem... Na konci sme všetci plakali!
Pre ľudí so zdravotným postihnutím je veľmi dôležité, aby boli zastúpení v médiách, ako aj aby mali možnosť kreatívne sa prejaviť. Podľa Ruderman Family Foundation, hoci skutočný život 20 % populácie je zdravotne postihnutých, keďže menej ako 2 % televíznych postáv sa zobrazujú ako zdravotne postihnuté.
Ak máte dieťa s Downovým syndrómom alebo milujete niekoho s extra chromozómom, možno pochopíte, prečo je také dôležité vidieť v šoubiznise ľudí s Downovým syndrómom a inými postihnutiami.
Prvýkrát, keď som v televízii videl človeka s Downovým syndrómom, bol to Chris Burke vo filme Life Goes On. Vtedy sa zdalo, že ide o jediného herca s Downovým syndrómom, no neskôr sa v našich obľúbených seriáloch či filmoch začalo objavovať čoraz viac hercov s touto diagnózou.
Tu je 25 hercov s Downovým syndrómom:
1. Liam Bairstow
Bairstowov talent objavili producenti Coronation Street počas majstrovskej triedy pre hercov so zdravotným postihnutím. Boli ohromení Bairstowovými schopnosťami a ponúkli mu úlohu Alexa.
2. Edward Barnabell
Barnabell hrá od roku 2000, prevažne v hrách. Najviac ho preslávila rola Billyho v Simulátore. Barnabell doplní herečku Jamie Brewer, keď to bude potrebné, v Amy a siroty, v takom prípade sa hra bude volať Andy a siroty.
3. Trevor Barella
Barella je mladý herec, ktorý hral vo filme Normálny život. Hrá Nathana, mladšieho z dvoch bratov. Film rozpráva o vzťahu bratov a o rodinnom živote.
4. Richard Beckett
Beckett je britský divadelný herec najlepšie známy pre svoju rolu v dramatickom seriáli No Offense. Keď hovorí na rôznych miestach, sám seba opisuje ako úžasne talentovaného divadelného herca s menej talentovaným sebeckým spoločníkom, priateľom menom Richard.
5. Stephen Brandon
Brandon je britský herec, ktorého objavili počas majstrovských kurzov v Mushroom Theatre Company. Potom bol pozvaný hrať hlavnú úlohu vo filme "My Feral Heart".
6. Jamie Brewer
Brewer je najlepšie známa svojou úlohou ako Adelaide v úspešnom televíznom seriáli American Horror Story. Hrala v drámach, muzikáloch a komédiách. Brewer je hviezdou novej avantgardnej hry Amy a siroty.
7. Chris Burke
Burke začal hereckú kariéru z filmu televízie ABC Zúfalý (1987). Producenti televíznej spoločnosti boli ohromení jeho talentom a začali natáčať populárnu sériu "Life Goes On" ("Život pokračuje"), čím vytvorili pre Burkea hlavnú úlohu Corkyho. Burke bol prvým hercom v televíznom seriáli siete, ktorý mal Downov syndróm.
8. David DeSanctis
Desanctis je herec, ktorého preslávil známy film Kde žije sen. Hrá Producea, muža, ktorý pracuje v malom obchode s potravinami a spriatelí sa bývalá hviezda bejzbal.
9. Andrea Faye Friedman
Friedman je talentovaná herečka, ktorá hrala v televíznych seriáloch a filmoch. Hrala rolu Amandy v seriáli Life Goes On. Friedman vyjadruje rolu postavy s Downovým syndrómom v Family Guy. Môžete ju vidieť aj vo vybraných epizódach Law & Order: Special Victims Unit, ER a Save Grace, ako aj v mnohých ďalších televíznych seriáloch a filmoch.
10. Kennedy Garcia
Foto: facebook.com/kennedyjean04
Garcia je tanečnica, modelka a herečka, ktorá debutovala vo filme Pure Country 2. Objavila sa v reklamách na The Bounty, epizódu Sesame Street a hudobnom videu k skladbe Earla Arnolda „What About Them“.
11. Sarah Gordyová
Gordy je britská herečka, tanečnica a modelka. Preslávila sa najmä rolou Lady Pamely Holland v televíznom seriáli BBC Up and Down Stairs z roku 2010. Zahrala si aj v epizódach Call the Midwife, Holby City a Doctors. Gordy sa podieľal na krátkych filmoch, hral v rozhlasových reláciách, reklamách a mnohých divadelných inscenáciách.
12. Jantárový dom
House je známa najmä vďaka úlohe Grace vo filme The Senior Prank (Touched by Grace). V tomto filme sa Grace stala priateľkou novoprijatého dievčaťa v meste a zohrala dôležitú úlohu v jej živote.
