Od smútku k radosti je len jeden krok. Túto nemennú pravdu pozná každý človek. Vo všetkých prípadoch však človeka prepadnú problémy absolútne nečakane. Štatistiky sú neúprosné: v USA postihuje autizmus jedno z 88 detí, Downov syndróm - každé 700. dieťa. veľa hviezdne rodiny sa stretli s vývinovými poruchami u vlastných detí, no nevzdali sa.

1. Irina Khakamada

Irina mnohých ohromila rozhodnutím mať dieťa vo veku 42 rokov. V roku 2004 zažila hroznú rodinnú tragédiu. Jej najmladšej dcére Mashe lekári diagnostikovali hroznú diagnózu – leukémiu. Dievča podstúpilo chemoterapiu. Našťastie túto chorobu prekonala. A pred dvoma rokmi prišla Irina Mitsuovna na premiéru trháku „Letopisy Narnie: Princ Kaspian“ so zrelou Mashou. Táto publikácia nebola jednoduchá ani pre silného Khakamadu. Všetci videli: jej dcéra trpí Downovým syndrómom - a plná rešpektu k tejto vytrvalej žene.

2. Rodina Beckhamovcov

Informáciu o chorobe potomka potvrdila aj samotná manželka športovca Victoria, ktorá je aj bývalou členkou hudobnej skupiny Spice Girls. Podľa matky jej prostredný syn veľmi bolestivo reaguje na blesky fotoaparátov, pri ktorých dieťa prepadá záchvatom hnevu, z pokračovania sa môže stať záchvat.

Je známe, že ľudia trpiaci epilepsiou, aj keď nie sú nevyliečiteľne chorí, sú napriek tomu extrémne obmedzené vo svojom konaní. Majú teda zakázané jazdiť na autách a motorkách. Takmer od všetkých pacientov sa vyžaduje, aby počas svojho života užívali hory piluliek, pretože je mimoriadne ťažké vyliečiť epilepsiu.

3. Lolita Milyavskaya

Lolita sa netají tým, že dieťa má zdravotné problémy. Eva do štyroch rokov nevedela rozprávať, okrem toho slabo vidí. Samotná speváčka nikdy nespomenula, z čoho bolo dievča choré. Dlho sa však hovorilo, že Eva má Downov syndróm. Hovorí sa, že keď sa speváčka dozvedela o tejto diagnóze, bola spočiatku šokovaná a teraz sa snaží urobiť všetko pre to, aby sa jej dcéra mohla čo najlepšie realizovať.

Speváčka povedala, že pôrod sa začal v šiestom mesiaci tehotenstva. Bábätko vážilo menej ako jeden a pol kilogramu a dlho bolo dojčené v tlakovej komore.

4. Evelina Bledansová

43-ročná herečka sa stala mamou na jar 2012 - narodila sa prvorodička Bledans a jej manžel Alexander Semin.
chlapec dostal meno Semyon a čoskoro sa celá rodina presťahovala na vidiek, pričom sa rozhodla, že vidiecky život na čerstvom vzduchu je pre matku a dieťa oveľa vhodnejší. Nikto si nevedel predstaviť, čo sa za touto pastierskou idylkou skrýva.

Bábätko, ktoré Bledansová porodila 1. apríla, trpí ťažkou genetickou patológiou – Downovým syndrómom.
Prvé známky anomálie si lekári podľa herečky všimli pri ultrazvukovom vyšetrení v 14. týždni tehotenstva. Potom lekári navrhli, aby Bledans išli na potrat. Dvojica to ale rezolútne odmietla.

5. Katie Price

Nedávno bývalá modelka Jordan na súde obhájila titul dobrej matky. Inšpirovaná skutočnosťou, že súd jej dal úplnú pravdu, sa Jordan rozhodla, že si môže do svojej rodiny vziať ďalšie dieťa (pripomeňme, že má tri deti). Katy je odhodlaná adoptovať si postihnuté dieťa, na čo sa pred ňou ešte neodvážila žiadna celebrita. Podľa jej vlastného priznania sa Jordanove myšlienky o pestúnovi s vývojovými poruchami objavili po tom, čo videla v televízii reportáž o živote postihnutých sirôt.

Za zmienku stojí, že práve Katie sa vie postarať o dieťa s diagnózou – jej prvý syn Harvey sa narodil slepý a trpí autizmom.

6. Colin Farrell

4-ročný syn James trpí zriedkavou chorobou - neurogenetickou poruchou. Colin svoje dieťa chváli odvtedy, čo odhalil Jamesov Angelmanov syndróm.

7. Sylvester Stallone

Sergiovi (nar. 1979), najmladšiemu synovi Sylvestra Stallona, ​​diagnostikovali autizmus vo veku troch rokov. Pre herca bola táto správa poriadnou ranou a jeho vtedajšia manželka Sasha Czack videla v chorobe dieťaťa vinu svojho manžela.

8. Toni Braxtonová

V októbri 2006 sa americká speváčka na koncerte v hoteli Flamingo v Las Vegas rozplakala a z pódia hovorila, že jej mladší syn Diesel (nar. 31. marca 2003) má autizmus a tiež uviedol, že ak by bola diagnóza stanovená skôr, chlapcovi by sa dostalo oveľa viac pomoci.

9. John Travolta

Jett, syn hercov Johna Travoltu a Kelly Preston, trpel autizmom a zomrel v roku 2009 vo veku 16 rokov na záchvat spôsobený Kawasakiho syndrómom, chorobou charakterizovanou poškodením ciev.

