Stále je opradená mýtmi a predsudkami. Mnohí sú presvedčení, že Downov syndróm je hlboká mentálna retardácia alebo zriedkavé ochorenie, ktoré treba liečiť. Že takéto deti sa rodia alkoholikom a narkomanom a nikdy sa nezjavia mladým a zdravým rodičom. Že ľudia s Downovým syndrómom sú nepoučiteľní, agresívni alebo, naopak, vždy so všetkým spokojní. Že pre deti s Downovým syndrómom je lepšie vyrastať v špecializovaných uzavretých ústavoch a nepatria medzi bežné deti...

Takéto mýty môžu byť vymenované na dlhú dobu. Ale je to potrebné? Napokon, ako všetky dohady, vznikajú len z nedostatku informácií.

Fakty

Downov syndróm je najčastejšou genetickou poruchou. Nedá sa „vyliečiť“ a nedá sa „nakaziť“, pretože to nie je choroba. Ale ľudia s Downovým syndrómom majú často zníženú imunitu a celý rad komorbidít a ich dĺžka života je v priemere nižšia ako u iných. Každé 700. dieťa na svete sa rodí s Downovým syndrómom. Tento pomer nezávisí od národnosti rodičov, ani od ich zdravia, životného štýlu či bohatstva.

Pre deti s Downovým syndrómom je skutočne ťažšie sa rozvíjať ako pre ich bežných rovesníkov. Ale s podporou rodiny a pomocou odborníkov sa môžu, ako všetky deti na svete, naučiť chodiť a rozprávať, čítať a písať, kresliť a jazdiť na bicykli, hrať hudbu alebo športovať, Materská škola alebo do školy. A môžu byť aj kamaráti, nechať sa unášať, zamilovať sa, byť šťastní a robiť radosť iným. Ako každý z nás, každý človek s Downovým syndrómom je jedinečný. Má svoj vlastný charakter, svoje schopnosti, svoje záujmy. Človek s Downovým syndrómom sa môže stať slávnym športovcom, napr Andrej Vostrikov a Mária Langovája, herec, ako Pablo Pineda a Sergej Makarov, umelec ako Raymond Hu alebo asistent učiteľa Mária Nefedová. Alebo len niekoho – a aj vášho – dieťaťa, kamaráta, suseda, známeho. A, samozrejme, rešpekt si zaslúži aspoň za to, že prekonáva každodenné ťažkosti, ktoré nám nie sú známe.

Včera a dnes

Bohužiaľ, nie každý o tom vie. Preto aj dnes v Moskve takmer každé druhé dieťa s Downovým syndrómom rodičia pri narodení opustia. V iných mestách sa percento odmietnutí pohybuje od 20 do 80. A ešte pred 15-16 rokmi sa do rodín dostalo len päť percent takýchto detí! iné krajiny. Ani na uliciach, ani v doprave, ani v kaviarňach, ani na úradoch. V zahraničí sa z človeka so špeciálnymi potrebami môže ľahko stať váš poštár, čašník, správca hotela, detský spolužiak alebo kolega v kancelárii. U nás dlhé roky ľudia s Downovým syndrómom prakticky nemali možnosť opustiť systém: pôrodnica - nemocnica - špecializovaný detský domov - - špecializovaná agentúra Pre dospelých.

Málokto však prežil až do konca. Sirotský systém totiž ničí aj tých najsilnejších a najzdravších. Čo môžeme povedať o deťoch so zníženou imunitou a vývojovými vlastnosťami ...

Tie isté jednotky, ktoré skončili v rodine, sa stále ocitli v izolácii: nebrali ich do škôlok a škôl, ostatné deti odvádzali bokom na ihriská, na ulici vyzerali úkosom...

Čo sa dnes zmenilo? Veľa vecí: objavili sa škôlky a školy, ktoré sú pripravené prijať deti s Downovým syndrómom - nápravné aj bežné, vrátane. Médiá a známi ľudia ochotne hovorili o Downovom syndróme a rodičia špeciálnych detí prestali diagnózu tajiť pred príbuznými a priateľmi. Je viac odborníkov – lekárov, učiteľov, psychológov – ktorí poznajú pravdu o potenciáli detí s Downovým syndrómom. A hlavne sa objavila ruská dobročinná nadácia Downside Up, ktorá tieto zmeny propaguje už 16 rokov. Áno, veľa sa zmenilo. Ale nie všetky. Naozaj, ako predtým, aj v pôrodniciach občas zaznie: „Dieťa má Downov syndróm. Napíšte odmietnutie - stále porodte zdravé. Hoci aj tu dochádza k zmenám: Oľga Golodets vlani na jeseň nariadila ministerstvu zdravotníctva, aby venovalo pozornosť takýmto prípadom, a odporučila lekárom, aby prestali rodičom radiť, aby deti zo zdravotných dôvodov opustili. Rovnako ako predtým ľudia bezmyšlienkovite používajú slovo „dole“ ako urážku, nebáť sa zraniť niekoho city a nemyslieť na to, že toto je v skutočnosti meno lekára. Tak ako predtým, mýty často nahrádzajú fakty. Rovnako ako predtým, prípady adopcie detí s Downovým syndrómom v Rusku sú veľmi zriedkavé ... Ale v iných krajinách je postoj k ľuďom s špeciálne potreby sa nezmenil za jeden deň. Stalo sa to o niekoľko desaťročí skôr ako u nás.