13. Tommy Jessop
Jessop je nadaný herec, ktorý sa objavil v niekoľkých televíznych filmoch, rozhlasových reláciách, filmoch, dokumentárnych filmov a hral hlavné úlohy na javisku. Na medzinárodnom filmovom festivale v Southamptone a na filmovom festivale v Manchestri získal cenu pre najlepšieho herca v hlavnej úlohe v krátkom filme za úlohu vo filme Down and Out.
14. Daniel Laurie
Laurie je britský herec najlepšie známy pre svoje úlohy vo filmoch Call the Midwife a Stella.
15. Crystal Hope Nausbaum
Nausbaum mal úlohy vo filmoch a televíznych seriáloch The Rainbow Kid, Blood Honey, Between the Lines: Pretty Lake High – Yearbook Assignment a The Secret Keeper's Daughter.
16. Lauren Potterová
Potter sa preslávil rolou Becky Jacksonovej v úspešnom televíznom seriáli Losers. Objavila sa aj vo filmoch Guest Room a Mr. Blue Sky“ a v niektorých ďalších filmoch. Potter je známy ako obhajca práv ľudí so zdravotným postihnutím.
17. John Franklin Stevens
Stevens je možno známy najmä svojimi prejavmi na obranu práv ľudí s Downovým syndrómom: jeho nedávny prejav v Kongrese sa stal „virálnym“. Stevens je tiež herec, jeho najvýznamnejšie úlohy sú vo filmoch Úsvit a Dotknutá Grace.
18. Brad Silverman
Foto: facebook.com/brutalbarrett
Silverman hral vo filmoch I'm Sam, Quantum Leap a Curb Your Enthusiasm.
19. John Taylor
Taylor hral vo filmoch „Simulátor“, „Dorianov smútok“ a „Siedme znamenie“.
20. Sofia Sanchez
Sanchez sa narodil v malom meste na Ukrajine. Rodičia ju opustili a prvých 14 mesiacov života strávila v detskom domove. Potom bola adoptovaná. Sanchez je herečka a modelka. Účinkovala v hrách, reklamách pre Build-A-Bear a Target a v epizóde televízneho seriálu „Switched at the Matternity Hospital“.
21. John Tucker
Tucker sa preslávil ako hviezda reality show "Born This Way" ("Born This Way"). Hral aj v amazonskom „pilotovi“ „Love You More“, ale projekt nebol schválený na natáčanie seriálu.
22. Blair Williamson
Williamson hosťoval vo filmoch Clinic a The Protector a objavil sa v ER, Parts of the Body, C.S.I. Miesto činu". Medzi filmy patrí „My Antonia“, ako aj mnoho nezávislých filmov a krátkych filmov.
23. Ricky Whitman
Whitman sa objavil v Airwolf, California Highway Patrol a televíznom filme Marian Rose White. Zomrel na Alzheimerovu chorobu mesiac pred svojimi štyridsiatymi štvrtými narodeninami.
24. Ashley Wolfeová
Wolfe hral vo filme Mr. Modrá obloha. Toto je úloha ženy s Downovým syndrómom, ktorá sa zamiluje do obyčajného muža a musia bojovať so svetom, aby bol ich vzťah uznaný. Objavila sa aj vo filme Jewel.
25. Luke Zimmerman
Luke sa dostal do popredia ako Tom Bowman v seriáli ABC Family Secret From My Parents. Možno ho vidieť vo filme „Bohovia a tajomstvá Adiho Shankara“ a televíznom seriáli „Staroba nie je radosť“ a „Porazení“, ako aj v iných projektoch.
Ellen Stumbo
preklad: Oľga Lisenková, originál: themighty.com
Kedysi znela diagnóza „Downov syndróm“ ako veta, no v priebehu rokov sa spoločnosť týmto zvláštnym ľuďom prispôsobila. Niektorým z nich sa podarilo presláviť a uspieť, čo dokazuje, že Downov syndróm nie je veta a ľudia, ktorí ho majú, nie sú odsúdení na zánik.
Ľudia s Downovým syndrómom sa stávajú umelcami, právnikmi, hercami, modelmi, športovcami a reštaurátormi. Hlavná vec je túžba, nádej, vytrvalosť, sila a samozrejme podpora starostlivých ľudí.
Treba si uvedomiť, že Medzinárodný deň človeka s Downovým syndrómom sa začal oslavovať v roku 2006 na návrh gréckeho genetika Stylianosa Antonarakisa zo Ženevskej univerzity. Na VI. medzinárodnom sympóziu o Downovom syndróme, ktoré sa konalo v Palma de Mallorca, sa z iniciatívy predstavenstiev Európskej a Svetovej asociácie Downovho syndrómu rozhodlo vyhlásiť 21. marec za Medzinárodný deň Downovho syndrómu.
