Kedysi znela diagnóza „Downov syndróm“ ako veta, no v priebehu rokov sa spoločnosť týmto zvláštnym ľuďom prispôsobila. Niektorým z nich sa podarilo presláviť a uspieť, čo dokazuje, že Downov syndróm nie je veta a ľudia, ktorí ho majú, nie sú odsúdení na zánik.

Ľudia s Downovým syndrómom sa stávajú umelcami, právnikmi, hercami, modelmi, športovcami a reštaurátormi. Hlavná vec je túžba, nádej, vytrvalosť, sila a samozrejme podpora starostlivých ľudí.

Treba si uvedomiť, že Medzinárodný deň človeka s Downovým syndrómom sa začal oslavovať v roku 2006 na návrh gréckeho genetika Stylianosa Antonarakisa zo Ženevskej univerzity. Na VI. medzinárodnom sympóziu o Downovom syndróme, ktoré sa konalo v Palma de Mallorca, sa z iniciatívy predstavenstiev Európskej a Svetovej asociácie Downovho syndrómu rozhodlo vyhlásiť 21. marec za Medzinárodný deň Downovho syndrómu.

Dvadsiaty prvý deň tretieho mesiaca nebol vybraný náhodou, keďže Downov syndróm je spojený s 3 kópiami 21. chromozómu (trizómia na 21. chromozóme).

REFERENCIA. Downov syndróm je chromozomálna anomália, ktorá je charakterizovaná dodatočným 21 chromozómom - úplným (trizómia 21) alebo čiastočným (v dôsledku translokácie). Takíto ľudia majú v karyotype 47 chromozómov namiesto zvyčajných 46. Majú charakteristický vzhľad, zvýšenú možnosť určitého spektra ochorení (napríklad vrodené chyby srdcovo-cievneho systému, získané malformácie zmyslového systému), určitý mentálna retardácia, v dôsledku ktorej dochádza k pomalšiemu duševnému vývoju na pozadí zdravých jedincov a najhoršej sociálnej adaptácii.

Vzhľadom na nemožnosť úplnej liečby problémov tejto anomálie si medicína nekladie za cieľ poskytovať trvalú liečbu, ale zabezpečiť ľuďom s Downovým syndrómom normálne sociálne postavenie.

FAKTY. Podľa štatistík WHO sa každé 700. dieťa na svete rodí s Downovým syndrómom. Tento pomer je rovnaký v rozdielne krajiny, klimatické zóny a sociálne vrstvy. Genetické zlyhanie sa vyskytuje bez ohľadu na životný štýl rodičov, ich zdravie, návyky a vzdelanie.

Je známe, že riziko narodenia dieťaťa s Downovým syndrómom závisí od veku matky. U žien mladších ako 25 rokov je pravdepodobnosť, že budú mať choré dieťa, 1/1400, až 30 - 1/1000, vo veku 35 rokov sa riziko zvyšuje na 1/350, vo veku 42 rokov - až 1/60 a vo veku 49 rokov - do 1/1 000. 12. Keďže však mladé ženy vo všeobecnosti rodia podstatne viac detí, väčšinu (80 %) všetkých detí s Downovým syndrómom v skutočnosti rodili mladé ženy do 30 rokov.

50 percent detí má vrodené anomálie srdca, žalúdka a čriev. Predtým žili až 40 rokov, pretože tieto choroby neboli liečené. Teraz je predpokladaná dĺžka života 60-65 rokov.

Ľahko sa zamilujú a nikdy nezradia, často vytvárajú rodiny. Deti v takýchto rodinách sa nerodia, takmer všetci muži s Downovým syndrómom sú neplodní. U žien sa tehotenstvo končí potratom alebo predčasným pôrodom.

V USA existuje veľa pracovných miest navrhnutých špeciálne pre ľudí s Downovým syndrómom. T Niektorí ľudia pracujú ako čašníci v kaviarni, opravujú topánky. Je pre nich výhodné zveriť prácu, ktorá si vyžaduje svedomitý prístup – rozloženie literatúry v knižnici, doručovanie pošty. Pre takýchto ľudí je ťažké nájsť si prácu na Ukrajine.