10. Fedor a Svetlana Bondarčuk

Dcéra Fedora a Svetlany Bondarchuk Varvara väčšinou žije v zahraničí. Narodila sa Barbara v predstihu, po ktorej začalo mať dievčatko vývojové problémy. V rodine Bondarchuk nepoužívajú také slová ako choroba a veria, že vychovávajú dieťa s vývojovými poruchami. Je pravda, že keďže adaptácia takýchto detí v Rusku je ťažká, dievča musí tráviť väčšinu času v zahraničí. Tam študuje, tam dostáva primeranú lekársku starostlivosť.

Kedysi znela diagnóza „Downov syndróm“ ako veta, no v priebehu rokov sa spoločnosť týmto zvláštnym ľuďom prispôsobila. Niektorým z nich sa podarilo presláviť a uspieť, čo dokazuje, že Downov syndróm nie je veta a ľudia, ktorí ho majú, nie sú odsúdení na zánik.

Ľudia s Downovým syndrómom sa stávajú umelcami, právnikmi, hercami, modelmi, športovcami a reštaurátormi. Hlavná vec je túžba, nádej, vytrvalosť, sila a samozrejme podpora starostlivých ľudí.

Treba si uvedomiť, že Medzinárodný deň človeka s Downovým syndrómom sa začal oslavovať v roku 2006 na návrh gréckeho genetika Stylianosa Antonarakisa zo Ženevskej univerzity. Na VI. medzinárodnom sympóziu o Downovom syndróme, ktoré sa konalo v Palma de Mallorca, sa z iniciatívy predstavenstiev Európskej a Svetovej asociácie Downovho syndrómu rozhodlo vyhlásiť 21. marec za Medzinárodný deň Downovho syndrómu.

Dvadsiaty prvý deň tretieho mesiaca nebol vybraný náhodou, keďže Downov syndróm je spojený s 3 kópiami 21. chromozómu (trizómia na 21. chromozóme).

REFERENCIA. Downov syndróm je chromozomálna anomália, ktorá je charakterizovaná dodatočným 21 chromozómom - úplným (trizómia 21) alebo čiastočným (v dôsledku translokácie). Takíto ľudia majú v karyotype 47 chromozómov namiesto zvyčajných 46. Majú charakteristický vzhľad, zvýšenú možnosť určitého spektra ochorení (napríklad vrodené chyby srdcovo-cievneho systému, získané malformácie zmyslového systému), určitý mentálna retardácia, v dôsledku ktorej dochádza k pomalšiemu duševnému vývoju na pozadí zdravých jedincov a najhoršej sociálnej adaptácii.

Vzhľadom na nemožnosť úplnej liečby problémov tejto anomálie si medicína nekladie za cieľ poskytovať trvalú liečbu, ale zabezpečiť ľuďom s Downovým syndrómom normálne sociálne postavenie.

ÚDAJE. Podľa štatistík WHO sa každé 700. dieťa na svete rodí s Downovým syndrómom. Tento pomer je rovnaký v rozdielne krajiny, klimatické zóny a sociálne vrstvy. Genetické zlyhanie sa vyskytuje bez ohľadu na životný štýl rodičov, ich zdravie, návyky a vzdelanie.

Je známe, že riziko narodenia dieťaťa s Downovým syndrómom závisí od veku matky. U žien mladších ako 25 rokov je pravdepodobnosť, že budú mať choré dieťa, 1/1400, až 30 - 1/1000, vo veku 35 rokov sa riziko zvyšuje na 1/350, vo veku 42 rokov - až 1/60 a vo veku 49 rokov - do 1/1 000. 12. Keďže však mladé ženy vo všeobecnosti rodia podstatne viac detí, väčšinu (80 %) všetkých detí s Downovým syndrómom v skutočnosti rodili mladé ženy do 30 rokov.

50 percent detí má vrodené anomálie srdca, žalúdka a čriev. Predtým žili až 40 rokov, pretože tieto choroby neboli liečené. Teraz je predpokladaná dĺžka života 60-65 rokov.

Ľahko sa zamilujú a nikdy nezradia, často vytvárajú rodiny. Deti v takýchto rodinách sa nerodia, takmer všetci muži s Downovým syndrómom sú neplodní. U žien sa tehotenstvo končí potratom alebo predčasným pôrodom.

V USA existuje veľa pracovných miest navrhnutých špeciálne pre ľudí s Downovým syndrómom. T Niektorí ľudia pracujú ako čašníci v kaviarni, opravujú topánky. Je pre nich výhodné zveriť prácu, ktorá si vyžaduje svedomitý prístup – rozloženie literatúry v knižnici, doručovanie pošty. Pre takýchto ľudí je ťažké nájsť si prácu na Ukrajine.

ZNÁME A ÚSPEŠNÍ ĽUDIA S DOWNOVÝM SYNDRÓMOM

Umelec Raymond Hu

V Kalifornii v USA žije 30-ročný umelec Raymond Hu. Maľuje čínskou technikou, tušom a akvarelom na ryžový papier. Raymond kreslí portréty zvierat – levy, tigre, jašterice, slony, ryby, korytnačky, psy. Jeho diela sú žiadané, dokonca sú vystavované na rôznych aukciách.

Umelec Michael Jurgue Johnson

Ďalší umelec z USA, Illinois, Jurgue Johnson Michael sa narodil s Downovým syndrómom, ale to mu nebráni vo vytváraní skutočných umeleckých diel. Medzi jeho dielami sú portréty, obrazy zvierat, krajiny. Aby mohol príbuzným pomáhať, čerpá nielen z vlastnej inšpirácie, ale aj plní zákazky.