Dvadsiaty prvý deň tretieho mesiaca nebol vybraný náhodou, keďže Downov syndróm je spojený s 3 kópiami 21. chromozómu (trizómia na 21. chromozóme).
REFERENCIA. Downov syndróm je chromozomálna anomália, ktorá je charakterizovaná dodatočným 21 chromozómom - úplným (trizómia 21) alebo čiastočným (v dôsledku translokácie). Takíto ľudia majú v karyotype 47 chromozómov namiesto zvyčajných 46. Majú charakteristický vzhľad, zvýšenú možnosť určitého spektra ochorení (napríklad vrodené chyby srdcovo-cievneho systému, získané malformácie zmyslového systému), určitý mentálna retardácia, v dôsledku ktorej dochádza k pomalšiemu duševnému vývoju na pozadí zdravých jedincov a najhoršej sociálnej adaptácii.
Vzhľadom na nemožnosť úplnej liečby problémov tejto anomálie si medicína nekladie za cieľ poskytovať trvalú liečbu, ale zabezpečiť ľuďom s Downovým syndrómom normálne sociálne postavenie.
FAKTY. Podľa štatistík WHO sa každé 700. dieťa na svete rodí s Downovým syndrómom. Tento pomer je rovnaký v rozdielne krajiny, klimatické zóny a sociálne vrstvy. Genetické zlyhanie sa vyskytuje bez ohľadu na životný štýl rodičov, ich zdravie, návyky a vzdelanie.
Je známe, že riziko narodenia dieťaťa s Downovým syndrómom závisí od veku matky. U žien mladších ako 25 rokov je pravdepodobnosť, že budú mať choré dieťa, 1/1400, až 30 - 1/1000, vo veku 35 rokov sa riziko zvyšuje na 1/350, vo veku 42 rokov - až 1/60 a vo veku 49 rokov - do 1/1 000. 12. Keďže však mladé ženy vo všeobecnosti rodia podstatne viac detí, väčšinu (80 %) všetkých detí s Downovým syndrómom v skutočnosti rodili mladé ženy do 30 rokov.
50 percent detí má vrodené anomálie srdca, žalúdka a čriev. Predtým žili až 40 rokov, pretože tieto choroby neboli liečené. Teraz je predpokladaná dĺžka života 60-65 rokov.
Ľahko sa zamilujú a nikdy nezradia, často vytvárajú rodiny. Deti v takýchto rodinách sa nerodia, takmer všetci muži s Downovým syndrómom sú neplodní. U žien sa tehotenstvo končí potratom alebo predčasným pôrodom.
V USA existuje veľa pracovných miest navrhnutých špeciálne pre ľudí s Downovým syndrómom. T Niektorí ľudia pracujú ako čašníci v kaviarni, opravujú topánky. Je pre nich výhodné zveriť prácu, ktorá si vyžaduje svedomitý prístup – rozloženie literatúry v knižnici, doručovanie pošty. Pre takýchto ľudí je ťažké nájsť si prácu na Ukrajine.
ZNÁME A ÚSPEŠNÍ ĽUDIA S DOWNOVÝM SYNDRÓMOM
Umelec Raymond Hu
V Kalifornii v USA žije 30-ročný umelec Raymond Hu. Maľuje čínskou technikou, tušom a akvarelom na ryžový papier. Raymond kreslí portréty zvierat – levy, tigre, jašterice, slony, ryby, korytnačky, psy. Jeho diela sú žiadané, dokonca sú vystavované na rôznych aukciách.
Umelec Michael Jurgue Johnson
Ďalší umelec z USA, Illinois, Jurgue Johnson Michael sa narodil s Downovým syndrómom, ale to mu nebráni vo vytváraní skutočných umeleckých diel. Medzi jeho dielami sú portréty, obrazy zvierat, krajiny. Aby svojej rodine mohol pomôcť, čerpá nielen z vlastnej inšpirácie, ale aj plní zákazky.
Muž má webovú stránku, kde vystavuje svoje práce a prijíma objednávky. Zúčastnil sa mnohých súťaží a výstav.
Herečka, atlétka a právnička Paula Sage
Paula Sage sa narodila v Škótsku v roku 1980. Choroba jej nezabránila hrať vo viacerých filmoch, napríklad za rolu v britskom filme „After Life“, získala cenu BAFTA v kategórii „Najlepší filmový debut“, hrá profesionálny nohejbal a stala sa úspešnou právničkou. Paula poskytuje právnu podporu dvom medzinárodným nadáciám – Ann Craft a Mancap.
Učiteľka a atlétka Karen Gafney
37-ročná žena vyštudovala strednú školu, pokračovala vo vzdelávaní a v roku 2001 získala certifikát asistenta učiteľa na Community College v Portlande.