ZNÁME A ÚSPEŠNÍ ĽUDIA S DOWNOVÝM SYNDRÓMOM

Umelec Raymond Hu

V Kalifornii v USA žije 30-ročný umelec Raymond Hu. Maľuje čínskou technikou, tušom a akvarelom na ryžový papier. Raymond kreslí portréty zvierat – levy, tigre, jašterice, slony, ryby, korytnačky, psy. Jeho diela sú žiadané, dokonca sú vystavované na rôznych aukciách.

Umelec Michael Jurgue Johnson

Ďalší umelec z USA, Illinois, Jurgue Johnson Michael sa narodil s Downovým syndrómom, ale to mu nebráni vo vytváraní skutočných umeleckých diel. Medzi jeho dielami sú portréty, obrazy zvierat, krajiny. Aby svojej rodine mohol pomôcť, čerpá nielen z vlastnej inšpirácie, ale aj plní zákazky.

Muž má webovú stránku, kde vystavuje svoje práce a prijíma objednávky. Zúčastnil sa mnohých súťaží a výstav.

Herečka, atlétka a právnička Paula Sage

Paula Sage sa narodila v Škótsku v roku 1980. Choroba jej nezabránila hrať vo viacerých filmoch, napríklad za rolu v britskom filme „After Life“, získala cenu BAFTA v kategórii „Najlepší filmový debut“, hrá profesionálny netball a stala sa úspešnou právničkou. Paula poskytuje právnu podporu dvom medzinárodným nadáciám – Ann Craft a Mancap.

Učiteľka a atlétka Karen Gafney

37-ročná žena vyštudovala strednú školu, pokračovala vo vzdelávaní a v roku 2001 získala certifikát asistenta učiteľa na Community College v Portlande.

Vedie aj neziskovú organizáciu, ktorá pomáha deťom so zdravotným postihnutím prispôsobiť sa spoločnosti. hendikepovaný najmä s Downovým syndrómom. Napriek tomu, že mala ochrnutú ľavú nohu, stala sa prvou osobou s Downovým syndrómom, ktorá preplávala Lamanšský prieliv. Potom Gaffney vytvoril niekoľko ďalších rekordov a stal sa zlatým medailistom paralympijských hier.

Karen preplávala 9 míľ v jazere Tahoe pri teplote 60 stupňov Fahrenheita, čo je 15 °C. Bola prvou osobou s Downovým syndrómom, ktorej sa to podarilo.

Herec, učiteľ a sociálny aktivista Pablo Pineda

Španielsky herec, ktorý v roku 2009 získal Striebornú mušľu na filmovom festivale v San Sebastiane za najlepšieho herca vo filme Ja tiež. Žije v Malage a pracuje na magistráte a zároveň učí. Pablo má niekoľko diplomov: učiteľ, bakalár umenia a diplom z pedagogickej psychológie. Keď sa vrátil do Malagy zo San Sebastianu, kde si prevzal cenu, starosta mesta Francisco de la Torre mu odovzdal ocenenie „Štít mesta“.

Pablo je prvým človekom v Európe s Downovým syndrómom, ktorý získal univerzitné vzdelanie. Poskytnutá výhoda vyučovacej činnosti opustiť profesiu herca.

Hudobník a skladateľ Ronald Jenkins

Vo veku 6 rokov dostal Ronald na Vianoce syntetizátor. Práve na tomto nástroji sa naučil hrať jednoduché melódie a hrával s kamarátmi. V škole hrával v kapele Marching, a keďže nevedel hrať z notových záznamov, kapelník dovolil Jankisovi napísať si vlastné klavírne party a „hrať sa“ na mestských výstavách.

Následne sa z neho stal úspešný skladateľ a hudobník. Mnohí znalci elektronickej hudby považujú Ronalda za génia. Od roku 2003 začal pod pseudonymom „Big Cheez“ nahrávať svoje melódie do siete. V roku 2006 začal Jenkys zverejňovať svoje videá na YouTube. Z 28-ročného hudobníka je dnes hviezda YouTube.

Jeho online videá si rýchlo získali popularitu, no zlomovým bodom bola pozvánka zo športovej stránky ESPN.com na nahranie témy pre podcast. O rok neskôr Ronald vydal svoj prvý štúdiový album – Ronald Jenkees.

Reštaurátor Tim Harris

Tim Harris je úspešný reštaurátor. Vlastní Tim's Place, „najpriateľskejšiu reštauráciu na svete“, ktorá návštevníkom ponúka okrem tradičné jedlá, Timove objatia zadarmo. Od otvorenia reštaurácie v roku 2010 Tim objal viac ako 22 000 ľudí.