Muž má webovú stránku, kde vystavuje svoje práce a prijíma objednávky. Zúčastnil sa mnohých súťaží a výstav.

Herečka, atlétka a právnička Paula Sage

Paula Sage sa narodila v Škótsku v roku 1980. Choroba jej nezabránila hrať vo viacerých filmoch, napríklad za rolu v britskom filme „After Life“, získala cenu BAFTA v kategórii „Najlepší filmový debut“, hrá profesionálny nohejbal a stala sa úspešnou právničkou. Paula poskytuje právnu podporu dvom medzinárodným nadáciám – Ann Craft a Mancap.

Učiteľka a atlétka Karen Gafney

37-ročná žena vyštudovala strednú školu, pokračovala vo vzdelávaní a v roku 2001 získala certifikát asistenta učiteľa na Community College v Portlande.

Vedie aj neziskovú organizáciu, ktorá pomáha deťom so zdravotným postihnutím prispôsobiť sa spoločnosti. hendikepovaný najmä s Downovým syndrómom. Napriek tomu, že mala ochrnutú ľavú nohu, stala sa prvou osobou s Downovým syndrómom, ktorá preplávala Lamanšský prieliv. Potom Gaffney vytvoril niekoľko ďalších rekordov a stal sa zlatým medailistom paralympijských hier.

Karen preplávala 9 míľ v jazere Tahoe pri teplote 60 stupňov Fahrenheita, čo je 15 °C. Bola prvou osobou s Downovým syndrómom, ktorej sa to podarilo.

Herec, učiteľ a sociálny aktivista Pablo Pineda

Španielsky herec, ktorý v roku 2009 získal Striebornú mušľu na filmovom festivale v San Sebastiane za najlepšieho herca vo filme Ja tiež. Žije v Malage a pracuje na magistráte a zároveň učí. Pablo má niekoľko diplomov: učiteľ, bakalár umenia a diplom z pedagogickej psychológie. Keď sa vrátil do Malagy zo San Sebastianu, kde si prevzal cenu, starosta mesta Francisco de la Torre mu odovzdal ocenenie „Štít mesta“.

Pablo je prvým človekom v Európe s Downovým syndrómom, ktorý získal univerzitné vzdelanie. Poskytli výhodu vyučovacej činnosti opustiť profesiu herca.

Hudobník a skladateľ Ronald Jenkins

Vo veku 6 rokov dostal Ronald na Vianoce syntetizátor. Práve na tomto nástroji sa naučil hrať jednoduché melódie a hrával s kamarátmi. V škole hrával v kapele Marching, a keďže nevedel hrať z notových záznamov, kapelník dovolil Jankisovi napísať si vlastné klavírne party a „hrať sa“ na mestských výstavách.

Následne sa z neho stal úspešný skladateľ a hudobník. Mnohí znalci elektronickej hudby považujú Ronalda za génia. Od roku 2003 začal pod pseudonymom „Big Cheez“ nahrávať svoje melódie do siete. V roku 2006 začal Jenkys zverejňovať svoje videá na YouTube. Z 28-ročného hudobníka je dnes hviezda YouTube.

Jeho online videá si rýchlo získali popularitu, no zlomovým bodom bola pozvánka zo športovej stránky ESPN.com na nahranie témy pre podcast. O rok neskôr Ronald vydal svoj prvý štúdiový album – Ronald Jenkees.

Reštaurátor Tim Harris

Tim Harris je úspešný reštaurátor. Vlastní Tim's Place, „najpriateľskejšiu reštauráciu na svete“, ktorá návštevníkom ponúka okrem tradičné jedlá, Timove objatia zadarmo. Od otvorenia reštaurácie v roku 2010 Tim objal viac ako 22 000 ľudí.

Herečka Stephanie Ginz

Stephanie Ginz sa stala prvou herečkou s Downovým syndrómom v histórii kinematografie. Stephanie hrala vo svojom prvom filme Duo vo veku 12 rokov. Film sa stal skutočnou senzáciou. V roku 1996 získalo „Duo“ množstvo ocenení vrátane Oscara, Medzinárodného filmového festivalu v Chicagu, Wasserman Award za najlepšiu kameru, ako aj ocenení od Warner Brothers a Martina Scorseseho.

Modelka Madeline Stewart

20-ročná Austrálčanka Madeleine Stewart debutovala na veľkom móle ako modelka v septembri 2015. Odvtedy sa dievča s Downovým syndrómom stalo populárnou modelkou: neustále ju pozývajú na módne prehliadky známych návrhárov a obľúbené značky ponúkajú modely, ktoré sa objavia vo svojich reklamách. V roku 2016 sa Madeleine opäť stala hviezdou týždňa módy v New Yorku.

Ukrajinská hviezda Instagramu Sofia Sanchez, ktorá celosvetovo podporuje deti s Downovým syndrómom

Jennifer a Hector Sanchez si adoptovali ukrajinské dievčatko, keď mala len niečo vyše roka. Downov syndróm má aj vlastný syn Sanchezovcov.

„Podarilo sa nám dať nášmu chlapcovi sestru, ktorá mu rozumie, a môžu ísť spolu vlastnou cestou,“ vysvetlila svoj čin Jennifer.

Sophia sa z vlastnej iniciatívy stala ochrankyňou špeciálnych ľudí a ukázala, ako milujú život. Sofia už chodí do školy, cestuje s rodinou a aktívne trávi voľný čas. Populárnou sa stala vďaka videu, v ktorom hovorí, že byť chorý na Downov syndróm nie je strašidelné a každý, kto ho má, je výnimočný.