Urobte krok

Akákoľvek, aj tá najdlhšia cesta sa začína malým krokom. Ak čítate tento článok, tak ste to už urobili. A poviem vám príbeh. Jeden z tisícov. Myslím, že po prečítaní sa už nebudete smiať na hrubom vtipe „o pádoch“. Alebo možno urobíte ešte dôležitejšie kroky – o nich na konci článku.

Nasťa a Lesha. Ona mala 19, on 23. Krásny mladý pár. Neplánované, ale šťastné tehotenstvo. Vynikajúce výsledky všetkých testov a vyšetrení. Dlho očakávané narodenie dcérky. A ticho.

“Všetci lekári zrazu stíchli. Videl som, že sa nad ňou skláňajú a nechápali, čo sa deje, “spomína Nastya. Neskôr pediater povedal Nasti, že novonarodené dievčatko má podozrenie na Downov syndróm. Na potvrdenie je potrebný krvný test.

"Ale nebojte sa," dodal doktor veselo. "Koniec koncov, existujú chybné hračky - môžete ich vziať späť do obchodu." Svet sa zakolísal a zmenšil na veľkosť mikroskopickej častice nazývanej chromozóm. 46 alebo 47 chromozómov? Teraz na tom závisel celý život.

Anastasia čakala týždeň na výsledky testov. Každý z týchto dní zostane navždy v jej pamäti. Deti priniesli na kŕmenie iným matkám, ale ona nie: „Prečo to potrebujete? Zvykneš si!..." Kamkoľvek išla: na procedúry, na chodbu, počula: „Naliehavo odmietni, toto je čudák. Videli ste jej diagnózu? Mladý - budeš rodiť iných. A potom manžel odíde a priatelia sa všetci odvrátia, zostanete sami a dokonca aj s takým bremenom. Sotva sa zotavila z pôrodu, pretože nemala príležitosť stretnúť sa so svojimi príbuznými, priblížila sa k detskej izbe a zahľadela sa do svojej malej tváre. Lekári jej povedali: "Pozri, všetko má napísané na tvári!". A Nastya videla malé dieťa - s ružovými lícami, veľkými modrými očami a blond vlasmi, ktoré stálo na temene hlavy ako mohawk ...

Už vedela, že áno Dáša. Veď tak jej dali meno, keď ležala v žalúdku. Dcéra Dashenka je najobľúbenejšia, najšťastnejšia ...

Pod oknom Nastinho oddelenia bolo prepúšťacie oddelenie. A každý deň videla cez okno, ako radostné matky vychádzajú s deťmi v náručí, ako sa s nimi stretávajú ich príbuzní ... Nastya mohla so svojou rodinou komunikovať iba prostredníctvom videotelefónu. Akokoľvek bola šokovaná a zmätená, nevedeli, čo povedať. Všetci čakali na výsledky testov. Medzitým sa ukázalo, že lekári sa postupne osobne stretli s každým z nich: s manželom, matkou, svokrou. A rovnako ako Nastya im povedali hrozné predpovede: „Toto nie je dieťa, ale zelenina v záhrade: nikdy nepôjde, nebude hovoriť, nikoho z vás nespozná. A vo všeobecnosti zomrie vo vašich rukách. Prines to domov a zomri." O týždeň neskôr prišlo potvrdenie, že Dáša má Downov syndróm. V ten istý deň príbuzní bez konzultácie s Nastiou z domu odstránili všetky detské veci - kočík, postieľku, prvé drobné oblečenie... A o niečo neskôr, pod neustálym tlakom lekárov a za prítomnosti právnik, Nastya a Lesha napísali odmietnutie dieťaťa. Každý zvlášť, pretože nikdy nemali možnosť stretnúť sa a porozprávať sa s celou rodinou. Právnička bola veľmi živá a veselá: „No, našli sme niečo, za čím môžeme smútiť! Mladá, zdravá, porodiť ďalších tucet a zabudnúť na všetko, ako nočná mora". Dášini rodičia sa stretli, až keď Nasťa opustila dvere toho istého prepúšťacieho oddelenia. Jeden.

Priateľom a známym povedali, že dieťa zomrelo. A snažil sa žiť ako predtým. „Dokázali sme predstierať ostatným, dokonca aj jeden druhému. Ale sám pred sebou ... Potom som bol pripravený ísť do akejkoľvek práce, robiť čokoľvek - len nemyslieť ... “. Nasťa si dodnes pamätá svoju prvú návštevu v detskom domove. Išli s Lyošou - a z ulice počuli detský plač. Z nejakého dôvodu sa okamžite ukázalo, že to bola Dáša. Ležala v infekčnom boxe a plakala – nohu mala zaseknutú medzi lamelami postieľky. Nemohla ju dostať von a nemal kto pomôcť - nebolo dosť personálu pre všetkých... Potom už bolo ľahšie prísť, zvykli si. Odchádzať bolo ťažšie. “ Ležala a pozerala na nás. A museli sme sa odvrátiť od tohto pohľadu a odísť ... “.

syndróm lásky

Akonáhle si Nastya uvedomila, že nabudúce už jednoducho nebude môcť odísť - bez Dashy. Lekári povedali, že si dieťa môžete vziať na víkend domov. Potom si Nasťa zobrala dovolenku a zobrala dcéru na celý mesiac. „Keď sme ju obliekali, opatrovateľka rozhodla, že sa ako obvykle oblečieme na prechádzku. A keď si zrazu uvedomila, že ju berieme domov na návštevu, zrazu sa rozplakala: „Pane, keby si sa sem, Dáša, už nikdy nevrátil!“ Opatrovateľka nevedela, že jej slová budú prorocké. To však vtedy nikto nevedel. A Lyosha bol kategoricky proti tomu, aby dieťa vzalo, hoci len dočasne. Navštevovať, nejako pomôcť – áno, ale nie brať na seba takú zodpovednosť. Dokonca sa dohodli, že tento mesiac budú bývať oddelene: Nasťa a Dáša s mamou a Lyoša s ich.