Vedie tiež neziskovú organizáciu, ktorá pomáha deťom so zdravotným postihnutím prispôsobiť sa spoločnosti, najmä tým, ktoré majú Downov syndróm. Napriek tomu, že mala ochrnutú ľavú nohu, stala sa prvou osobou s Downovým syndrómom, ktorá preplávala Lamanšský prieliv. Potom Gaffney vytvoril niekoľko ďalších rekordov a stal sa zlatým medailistom paralympijských hier.
Karen preplávala 9 míľ v jazere Tahoe pri teplote 60 stupňov Fahrenheita, čo je 15 °C. Bola prvou osobou s Downovým syndrómom, ktorej sa to podarilo.
Herec, učiteľ a sociálny aktivista Pablo Pineda
Španielsky herec, ktorý v roku 2009 získal Striebornú mušľu na filmovom festivale v San Sebastiane za najlepšieho herca vo filme Ja tiež. Žije v Malage a pracuje na magistráte a zároveň učí. Pablo má niekoľko diplomov: učiteľ, bakalár umenia a diplom z pedagogickej psychológie. Keď sa vrátil do Malagy zo San Sebastianu, kde si prevzal cenu, starosta mesta Francisco de la Torre mu odovzdal ocenenie „Štít mesta“.
Pablo je prvým človekom v Európe s Downovým syndrómom, ktorý získal univerzitné vzdelanie. Poskytnutá výhoda vyučovacej činnosti opustiť profesiu herca.
Hudobník a skladateľ Ronald Jenkins
Vo veku 6 rokov dostal Ronald na Vianoce syntetizátor. Práve na tomto nástroji sa naučil hrať jednoduché melódie a hrával s kamarátmi. V škole hral v kapele Marching, a keďže nevedel hrať z notových záznamov, kapelník dovolil Jankisovi napísať si vlastné klavírne party a „hrať sa“ na mestských výstavách.
Následne sa z neho stal úspešný skladateľ a hudobník. Mnohí znalci elektronickej hudby považujú Ronalda za génia. Od roku 2003 začal pod pseudonymom „Big Cheez“ nahrávať svoje melódie do siete. V roku 2006 začal Jenkys zverejňovať svoje videá na YouTube. Z 28-ročného hudobníka je dnes hviezda YouTube.
Jeho online videá si rýchlo získali popularitu, no zlomovým bodom bola pozvánka zo športovej stránky ESPN.com na nahranie témy pre podcast. O rok neskôr Ronald vydal svoj prvý štúdiový album – Ronald Jenkees.
Reštaurátor Tim Harris
Tim Harris je úspešný reštaurátor. Vlastní Tim's Place, „najpriateľskejšiu reštauráciu na svete“, ktorá návštevníkom ponúka okrem tradičné jedlá, Timove objatia zadarmo. Od otvorenia reštaurácie v roku 2010 Tim objal viac ako 22 000 ľudí.
Herečka Stephanie Ginz
Stephanie Ginz sa stala prvou herečkou s Downovým syndrómom v histórii kinematografie. Stephanie hrala vo svojom prvom filme Duo vo veku 12 rokov. Film sa stal skutočnou senzáciou. V roku 1996 získalo „Duo“ množstvo ocenení vrátane Oscara, Medzinárodného filmového festivalu v Chicagu, Wasserman Award za najlepšiu kameru, ako aj ocenení od Warner Brothers a Martina Scorseseho.
Modelka Madeline Stewart
20-ročná Austrálčanka Madeleine Stewart debutovala na veľkom móle ako modelka v septembri 2015. Odvtedy sa dievča s Downovým syndrómom stalo populárnou modelkou: neustále ju pozývajú na módne prehliadky známych návrhárov a obľúbené značky ponúkajú modely, ktoré sa objavia vo svojich reklamách. V roku 2016 sa Madeleine opäť stala hviezdou týždňa módy v New Yorku.
Ukrajinská hviezda Instagramu Sofia Sanchez, ktorá celosvetovo podporuje deti s Downovým syndrómom
Jennifer a Hector Sanchez si adoptovali ukrajinské dievčatko, keď mala len niečo vyše roka. Downov syndróm má aj vlastný syn Sanchezovcov.
„Podarilo sa nám dať nášmu chlapcovi sestru, ktorá mu rozumie, a môžu ísť spolu vlastnou cestou,“ vysvetlila svoj čin Jennifer.
Sophia sa z vlastnej iniciatívy stala ochrankyňou špeciálnych ľudí a ukázala, ako milujú život. Sofia už chodí do školy, cestuje s rodinou a aktívne trávi voľný čas. Populárnou sa stala vďaka videu, v ktorom hovorí, že byť chorý na Downov syndróm nie je strašidelné a každý, kto ho má, je výnimočný.