Downov syndróm je bežná genetická anomália. Je vrodená a prejavuje sa prítomnosťou jedného chromozómu navyše. Životný štýl rodičov, ekologická situácia, podnebie a iné podmienky zároveň tento proces nijako neovplyvňujú. A za výskyt extra chromozómu nemôže nikto. Deti s Downovým syndrómom majú množstvo čŕt, v dôsledku čoho ich vývoj mierne zaostáva za rovesníkmi, no prax ukazuje, že rodičovská láska a trpezlivosť robia zázraky a deti sa naučia robiť všetko, čo deti zvládnu aj bez ďalšieho chromozómu.

Ľudia s Downovým syndrómom dnes nie sú vylúčení zo spoločnosti. Žijú rovnaký život: študujú, pracujú, hrajú v reklamách a filmoch, robia charitatívnu prácu. Stávajú sa skutočným vzorom, pretože ukazujú, že za žiadnych okolností netreba zúfať a klesať na duchu.

Pozývame vás spoznať príbehy 10 ľudí s Downovým syndrómom, ktorí dokázali, že bariéry neexistujú. Možno, inšpirovaní ich príkladom, prestanete obviňovať zlý osud za svoje zlyhania a konečne zrealizujete tie najodvážnejšie a najambicióznejšie plány!

Andrej Vostrikov

Andrey Vostrikov je šesťnásobný víťaz špeciálnych olympiád. Mladý muž pochádza z Voroneža. Profesionálne sa venuje gymnastike a slúži ako príklad pre mládež. Andrei sa pravidelne zúčastňuje medzinárodných súťaží a vedie veľmi aktívny a zaujímavý život.

Pablo Pineda

Mnoho ľudí s Downovým syndrómom sa nachádza v umení. Pablo Pineda nie je výnimkou. Dnes je z neho úspešný španielsky herec. V roku 2009 získal Pablo Striebornú mušľu na filmovom festivale v San Sebastiane za rolu vo filme Me Too, kde stvárnil učiteľa s Downovým syndrómom. Pablo žije v Malage a pracuje v miestnej samospráve.

Sergej Makarov

Sergey Makarov je herec s Downovým syndrómom. Hrá v Divadle nevinných. Ako dieťa nechceli vziať Sergeja do školy, ale v roku 2004 sa tento muž stal filmovým hrdinom roka. medzinárodný festival"Stalker". Vždy cieľavedome kráčal za svojim snom a nikdy sa neobrátil na názor niekoho iného.

Mária Nefedová

Maria Nefedova žije v Moskve. Donedávna bola jedinou zamestnanou osobou s Downovým syndrómom v Rusku. Maria pracuje v Downside Up. Je asistentkou vychovávateľa a pomáha viesť skupinové kurzy pre deti s Downovým syndrómom. Vo svojom voľnom čase je dievča zaneprázdnené inscenáciami Divadla nevinných a hrá na flautu.

Stephanie Ginz

Stephanie Ginz - známa herečka. Downov syndróm jej nikdy nebránil realizovať sa v kreativite. Dokonca aj v mladosti sa Stephanie podieľala na divadelných predstaveniach a hrala v reklamách. Na úsvite jeho hereckú kariéru dievča hralo vo filme "Duo", ktorý získal mnoho ocenení. Pre široké publikum je Stephanie známa svojou úlohou v American Horror Story.

Bogdan Kravčuk

Bohdan Kravchuk sa stal prvým človekom na Ukrajine s Downovým syndrómom, ktorý vstúpil do vysokoškolského vzdelávania vzdelávacia inštitúcia. Bogdan je veľmi erudovaný: vie anglický jazyk, naspamäť si pamätá hlavné mestá takmer všetkých krajín sveta a významné údaje z histórie Ukrajiny, vlastní počítač. Pri nástupe na univerzitu získal mladík 160 z 200 možných bodov.

Karen Gaffney

Karen Gaffney je očarujúca športovkyňa s Downovým syndrómom. Napriek ochrnutej ľavej nohe sa Karen podarilo preplávať Lamanšský prieliv a vytvoriť svetový rekord. Stala sa aj zlatou šampiónkou paralympijských hier. Vo svojom voľnom čase sa Karen venuje charitatívnej činnosti a vedie neziskovú organizáciu, ktorá pomáha deťom so zdravotným postihnutím.

Tim Harris

Tim Harris prirodzená vlastnosť nezabránilo jej začať s vlastným podnikaním. Jeho reštaurácia „Tim's Place“ bola uznávaná ako najpriateľskejšia reštaurácia nielen v Spojených štátoch, ale na celom svete. Charakteristickým jedlom reštaurácie je Tim's Embrace. Mladý reštaurátor počas existencie svojho podniku dokázal osobne objať viac ako 60 tisíc ľudí.

Miguel Tomasin

Miguel Thomasin je špeciálna osoba. Narodil sa s Downovým syndrómom, no podarilo sa mu dosiahnuť úspech na hudobnom poli. Často označovaný ako guru experimentálnej hudby. Miguel hrá na bicie vo svojej vlastnej kapele, pravidelne vystupuje v školách a centrách pre choré deti, prehráva piesne svojich obľúbených hudobníkov.

Paula Sageová

Paula Sage sa narodila v Škótsku. Dievča vedie aktívny spoločenský a profesionálny život. Pracuje ako právnička a poskytuje právnu podporu dvom medzinárodné organizácie- AnnCap a Mancap. Paula tiež hrá nohejbal a občas účinkuje v dokumentárnych a hraných filmoch. Za rolu vo filme After Life získala cenu BAFTA za najlepší celovečerný filmový debut.