Celý mesiac Nasťa čakala, že sa splnia predpovede iných lekárov: keď sa priatelia a príbuzní začnú odvracať, keď ukážu prstom na jej dcéru. Všetko však bolo inak: Dášu si hneď obľúbila celá rodina a manžel za ňou každý víkend chodil a fičal. Na ulici to už nebola Nasťa, ktorá túžobne pozerala do cudzích kočov, ale oni sa pozerali do jej koča so slovami: „Ach, aký zázrak! Tak slávne!" Počas tohto mesiaca sa ročná Dáška, ktorá po príchode domov vedela len ležať, naučila sa sama sedieť a chodiť na rukách, veľmi zmenila... Medzitým sa mesiac blížil. koniec. "Môžeš ju dostať späť?" - spýtala sa raz Nasťina matka. Nasťa samozrejme nemohla. Ale ani Lyosha nedokázal zmeniť názor. Dlho ho presviedčala, pričom uviedla rôzne argumenty: „Teraz to jednoducho nemôžem prezradiť. Potrebuje aspoň podporu, nech sa posilní ... “. Ale potom som si uvedomil, že nemôžete od človeka požadovať to, čo nemôže dať. „Hovoril vo mne vrodený materinský inštinkt, ktorý Lesha nemohla mať. A nemal som čas na spory a urážky: musel som vychovávať dieťa. Lyosha a Nastya sa oficiálne rozviedli. Neskôr si to Lyosha – odmietnutie Dáši a rozvod – zapamätá ako najväčšiu chybu vo svojom živote. Stále však navštevoval Nasťu a jej dcéru a pomáhal im.

Dáša rástla a rozvíjala sa. Nasťa je už zvyknutá na to, že aj lekári, ktorí ju vidia, sú ohromení: „A toto je dieťa s Downovým syndrómom?! Ale ani sme nevedeli, že je to možné, učili sme sa celkom inak ... “ Napriek tomu prvé miesto, kde počula slová: „Aké úžasné dieťa máš! bolo Centrum pre včasný rozvoj Nadácie Downside Up. Nasťa sa o ňom náhodou dozvedela od iných rodičov, prišla s dvojročnou Dášou na hodiny - a uvedomila si, že sa začal nový život. "Tam som sa konečne začal" púšťať." A nielen ja, ale aj Lyosha, pretože aj on prišiel s nami. Tam sme videli iných rodičov, iné deti - malé aj veľké - a nakoniec sme sa presvedčili, že to nie je strašidelné. Videli sme, koľko práce sa robí, aby nám pomohli, a uvedomili sme si, že nie sme sami.“

Dáša nedávno dovŕšila 15 rokov. Po ukončení štúdia na Downside Up v siedmich rokoch študuje na bežnej škole, na základe ktorej bola vytvorená špecializovaná trieda pre deti so špeciálnymi potrebami: časť predmetov absolvujú spolu so všetkými ostatnými a ruský jazyk. a matematika - podľa jednoduchšieho programu. Má veľkú milujúcu rodinu: mamu, otca, babičku, prababičku, milovanú mladšiu sestru Anechku.

Na pozvanie prvej dámy Veľkej Británie odišla Dasha do Londýna, aby rozsvietila vianočný stromček, zúčastnila sa fotenia do kalendára Love Syndrome a rozprávala sa s novinármi a známymi osobnosťami. Je veľmi zdvorilá a starostlivá, ľahko a príjemne sa s ňou pracuje. Dáša nájde spoločnú reč so všetkými, no so zvláštnou nežnosťou sa správa k deťom a starším ľuďom, ktorí jej odpovedajú rovnako. Nasťa si myslí, že Dášina budúca profesia bude súvisieť so starostlivosťou o ľudí. A nič, čo by u nás doteraz ľudia s Downovým syndrómom prakticky nemali žiadne pracovné príležitosti. Toto je ďalší krok a jedného dňa ho určite urobíme.

Koniec koncov, ak bola donedávna jedinou oficiálne zamestnanou osobou s Downovým syndrómom v Rusku Maria Nefedova, asistentka učiteľa v Downside Up, teraz každý spoznal príbeh Nikitu Panicheva, ktorý pracuje ako pomocný kuchár v jednej z moskovských kaviarní. . A nedávno sa v Omsku stal prípad zamestnania človeka s Downovým syndrómom – mladý muž, 20-ročný Alexander Belov, začal pracovať ako upratovač, aby dokázal, že aj špeciálni ľudia môžu byť užitoční pre spoločnosť. No a zároveň ušetrite peniaze na kurz delfínoterapie a nové džínsy.

A Nasťa a Lyosha sú stále spolu. Začali žiť ako rodina krátko po tom, čo Dasha chodila na hodiny na Downside Up. A po nejakom čase sa znova vzali. Tentoraz - sobáš v kostole. Rodičia stále prichádzajú k nim domov a volajú, čelia rovnakej situácii a nevedia, čo majú robiť. Nasťa a Lyosha pevne stanovili pravidlo, že nikoho o ničom nepresviedčajú ani nepresviedčajú. Hovoria len svoj príbeh: iba fakty, nič neskrývajú. Samozrejme, viac ako raz bola Nastya položená otázka: „Oľutovali ste niekedy svoje rozhodnutie vziať si dieťa? Pravdepodobne sa to môžete opýtať iba bez toho, aby ste ich videli všetkých spolu: Nastya, Lyosha, Dasha, Anya ...