Ľudia s Downovým syndrómom sa od nás líšia iba jedným chromozómom navyše. Spoločnosť by mala robiť všetko pre to, aby sa v spoločnosti cítili príjemne a nesprávali sa k nim predsudky. Môžu študovať, pracovať a rozbehnúť vlastný biznis!

Nie všetky úsmevy hviezd sú úsmevy šťastia, môže to byť len úsmev pre kamery. Niekedy zabúdame, že plačú aj bohatí a slávni. A najbolestivejšou vecou v živote človeka sú problémy, ktoré sa dotkli jeho dieťaťa. Vo svete sa každé 88. dieťa narodí s autizmom a 1 zo 700 sa narodí s Downovým syndrómom. Hrozná štatistika, ktorá zahŕňa aj hviezdne deti.

Colin Farrell


Najprv sa zdalo, že Colinov syn vážiaci 3,43 kilogramu sa narodil ako úplne zdravé bábätko, neskôr sa ukázalo, že James trpí Angelmanovým syndrómom. Je vývojovo zaostalý, príliš sa smeje a má narušený spánok. Okrem toho má James niekedy záchvaty. Bohužiaľ, choroba je extrémne zriedkavá, a preto nie je dobre pochopená a nedá sa liečiť. Colin však svojho syna nepovažuje za postihnutého.
„Len raz som si spomenul, že môj syn je trochu iný ako všetci ostatní, že má nejaké vývojové poruchy, niečo, čo mu bráni nazývať ho normálnym – vtedy som ho videl vedľa svojich rovesníkov. Ale nemyslím na to dlho, “hovorí Colin.

Irina Khakamada

Irina Hokomada, talentovaná obchodná trénerka, dizajnérka a bývalá politička, mala tiež dcéru s Downovým syndrómom. Dievčatko navyše zachvátila ďalšia hrozná choroba - krvná leukémia, s ktorou sa vyrovnala vďaka chemoterapii. Irina venuje svojej dcére veľa času a verí, že sú najlepšími priateľmi. V roku 2006 tiež založila medziregionálny fond sociálnej solidarity Naša voľba na pomoc ľuďom so zdravotným postihnutím všetkých vekových kategórií.

Fedor a Svetlana Bondarchuk

V dôsledku predčasného pôrodu sa dcéra Fedora a Svetlany Bondarchuk narodila s Downovým syndrómom. Varya v podstate žije v zahraničí, kde dostáva potrebnú liečbu a vzdelanie. Svetlana nestráca odvahu a v jednom z rozhovorov povedala: „Áno, máme dieťa s určitými problémami, ale každému sa môže kedykoľvek stať niečo hrozné. Nikto nie je v bezpečí. Žiť v biede a skľúčenosti je nesprávne.“

Lolita

Spočiatku lekári diagnostikovali Lolitinej dcére Downov syndróm, potom to zmenili na utešujúcejší „autizmus“. Dnes má dievča 16 rokov, napriek určitým zdravotným problémom chodí do bežnej školy a nezaostáva za svojimi rovesníkmi.
„Neustále spolupracuje s psychológom, kreslí, hrá hudbu, začali jej rásť prsia, na čele sa jej objavili pupienky. Našťastie Eva ešte nemá záujem o chlapcov, ale chlapci sa o ňu veľmi zaujímajú... Moja dcéra a priateľka to majú, “povedala Lolita v rozhovore.

Konštantín Meladze

Synovi Konstantina Meladzeho, Valerymu, diagnostikovali autizmus, keď mal tri roky.
„Toto nie je veta, to je streľba, po ktorej si zostal žiť. Ide o závažné ochorenie, ktoré sa doteraz nepodarilo vyliečiť. Upravuje sa. Hovorím o ťažkej forme autizmu. Tieto deti sa dajú vycvičiť. Myslím si, že rodičia, ktorí sa stretávajú s podobným problémom, poznajú pocit strachu, bezmocnosti zoči-voči smútku a hanby. Naša spoločnosť neakceptuje, neuznáva „iných“. Ale keď sa u dieťaťa objavia prvé úspechy, prebudí sa nádej a viera - a potom sa začne nový východiskový bod pre skutočné víťazstvá a jasnú hrdosť na vaše dieťa, “hovorí Yana, exmanželka Konštantín Meladze.

Stále je opradená mýtmi a predsudkami. Mnohí sú presvedčení, že Downov syndróm je hlboká mentálna retardácia alebo zriedkavé ochorenie, ktoré treba liečiť. Že takéto deti sa rodia alkoholikom a narkomanom a nikdy sa nezjavia mladým a zdravým rodičom. Že ľudia s Downovým syndrómom sú nepoučiteľní, agresívni alebo, naopak, vždy so všetkým spokojní. Že pre deti s Downovým syndrómom je lepšie vyrastať v špecializovaných uzavretých ústavoch a nepatria medzi bežné deti...

Takéto mýty môžu byť vymenované na dlhú dobu. Ale je to potrebné? Napokon, ako všetky dohady, vznikajú len z nedostatku informácií.

Údaje

Downov syndróm je najčastejšou genetickou poruchou. Nedá sa „vyliečiť“ a nedá sa „nakaziť“, pretože to nie je choroba. Ale ľudia s Downovým syndrómom majú často zníženú imunitu a celý rad komorbidít a ich dĺžka života je v priemere nižšia ako u iných. Každé 700. dieťa na svete sa rodí s Downovým syndrómom. Tento pomer nezávisí od národnosti rodičov, ani od ich zdravia, životného štýlu či bohatstva.

Pre deti s Downovým syndrómom je skutočne ťažšie sa rozvíjať ako pre ich bežných rovesníkov. Ale s podporou rodiny a pomocou odborníkov sa môžu, ako všetky deti na svete, naučiť chodiť a rozprávať, čítať a písať, kresliť a jazdiť na bicykli, hrať hudbu alebo športovať. MATERSKÁ ŠKOLA alebo do školy. A môžu byť aj kamaráti, nechať sa unášať, zamilovať sa, byť šťastní a robiť radosť iným. Ako každý z nás, každý človek s Downovým syndrómom je jedinečný. Má svoj vlastný charakter, svoje schopnosti, svoje záujmy. Človek s Downovým syndrómom sa môže stať slávnym športovcom, napr Andrej Vostrikov a Mária Langovája, herec, ako Pablo Pineda a Sergej Makarov, umelec ako Raymond Hu alebo asistent učiteľa Mária Nefedová. Alebo len niekoho – a aj vášho – dieťaťa, kamaráta, suseda, známeho. A, samozrejme, rešpekt si zaslúži aspoň za to, že prekonáva každodenné ťažkosti, ktoré nám nie sú známe.

Včera a dnes

Bohužiaľ, nie každý o tom vie. Preto aj dnes v Moskve takmer každé druhé dieťa s Downovým syndrómom rodičia pri narodení opustia. V iných mestách sa percento odmietnutí pohybuje od 20 do 80. A ešte pred 15-16 rokmi sa do rodín dostalo len päť percent takýchto detí! iné krajiny. Ani na uliciach, ani v doprave, ani v kaviarňach, ani na úradoch. V zahraničí sa z človeka so špeciálnymi potrebami môže ľahko stať váš poštár, čašník, správca hotela, detský spolužiak alebo kolega v kancelárii. U nás dlhé roky ľudia s Downovým syndrómom prakticky nemali možnosť opustiť systém: pôrodnica - nemocnica - špecializovaný detský domov - - špecializovaná agentúra Pre dospelých.

Málokto však prežil až do konca. Sirotský systém totiž ničí aj tých najsilnejších a najzdravších. Čo môžeme povedať o deťoch so zníženou imunitou a vývojovými vlastnosťami ...

Tie isté jednotky, ktoré skončili v rodine, sa stále ocitli v izolácii: nebrali ich do škôlok a škôl, ostatné deti odvádzali bokom na ihriská, na ulici vyzerali úkosom...

Čo sa dnes zmenilo? Veľa vecí: objavili sa škôlky a školy, ktoré sú pripravené prijať deti s Downovým syndrómom - nápravné aj bežné, vrátane. O Downovom syndróme horlivo hovorili médiá a slávni ľudia, a rodičia špeciálnych detí prestali skrývať diagnózu pred príbuznými a priateľmi. Je viac odborníkov – lekárov, učiteľov, psychológov – ktorí poznajú pravdu o potenciáli detí s Downovým syndrómom. A hlavne tam bol Rus charitatívna nadácia Downside Up vedie túto zmenu už 16 rokov. Áno, veľa sa zmenilo. Ale nie všetky. Naozaj, ako predtým, aj v pôrodniciach občas zaznie: „Dieťa má Downov syndróm. Napíšte odmietnutie - stále porodte zdravé. Hoci aj tu dochádza k zmenám: Oľga Golodets vlani na jeseň nariadila ministerstvu zdravotníctva, aby venovalo pozornosť takýmto prípadom, a odporučila lekárom, aby prestali rodičom radiť, aby deti zo zdravotných dôvodov opustili. Rovnako ako predtým ľudia bezmyšlienkovite používajú slovo „dole“ ako urážku, nebáť sa zraniť niekoho city a nemyslieť na to, že toto je v skutočnosti meno lekára. Tak ako predtým, mýty často nahrádzajú fakty. Rovnako ako predtým, prípady adopcie detí s Downovým syndrómom v Rusku sú veľmi zriedkavé ... Ale v iných krajinách je postoj k ľuďom s špeciálne potreby sa nezmenil za jeden deň. Stalo sa to o niekoľko desaťročí skôr ako u nás.

Urobte krok

Akákoľvek, aj tá najdlhšia cesta sa začína malým krokom. Ak čítate tento článok, tak ste to už urobili. A poviem vám príbeh. Jeden z tisícov. Myslím, že po prečítaní sa už nebudete smiať na hrubom vtipe „o pádoch“. Alebo možno urobíte ešte dôležitejšie kroky – o nich na konci článku.

Nasťa a Lesha. Ona mala 19, on 23. Krásny mladý pár. Neplánované, ale šťastné tehotenstvo. Vynikajúce výsledky všetkých testov a vyšetrení. Dlho očakávané narodenie dcérky. A ticho.

“Všetci lekári zrazu stíchli. Videl som, že sa nad ňou skláňajú a nechápali, čo sa deje, “spomína Nastya. Neskôr pediater povedal Nasti, že novonarodené dievčatko má podozrenie na Downov syndróm. Na potvrdenie je potrebný krvný test.

"Ale nebojte sa," dodal doktor veselo. "Koniec koncov, existujú chybné hračky - môžete ich vziať späť do obchodu." Svet sa zakolísal a zmenšil na veľkosť mikroskopickej častice nazývanej chromozóm. 46 alebo 47 chromozómov? Teraz na tom závisel celý život.