Ale Nastya jednoducho odpovie: „Nie, ani raz. Jediné, čo ešte teraz ľutujem, je, že som to neuniesol hneď, že sme spolu neprežili prvý rok. A potom, len čo som priviedol Dášu domov, hoci to bolo ťažké a desivé, nejako sa okamžite vyjasnilo: predtým to bolo zlé, ale teraz je všetko v poriadku.

Ako pomôcť špeciálnym ľuďom?

Niekoľko spôsobov, ako urobiť 21. marec naozaj výnimočným dňom a životom výnimočných ľudí – obyčajným:

— darovať deťom so špeciálnymi potrebami lekciu, balíček odbornej literatúry alebo domácu návštevu odborníka>>

- oblečte si oranžovú kravatu, šatku alebo nákrčník na podporu ľudí, ktorých nazývajú aj "slneční" - a povedzte o tomto dni ostatným.

usmej sa na špeciálneho človeka.

Ľudia so špeciálnymi potrebami totiž najviac trpia nie pre zdravotný stav, ale pre predsudky iných.

Kedysi znela diagnóza „Downov syndróm“ ako veta, no v priebehu rokov sa spoločnosť týmto zvláštnym ľuďom prispôsobila. Niektorým z nich sa podarilo presláviť a uspieť, čo dokazuje, že Downov syndróm nie je veta a ľudia, ktorí ho majú, nie sú odsúdení na zánik.

Ľudia s Downovým syndrómom sa stávajú umelcami, právnikmi, hercami, modelmi, športovcami a reštaurátormi. Hlavná vec je túžba, nádej, vytrvalosť, sila a samozrejme podpora starostlivých ľudí.

Treba si uvedomiť, že Medzinárodný deň človeka s Downovým syndrómom sa začal oslavovať v roku 2006 na návrh gréckeho genetika Stylianosa Antonarakisa zo Ženevskej univerzity. Na VI. medzinárodnom sympóziu o Downovom syndróme, ktoré sa konalo v Palma de Mallorca, sa z iniciatívy predstavenstiev Európskej a Svetovej asociácie Downovho syndrómu rozhodlo vyhlásiť 21. marec za Medzinárodný deň Downovho syndrómu.

Dvadsiaty prvý deň tretieho mesiaca nebol vybraný náhodou, keďže Downov syndróm je spojený s 3 kópiami 21. chromozómu (trizómia na 21. chromozóme).

REFERENCIA. Downov syndróm je chromozomálna anomália, ktorá je charakterizovaná dodatočným 21 chromozómom - úplným (trizómia 21) alebo čiastočným (v dôsledku translokácie). Takíto ľudia majú v karyotype 47 chromozómov namiesto zvyčajných 46. Majú charakteristický vzhľad, zvýšenú možnosť určitého spektra ochorení (napríklad vrodené chyby srdcovo-cievneho systému, získané malformácie zmyslového systému), určitý mentálna retardácia, v dôsledku ktorej dochádza k pomalšiemu duševnému vývoju na pozadí zdravých jedincov a najhoršej sociálnej adaptácii.

Vzhľadom na nemožnosť úplnej liečby problémov tejto anomálie si medicína nekladie za cieľ poskytovať trvalú liečbu, ale zabezpečiť ľuďom s Downovým syndrómom normálne sociálne postavenie.

FAKTY. Podľa štatistík WHO sa každé 700. dieťa na svete rodí s Downovým syndrómom. Tento pomer je rovnaký v rozdielne krajiny, klimatické zóny a sociálne vrstvy. Genetické zlyhanie sa vyskytuje bez ohľadu na životný štýl rodičov, ich zdravie, návyky a vzdelanie.

Je známe, že riziko narodenia dieťaťa s Downovým syndrómom závisí od veku matky. U žien mladších ako 25 rokov je pravdepodobnosť, že budú mať choré dieťa, 1/1400, až 30 - 1/1000, vo veku 35 rokov sa riziko zvyšuje na 1/350, vo veku 42 rokov - až 1/60 a vo veku 49 rokov - do 1/1 000. 12. Keďže však mladé ženy vo všeobecnosti rodia podstatne viac detí, väčšinu (80 %) všetkých detí s Downovým syndrómom v skutočnosti rodili mladé ženy do 30 rokov.

50 percent detí má vrodené anomálie srdca, žalúdka a čriev. Predtým žili až 40 rokov, pretože tieto choroby neboli liečené. Teraz je predpokladaná dĺžka života 60-65 rokov.

Ľahko sa zamilujú a nikdy nezradia, často vytvárajú rodiny. Deti v takýchto rodinách sa nerodia, takmer všetci muži s Downovým syndrómom sú neplodní. U žien sa tehotenstvo končí potratom alebo predčasným pôrodom.

V USA existuje veľa pracovných miest navrhnutých špeciálne pre ľudí s Downovým syndrómom. T Niektorí ľudia pracujú ako čašníci v kaviarni, opravujú topánky. Je pre nich výhodné zveriť prácu, ktorá si vyžaduje svedomitý prístup – rozloženie literatúry v knižnici, doručovanie pošty. Pre takýchto ľudí je ťažké nájsť si prácu na Ukrajine.

ZNÁME A ÚSPEŠNÍ ĽUDIA S DOWNOVÝM SYNDRÓMOM

Umelec Raymond Hu

V Kalifornii v USA žije 30-ročný umelec Raymond Hu. Maľuje čínskou technikou, tušom a akvarelom na ryžový papier. Raymond kreslí portréty zvierat – levy, tigre, jašterice, slony, ryby, korytnačky, psy. Jeho diela sú žiadané, dokonca sú vystavované na rôznych aukciách.

Umelec Michael Jurgue Johnson

Ďalší umelec z USA, Illinois, Jurgue Johnson Michael sa narodil s Downovým syndrómom, ale to mu nebráni vo vytváraní skutočných umeleckých diel. Medzi jeho dielami sú portréty, obrazy zvierat, krajiny. Aby svojej rodine mohol pomôcť, čerpá nielen z vlastnej inšpirácie, ale aj plní zákazky.

Muž má webovú stránku, kde vystavuje svoje práce a prijíma objednávky. Zúčastnil sa mnohých súťaží a výstav.

Herečka, atlétka a právnička Paula Sage

Paula Sage sa narodila v Škótsku v roku 1980. Choroba jej nezabránila hrať vo viacerých filmoch, napríklad za rolu v britskom filme „After Life“, získala cenu BAFTA v kategórii „Najlepší filmový debut“, hrá profesionálny netball a stala sa úspešnou právničkou. Paula poskytuje právnu podporu dvom medzinárodným nadáciám – Ann Craft a Mancap.

Učiteľka a atlétka Karen Gafney

37-ročná žena vyštudovala strednú školu, pokračovala vo vzdelávaní a v roku 2001 získala certifikát asistenta učiteľa na Community College v Portlande.

Vedie aj neziskovú organizáciu, ktorá pomáha deťom so zdravotným postihnutím prispôsobiť sa spoločnosti. hendikepovaný najmä s Downovým syndrómom. Napriek tomu, že mala ochrnutú ľavú nohu, stala sa prvou osobou s Downovým syndrómom, ktorá preplávala Lamanšský prieliv. Potom Gaffney vytvoril niekoľko ďalších rekordov a stal sa zlatým medailistom paralympijských hier.

Karen preplávala 9 míľ v jazere Tahoe pri teplote 60 stupňov Fahrenheita, čo je 15 °C. Bola prvou osobou s Downovým syndrómom, ktorej sa to podarilo.

Herec, učiteľ a sociálny aktivista Pablo Pineda

Španielsky herec, ktorý v roku 2009 získal Striebornú mušľu na filmovom festivale v San Sebastiane za najlepšieho herca vo filme Ja tiež. Žije v Malage a pracuje na magistráte a zároveň učí. Pablo má niekoľko diplomov: učiteľ, bakalár umenia a diplom z pedagogickej psychológie. Keď sa vrátil do Malagy zo San Sebastianu, kde si prevzal cenu, starosta mesta Francisco de la Torre mu odovzdal ocenenie „Štít mesta“.

Pablo je prvým človekom v Európe s Downovým syndrómom, ktorý získal univerzitné vzdelanie. Poskytli výhodu vyučovacej činnosti opustiť profesiu herca.

Hudobník a skladateľ Ronald Jenkins

Vo veku 6 rokov dostal Ronald na Vianoce syntetizátor. Práve na tomto nástroji sa naučil hrať jednoduché melódie a hrával s kamarátmi. V škole hral v kapele Marching, a keďže nevedel hrať z notových záznamov, kapelník dovolil Jankisovi napísať si vlastné klavírne party a „hrať sa“ na mestských výstavách.

Následne sa z neho stal úspešný skladateľ a hudobník. Mnohí znalci elektronickej hudby považujú Ronalda za génia. Od roku 2003 začal pod pseudonymom „Big Cheez“ nahrávať svoje melódie do siete. V roku 2006 začal Jenkys zverejňovať svoje videá na YouTube. Z 28-ročného hudobníka je dnes hviezda YouTube.

Jeho online videá si rýchlo získali popularitu, no zlomovým bodom bola pozvánka zo športovej stránky ESPN.com na nahranie témy pre podcast. O rok neskôr Ronald vydal svoj prvý štúdiový album – Ronald Jenkees.

Reštaurátor Tim Harris

Tim Harris je úspešný reštaurátor. Vlastní Tim's Place, „najpriateľskejšiu reštauráciu na svete“, ktorá návštevníkom ponúka okrem tradičné jedlá, Timove objatia zadarmo. Od otvorenia reštaurácie v roku 2010 Tim objal viac ako 22 000 ľudí.

Herečka Stephanie Ginz

Stephanie Ginz sa stala prvou herečkou s Downovým syndrómom v histórii kinematografie. Stephanie hrala vo svojom prvom filme Duo vo veku 12 rokov. Film sa stal skutočnou senzáciou. V roku 1996 získalo „Duo“ množstvo ocenení vrátane Oscara, Medzinárodného filmového festivalu v Chicagu, Wasserman Award za najlepšiu kameru, ako aj ocenení od Warner Brothers a Martina Scorseseho.

Modelka Madeline Stewart

20-ročná Austrálčanka Madeleine Stewart debutovala na veľkom móle ako modelka v septembri 2015. Odvtedy sa dievča s Downovým syndrómom stalo populárnou modelkou: neustále ju pozývajú na módne prehliadky známych návrhárov a obľúbené značky ponúkajú modely, ktoré sa objavia vo svojich reklamách. V roku 2016 sa Madeleine opäť stala hviezdou týždňa módy v New Yorku.