Anastasia čakala týždeň na výsledky testov. Každý z týchto dní zostane navždy v jej pamäti. Deti priniesli na kŕmenie iným matkám, ale ona nie: „Prečo to potrebujete? Zvykneš si!..." Kamkoľvek išla: na procedúry, na chodbu, počula: „Naliehavo odmietni, toto je čudák. Videli ste jej diagnózu? Mladý - budeš rodiť iných. A potom manžel odíde a priatelia sa všetci odvrátia, zostanete sami a dokonca aj s takým bremenom. Sotva sa zotavila z pôrodu, pretože nemala príležitosť stretnúť sa so svojimi príbuznými, priblížila sa k detskej izbe a zahľadela sa do svojej malej tváre. Lekári jej povedali: "Pozri, všetko má napísané na tvári!". A Nastya videla malé dieťa - s ružovými lícami, veľkými modrými očami a blond vlasmi, ktoré stálo na temene hlavy ako mohawk ...

Už vedela, že áno Dáša. Veď tak jej dali meno, keď ležala v žalúdku. Dcéra Dashenka je najobľúbenejšia, najšťastnejšia ...

Pod oknom Nastinho oddelenia bolo prepúšťacie oddelenie. A každý deň videla cez okno, ako radostné matky vychádzajú s deťmi v náručí, ako sa s nimi stretávajú ich príbuzní ... Nastya mohla so svojou rodinou komunikovať iba prostredníctvom videotelefónu. Akokoľvek bola šokovaná a zmätená, nevedeli, čo povedať. Všetci čakali na výsledky testov. Medzitým sa ukázalo, že lekári sa postupne osobne stretli s každým z nich: s manželom, matkou, svokrou. A rovnako ako Nastya im povedali hrozné predpovede: „Toto nie je dieťa, ale zelenina v záhrade: nikdy nepôjde, nebude hovoriť, nikoho z vás nespozná. A vo všeobecnosti zomrie vo vašich rukách. Prines to domov a zomri." O týždeň neskôr prišlo potvrdenie, že Dáša má Downov syndróm. V ten istý deň príbuzní bez konzultácie s Nastiou z domu odstránili všetky detské veci - kočík, postieľku, prvé drobné oblečenie... A o niečo neskôr, pod neustálym tlakom lekárov a za prítomnosti právnik, Nastya a Lesha napísali odmietnutie dieťaťa. Každý zvlášť, pretože nikdy nemali možnosť stretnúť sa a porozprávať sa s celou rodinou. Právnička bola veľmi živá a veselá: „No, našli sme niečo, za čím môžeme smútiť! Mladá, zdravá, porodiť ďalších tucet a zabudnúť na všetko, ako nočná mora". Dášini rodičia sa stretli, až keď Nasťa opustila dvere toho istého prepúšťacieho oddelenia. Jeden.

Priateľom a známym povedali, že dieťa zomrelo. A snažil sa žiť ako predtým. „Dokázali sme predstierať ostatným, dokonca aj jeden druhému. Ale sám pred sebou ... Potom som bol pripravený ísť do akejkoľvek práce, robiť čokoľvek - len nemyslieť ... “. Nasťa si dodnes pamätá svoju prvú návštevu v detskom domove. Išli s Lyošou - a z ulice počuli detský plač. Z nejakého dôvodu sa okamžite ukázalo, že to bola Dáša. Ležala v infekčnom boxe a plakala – nohu mala zaseknutú medzi lamelami postieľky. Nemohla ju dostať von a nemal kto pomôcť - nebolo dosť personálu pre všetkých... Potom už bolo ľahšie prísť, zvykli si. Odchádzať bolo ťažšie. “ Ležala a pozerala na nás. A museli sme sa odvrátiť od tohto pohľadu a odísť ... “.

syndróm lásky

Akonáhle si Nastya uvedomila, že nabudúce už jednoducho nebude môcť odísť - bez Dashy. Lekári povedali, že si dieťa môžete vziať na víkend domov. Potom si Nasťa zobrala dovolenku a zobrala dcéru na celý mesiac. „Keď sme ju obliekali, opatrovateľka rozhodla, že sa ako obvykle oblečieme na prechádzku. A keď si zrazu uvedomila, že ju berieme domov na návštevu, zrazu sa rozplakala: „Pane, keby si sa sem, Dáša, už nikdy nevrátil!“ Opatrovateľka nevedela, že jej slová budú prorocké. To však vtedy nikto nevedel. A Lyosha bol kategoricky proti tomu, aby dieťa vzalo, hoci len dočasne. Navštevovať, nejako pomôcť – áno, ale nie brať na seba takú zodpovednosť. Dokonca sa dohodli, že tento mesiac budú bývať oddelene: Nasťa a Dáša s mamou a Lyoša s ich.

Celý mesiac Nasťa čakala, že sa splnia predpovede iných lekárov: keď sa priatelia a príbuzní začnú odvracať, keď ukážu prstom na jej dcéru. Všetko však bolo inak: Dášu si hneď obľúbila celá rodina a manžel za ňou každý víkend chodil a fičal. Na ulici to už nebola Nasťa, ktorá túžobne pozerala do cudzích kočov, ale oni sa pozerali do jej koča so slovami: „Ach, aký zázrak! Tak slávne!" Počas tohto mesiaca sa ročná Dáša, ktorá po príchode domov vedela len ležať, naučila sa sama sedieť a chodiť na rukách, veľmi zmenila... Medzitým sa mesiac chýlil ku koncu. "Môžeš ju dostať späť?" - spýtala sa raz Nasťina matka. Nasťa samozrejme nemohla. Ale ani Lyosha nedokázal zmeniť názor. Dlho ho presviedčala a uviedla rôzne argumenty: „Teraz to jednoducho nemôžem prezradiť. Potrebuje aspoň podporu, nech sa posilní ... “. Ale potom som si uvedomil, že nemôžete od človeka požadovať to, čo nemôže dať. „Hovoril vo mne vrodený materinský inštinkt, ktorý Lesha nemohla mať. A nemal som čas na spory a urážky: musel som vychovávať dieťa. Lyosha a Nastya sa oficiálne rozviedli. Neskôr si to Lyosha – odmietnutie Dáši a rozvod – zapamätá ako najväčšiu chybu vo svojom živote. Stále však navštevoval Nasťu a jej dcéru a pomáhal im.