Ukrajinská hviezda Instagramu Sofia Sanchez, ktorá celosvetovo podporuje deti s Downovým syndrómom

Jennifer a Hector Sanchez si adoptovali ukrajinské dievčatko, keď mala len niečo vyše roka. Downov syndróm má aj vlastný syn Sanchezovcov.

„Podarilo sa nám dať nášmu chlapcovi sestru, ktorá mu rozumie, a môžu ísť spolu vlastnou cestou,“ vysvetlila svoj čin Jennifer.

Sophia sa z vlastnej iniciatívy stala ochrankyňou špeciálnych ľudí a ukázala, ako milujú život. Sofia už chodí do školy, cestuje s rodinou a aktívne trávi voľný čas. Populárnou sa stala vďaka videu, v ktorom hovorí, že byť chorý na Downov syndróm nie je strašidelné a každý, kto ho má, je výnimočný.

To, že sa v rodine objaví dieťa so špeciálnymi potrebami – s vývinovými poruchami, postihnutím či viacnásobným postihnutím – je pochmúrnou lotériou osudu, pred ktorou nie je nikto imúnny. V posledné roky spoločnosť obracia tvár k rodinám s takýmito deťmi, angažuje sa v ich sociálnej integrácii.

Tieto procesy prebiehajú aj v Rusku, aj keď nerovnomerne; na jeseň 2017 istá pani v televízii uviedla, že „zvláštne deti“ sa rodia z „opitých počatí“, čo je fakticky nepravdivé a zároveň urážlivé. V reakcii na to sa na sociálnych sieťach spustil flash mob #yanealkash, v ktorom matky a otcovia detí rozprávali o svojich rodinách. Medzi známymi osobnosťami je aj takýchto rodín veľa. Pozývame vás, aby ste si o nich prečítali.

Evelina Bledansová

Herečka a televízna moderátorka Evelina Bledans vychováva svojho syna Semyona s Downovým syndrómom. Bledansová sa stala prvou ruskou celebritou, ktorá otvorene a hrdo vyhlásila, že má „ slnečné dieťa". Zúčastňuje sa na profile charitatívna nadácia, zaoberá sa synom a v rozhovore veľa hovorí, že výchova špeciálneho bábätka nie je veta, ale jednoducho iné životné podmienky. V roku 2017 sa Evelina Bledans s manželom rozviedla, ale to podľa nej dieťa nijako neovplyvnilo.

Danko

Spevák Danko je ženatý s modelkou Natalyou Ustyumenko. Pár má dve dcéry a najmladšia Agáta sa narodila s detskou mozgovou obrnou – detskou mozgovou obrnou. Pri pôrode nastali komplikácie. Výsledkom bola ťažká diagnóza. Redakcia uznayvse.ru spresňuje, že Danko nežije s rodinou, ale pravidelne navštevuje manželku a deti. Natalya venuje takmer všetok svoj čas rehabilitačným kurzom so svojou najmladšou dcérou.

Irina Khakamada

Druhé dieťa - dcéra Masha - Irina Khakamada porodila vo veku 42 rokov. Ako to už niekedy býva, mala dievča s Downovým syndrómom. Bolo to v roku 1997, takže v pôrodnici Khakamada presvedčili, aby opustila dieťa. Podmienky v ruských sirotincoch sú však také, že matka sa rozhodla dievča neopustiť. V dospievania Máša trpela leukémiou, no podarilo sa ju zachrániť. V roku 2017 malo dievča 20 rokov, má priateľa - mladého muža s rovnakou diagnózou.

Anna Netrebko

Operná diva Anna Netrebko porodila syna Thiaga v roku 2008 vo Viedni. Chlapcova matka si v jeho troch rokoch všimla, že niečo nie je v poriadku, keď Thiago stále nezačal hovoriť. Až vtedy mu lekári diagnostikovali ľahkú formu ASD (porucha autistického spektra). Anna sa rozhodla nájsť odborníkov v zahraničí, a nie v Rusku, a vzala svojho syna do New Yorku - oblasť terapie a integrácie takýchto detí je v USA dobre rozvinutá.

Sergej Belogolovtsev

Televízny moderátor Sergej Belogolovtsev mladší syn Zhenya sa narodila výrazne v predstihu a so srdcovým zlyhaním. Navyše po operácii dostal detskú mozgovú obrnu. Rodičia niekoľko rokov skrývali diagnózu svojho syna pred tlačou a verejnosťou, ale neskôr hovorili o vlastnostiach Zhenya. Sám mladý muž vyštudoval školu pre nadané deti (s detskou mozgovou obrnou často intelekt zostáva nedotknutý) a moderuje televíznu reláciu „Rôzne správy“ na jednom z televíznych kanálov.

Tatyana Yumasheva

Dcéra prvého ruského prezidenta Borisa Jeľcina Tatyana porodila v roku 1995 syna Gleba. Chlapec sa narodil s Downovým syndrómom. Dlhé roky tlač neinformovala o črtách dieťaťa, aby odvrátila nevyžiadanú pozornosť od rodiny. Redaktori stránky však poznamenávajú, že Tatyana Yumasheva nedávno napísala o svojom synovi - povedala, že Gleb dobre pláva, pamätá si a miluje veľa hudobných skladieb a tiež dobre hrá šach.

Lolita Milyavskaja

Povesti o vlastnostiach Lolitinej dcéry, narodenej v manželstve s Alexandrom Tsekalom, začali kolovať takmer od chvíle, keď sa narodila. Napísali tiež, že má Downov syndróm a že dievča je autista. Samotná Lolita Milyavskaya tieto špekulácie poprela. Eva, narodená v roku 1999, sa podľa speváčky narodila veľmi predčasne a práve s tým súvisia jej črty. Dievčatko pri narodení vážilo niečo cez jeden a pol kila, ledva sa dostalo von.