Dáša rástla a rozvíjala sa. Nasťa je už zvyknutá na to, že aj lekári, ktorí ju vidia, sú ohromení: „A toto je dieťa s Downovým syndrómom?! Ale ani sme nevedeli, že je to možné, učili sme sa celkom inak ... “ Napriek tomu prvé miesto, kde počula slová: „Aké úžasné dieťa máš! bolo Centrum pre včasný rozvoj Nadácie Downside Up. Nasťa sa o ňom náhodou dozvedela od iných rodičov, prišla s dvojročnou Dášou na hodiny - a uvedomila si, že sa začal nový život. "Tam som sa konečne začal" púšťať." A nielen ja, ale aj Lyosha, pretože aj on prišiel s nami. Tam sme videli iných rodičov, iné deti - malé aj veľké - a nakoniec sme sa presvedčili, že to nie je strašidelné. Videli sme, koľko práce sa robí, aby nám pomohli, a uvedomili sme si, že nie sme sami.“

Dáša nedávno dovŕšila 15 rokov. Po ukončení štúdia na Downside Up v siedmich rokoch študuje na bežnej škole, na základe ktorej bola vytvorená špecializovaná trieda pre deti so špeciálnymi potrebami: časť predmetov absolvujú spolu so všetkými ostatnými a ruský jazyk. a matematika - podľa jednoduchšieho programu. Má veľkú milujúcu rodinu: mamu, otca, babičku, prababičku, milovanú mladšiu sestru Anechku.

Na pozvanie prvej dámy Veľkej Británie odišla Dasha do Londýna, aby rozsvietila vianočný stromček, zúčastnila sa fotenia do kalendára syndrómu lásky a rozprávala sa s novinármi a celebritami. Je veľmi zdvorilá a starostlivá, ľahko a príjemne sa s ňou pracuje. Dáša nájde spoločnú reč so všetkými, no so zvláštnou nežnosťou sa správa k deťom a starším ľuďom, ktorí jej odpovedajú rovnako. Nasťa si myslí, že Dášina budúca profesia bude súvisieť so starostlivosťou o ľudí. A nič, čo by u nás doteraz ľudia s Downovým syndrómom prakticky nemali žiadne pracovné príležitosti. Toto je ďalší krok a jedného dňa ho určite urobíme.

Koniec koncov, ak bola donedávna jedinou oficiálne zamestnanou osobou s Downovým syndrómom v Rusku Maria Nefedova, asistentka učiteľa v Downside Up, teraz každý spoznal príbeh Nikitu Panicheva, ktorý pracuje ako pomocný kuchár v jednej z moskovských kaviarní. . A nedávno sa v Omsku stal prípad zamestnania človeka s Downovým syndrómom – mladý muž, 20-ročný Alexander Belov, začal pracovať ako upratovač, aby dokázal, že aj špeciálni ľudia môžu byť užitoční pre spoločnosť. No a zároveň ušetrite peniaze na kurz delfínoterapie a nové džínsy.

A Nasťa a Lyosha sú stále spolu. Začali žiť ako rodina krátko po tom, čo Dasha chodila na hodiny na Downside Up. A po nejakom čase sa znova vzali. Tentoraz - sobáš v kostole. Rodičia stále prichádzajú k nim domov a volajú, čelia rovnakej situácii a nevedia, čo majú robiť. Nasťa a Lyosha pevne stanovili pravidlo, že nikoho o ničom nepresviedčajú ani nepresviedčajú. Hovoria len svoj príbeh: iba fakty, nič neskrývajú. Samozrejme, viac ako raz bola Nastya položená otázka: „Oľutovali ste niekedy svoje rozhodnutie vziať si dieťa? Pravdepodobne sa to môžete opýtať iba bez toho, aby ste ich videli všetkých spolu: Nastya, Lyosha, Dasha, Anya ...

Ale Nastya jednoducho odpovie: „Nie, ani raz. Jediné, čo ešte teraz ľutujem, je, že som to neuniesol hneď, že sme spolu neprežili prvý rok. A potom, keď som Dášu priviedol domov, hoci to bolo ťažké a strašidelné, nejako sa okamžite vyjasnilo: predtým to bolo zlé, ale teraz je všetko v poriadku.

Ako pomôcť špeciálnym ľuďom?

Niekoľko spôsobov, ako urobiť 21. marec naozaj výnimočným dňom a životom výnimočných ľudí – obyčajným:

— darovať deťom so špeciálnymi potrebami lekciu, balíček odbornej literatúry alebo domácu návštevu odborníka>>

- oblečte si oranžovú kravatu, šatku alebo nákrčník na podporu ľudí, ktorých nazývajú aj "slneční" - a povedzte o tomto dni ostatným.

usmej sa na špeciálneho človeka.

Ľudia so špeciálnymi potrebami totiž najviac trpia nie pre zdravotný stav, ale pre predsudky iných.