Konštantín Meladze

Syn producenta Konstantina Meladzeho sa narodil v roku 2005 a donedávna rodina tajila, že chlapcovi diagnostikovali autizmus. Podrobnosti ťažký život matka chlapca povedala autistovi až po rozvode s manželom (Konstantin odišiel z Yany pre speváčku Veru Brežnevu). Rodičia by podľa nej nemali opakovať jej chyby a čo najskôr sa poradiť s lekármi – ak sa PAS diagnostikuje včas, schopnosť kompenzovať ho je oveľa vyššia (zároveň podotýkame, že v Rusku na dlhú dobu deti do troch rokov v zásade nemajú diagnostikovaný autizmus).

Svetlana Bondarčuk

Dcéra Fjodora Bondarčuka a jeho manželky Svetlany žije ďaleko od svojich rodičov v Londýne. Podľa Svetlany Bondarchuk tam študuje a absolvuje rehabilitáciu. Britskí špecialisti na prácu so špeciálnymi deťmi vyhovujú páru viac ako domáci. Dievča Varya sa narodilo v roku 2001 trochu pred plánovaným termínom, s tým sú spojené zvláštnosti jej vývoja.

Výchova dieťaťa so špeciálnymi potrebami nie je ľahká úloha ani pre rodičov s príležitosťami. Stáva sa však aj to, že celkom obyčajné deti hviezd neobstoja v skúške rodičovskej slávy a oddávajú sa všetkému vážnemu. Pozývame vás, aby ste si prečítali o najnešťastnejších deťoch Ruské celebrity.
Prihláste sa na odber nášho kanála v Yandex.Zen

Od smútku k radosti je len jeden krok. Túto nemennú pravdu pozná každý človek. Vo všetkých prípadoch však človeka prepadnú problémy absolútne nečakane. Štatistiky sú neúprosné: v USA postihuje autizmus jedno z 88 detí, Downov syndróm - každé 700. dieťa. veľa hviezdne rodiny sa stretli s vývinovými poruchami u vlastných detí, no nevzdali sa.

1. Irina Khakamada

Irina mnohých ohromila rozhodnutím mať dieťa vo veku 42 rokov. V roku 2004 zažila hroznú rodinnú tragédiu. Jej najmladšej dcére Mashe lekári diagnostikovali hroznú diagnózu – leukémiu. Dievča podstúpilo chemoterapiu. Našťastie túto chorobu prekonala. A pred dvoma rokmi prišla Irina Mitsuovna na premiéru trháku „Letopisy Narnie: Princ Kaspian“ so zrelou Mashou. Táto publikácia nebola jednoduchá ani pre silného Khakamadu. Všetci videli: jej dcéra trpí Downovým syndrómom - a plná rešpektu k tejto vytrvalej žene.

2. Rodina Beckhamovcov

Informáciu o chorobe potomka potvrdila aj samotná manželka športovca Victoria, ktorá je tiež bývalou členkou hudobnej skupiny Spice Girls. Podľa matky jej prostredný syn veľmi bolestivo reaguje na blesky fotoaparátov, pri ktorých dieťa prepadá záchvatom hnevu, z pokračovania sa môže stať záchvat.

Je známe, že ľudia trpiaci epilepsiou, aj keď nie sú nevyliečiteľne chorí, sú napriek tomu extrémne obmedzené vo svojom konaní. Majú teda zakázané jazdiť na autách a motorkách. Takmer od všetkých pacientov sa vyžaduje, aby počas svojho života užívali hory piluliek, pretože je mimoriadne ťažké vyliečiť epilepsiu.

3. Lolita Milyavskaya

Lolita sa netají tým, že dieťa má zdravotné problémy. Eva do štyroch rokov nevedela rozprávať, okrem toho slabo vidí. Samotná speváčka nikdy nespomenula, z čoho bolo dievča choré. Dlho sa však hovorilo, že Eva má Downov syndróm. Hovorí sa, že keď sa speváčka dozvedela o tejto diagnóze, bola spočiatku šokovaná a teraz sa snaží urobiť všetko pre to, aby sa jej dcéra mohla čo najlepšie realizovať.

Speváčka povedala, že pôrod sa začal v šiestom mesiaci tehotenstva. Bábätko vážilo menej ako jeden a pol kilogramu a dlho bolo dojčené v tlakovej komore.

4. Evelina Bledansová

43-ročná herečka sa stala mamou na jar 2012 - narodila sa prvorodička Bledans a jej manžel Alexander Semin.
chlapec dostal meno Semyon a čoskoro sa celá rodina presťahovala na vidiek, pričom sa rozhodla, že vidiecky život na čerstvom vzduchu je pre matku a dieťa oveľa vhodnejší. Nikto si nevedel predstaviť, čo sa za touto pastierskou idylkou skrýva.

Bábätko, ktoré Bledansová porodila 1. apríla, trpí ťažkou genetickou patológiou – Downovým syndrómom.
Prvé známky anomálie si lekári podľa herečky všimli pri ultrazvukovom vyšetrení v 14. týždni tehotenstva. Potom lekári navrhli, aby Bledans išli na potrat. Dvojica to ale rezolútne odmietla.

5. Katie Price

Nedávno bývalá modelka Jordan na súde obhájila titul dobrej matky. Inšpirovaná skutočnosťou, že súd jej dal úplnú pravdu, sa Jordan rozhodla, že si môže do svojej rodiny vziať ďalšie dieťa (pripomeňme, že má tri deti). Katie je odhodlaná adoptovať si postihnuté dieťa, na čo sa pred ňou ešte žiadna celebrita neodvážila. Podľa jej vlastného priznania sa Jordanove myšlienky o pestúnovi s vývojovými poruchami objavili po tom, čo videla v televízii reportáž o živote postihnutých sirôt.

Za zmienku stojí, že práve Katie sa vie postarať o dieťa s diagnózou – jej prvý syn Harvey sa narodil slepý a trpí autizmom.

6. Colin Farrell

4-ročný syn James trpí zriedkavou chorobou - neurogenetickou poruchou. Colin svoje dieťa chváli odvtedy, čo odhalil Jamesov Angelmanov syndróm.

7. Sylvester Stallone

Sergiovi (nar. 1979), najmladšiemu synovi Sylvestra Stallona, ​​diagnostikovali autizmus vo veku troch rokov. Pre herca bola táto správa poriadnou ranou a jeho vtedajšia manželka Sasha Czack videla v chorobe dieťaťa vinu svojho manžela.

8. Toni Braxtonová

V októbri 2006 sa americká speváčka rozplakala na koncerte v hoteli Flamingo v Las Vegas, keď z pódia povedala, že jej najmladší syn Diesel (narodený 31. marca 2003) má autizmus, a tiež uviedla, že v prípade skoršieho zistenia diagnózy , mohla byť chlapcovi poskytnutá oveľa väčšia pomoc.

9. John Travolta

Jett, syn hercov Johna Travoltu a Kelly Preston, trpel autizmom.

10. Fedor a Svetlana Bondarčuk

Dcéra Fedora a Svetlany Bondarchuk Varvara väčšinou žije v zahraničí. Varvara sa narodila predčasne, po čom dievčatko začalo mať vývojové problémy. V rodine Bondarchuk nepoužívajú také slová ako choroba a veria, že vychovávajú dieťa s vývojovými poruchami. Je pravda, že keďže adaptácia takýchto detí v Rusku je ťažká, dievča musí tráviť väčšinu času v zahraničí. Tam študuje, tam dostáva primeranú lekársku starostlivosť.

Zistite viac o mnohých talentoch hercov, modeliek, celebrít, vedcov, politikov, podnikateľov s Downovým syndrómom a hviezd, ktoré vychovávajú slnečné deti. Užite si to!

Luke Zimmerman

Herec s Downovým syndrómom, hral v rodinnom seriáli ABC “ tajný život Americký tínedžer. Úloha Toma Bowmana, staršieho brata Grace, priniesla popularitu a úspech. Vystupoval v epizóde Glee 2013 „Movin' Out“.

Lauren Potterová

Blondovlasá herečka s Downovým syndrómom si získala obľubu v televíznej šou Glee, kde hrala Becky Jackson.

Tommy Jessop

Hviezda BBC Growth Up Down's, Veľká Británia dokumentárny"Growing Down". Film o troch ľuďoch s Downovým syndrómom, ich každodenných vzostupoch a pádoch pri inscenácii Shakespearovej hry Hamlet. Herec pracuje v televízii od roku 2007, s Nicholasom Houltom si zahral vo filme Coming Down the Mountain.

Chris Burke

Christos Burke - veľvyslanec dobrej vôle Národná spoločnosť Downov syndróm (NDSS). Použil status celebrity na šírenie informácií o Downovom syndróme po celom svete. Známy tým, že hrá milovaného brata Korchiho z rodiny Tkhahera v populárnej televíznej relácii Life Goes On. Dlhá kariéra v Hollywoode zahŕňa úlohy vo filme Mona Lisa Smile, seriáloch ako ER, Touched by Angel.

Edward Barbanell

Komik, vykrádač scén z komédií The Ringer, Workoholics, The New Normal. Účinkuje s hosťom "Jackass 3D" Johnnym Knoxvillem. Hral v indie hite Dorian Blues.

Jamie Brewer

Herečka, ktorá sa objavila v American Horror Story: Coven, kde hrá jasnovidnú čarodejnicu Nan.

Dievčenská modelka s Downovým syndrómom, ktorá vystúpila na pódium v ​​rámci týždňa módy Mercedes-Benz haute couture New York. Bojuje za práva zdravotne postihnutých v Texase.

Michael Johnson

Slávny umelec, vystavoval na Vanderbilt University. Vytvoril viac ako 500 obrazov na objednávku. Jeho umenie sa objavilo na obálke časopisu American Journal of Public Health.

Valentina Guerrerová

Najmladší a najobľúbenejší model sveta módy v roku 2012. Svoju kariéru začala, keď nemala ani rok. Roztomilý úsmev sa za pár dní stal virálnym a dosiahol najžiadanejší sen každej modelky – titulnú stranu magazínu People.

Ayelene Barreiro

Vybratý na účasť ako tanečník v jednej z populárnych tanečných show Južná Amerika zorganizovala známa argentínska celebrita Marcelo Tinelli.

Eli Reimer

Prvá osoba, ktorá dosiahla základný tábor Everest, 2012. Celý rok tréning s otcom ukázal, že má fyzickú silu, mentálne sústredenie, disciplínu, vytrvalosť.

Judith Scottová

Bola svetoznámou americkou sochárkou. Judith sa narodila v rodine strednej triedy v Cincinnati v štáte Ohio v roku 1943 so svojou sestrou dvojčaťom Joyce. Na rozdiel od Joyce, Judith