Herečka Stephanie Ginz

Stephanie Ginz sa stala prvou herečkou s Downovým syndrómom v histórii kinematografie. Stephanie hrala vo svojom prvom filme Duo vo veku 12 rokov. Film sa stal skutočnou senzáciou. V roku 1996 získalo „Duo“ množstvo ocenení, vrátane Oscara, Medzinárodného filmového festivalu v Chicagu, Wasserman Award za najlepšiu kinematografiu, ako aj ocenení od Warner Brothers a Martina Scorseseho.

Modelka Madeline Stewart

20-ročná Austrálčanka Madeleine Stewart debutovala na veľkom móle ako modelka v septembri 2015. Odvtedy sa dievča s Downovým syndrómom stalo populárnou modelkou: neustále ju pozývajú na módne prehliadky známych návrhárov a obľúbené značky ponúkajú modely, ktoré sa objavia vo svojich reklamách. V roku 2016 sa Madeleine opäť stala hviezdou týždňa módy v New Yorku.

Ukrajinská hviezda Instagramu Sofia Sanchez, ktorá celosvetovo podporuje deti s Downovým syndrómom

Jennifer a Hector Sanchez si adoptovali ukrajinské dievčatko, keď mala len niečo vyše roka. Downov syndróm má aj vlastný syn Sanchezovcov.

„Podarilo sa nám dať nášmu chlapcovi sestru, ktorá mu rozumie, a môžu ísť spolu vlastnou cestou,“ vysvetlila svoj čin Jennifer.

Sophia sa z vlastnej iniciatívy stala ochrankyňou špeciálnych ľudí a ukázala, ako milujú život. Sofia už chodí do školy, cestuje s rodinou a aktívne trávi voľný čas. Populárnou sa stala vďaka videu, v ktorom hovorí, že byť chorý na Downov syndróm nie je strašidelné a každý, kto ho má, je výnimočný.

Downov syndróm nezabránil tomu, aby Španiel Pablo Pineda dostal vyššie vzdelanie, a tiež sa stať filmovým hercom: hral hlavna rola v celovečernom filme Ja tiež (2009).

Pablo Pineda je presvedčivým dôkazom toho, že ani Downov syndróm nie je pre človeka konečnou vetou (asi ako akákoľvek choroba alebo postihnutie vo všeobecnosti). Veľa závisí od odvahy samotného človeka, jeho ochoty bojovať za seba a svoju budúcnosť a, samozrejme, aj od lásky a pomoci jeho najbližších.

Čo je Downov syndróm

Downov syndróm je vrodená genetická patológia, pri ktorej má človek jeden chromozóm navyše: namiesto 46 je ich v sade chromozómov bunky 47: jeden chromozóm, konkrétne 21., je reprezentovaný tromi kópiami namiesto dvoch.

Prvýkrát tento syndróm opísal anglický lekár John Down v roku 1862, pričom ho mylne kvalifikoval ako formu duševnej poruchy. Známky ľudí s Downovým syndrómom sú plochá tvár so šikmými očami (táto patológia sa dokonca dosť dlho nazývala „mongolizmus“), otvorené ústa, malý nos, krátky široký krk, plochý zátylok, nízky svalový tonus, atď.

Začiatkom 20. storočia, s príchodom eugeniky, začali byť ľudia s Downovým syndrómom v mnohých štátoch USA násilne sterilizovaní. To isté sa urobilo najskôr v nacistickom Nemecku a potom boli úplne zničené, aby sa „očistila árijská rasa“ v rámci programu zabíjania T-4 („Akcia Tiergartenstrasse 4“).

Je známe, že narodenie dieťaťa s Downovým syndrómom (v priemere 1 pôrod zo 700-800) môže byť ovplyvnené vekom matky. Veľmi často sa takéto deti rodia ženám starším ako 35 rokov. Ľudia s Downovým syndrómom sa zvyčajne nazývajú "deti slnka" - pre mierumilovnosť a láskavosť, absenciu akejkoľvek agresivity.

V Rusku sa každý rok narodí asi 2 000 detí s Downovým syndrómom a 85 % z nich sa v rodine ukáže ako nadbytočných: rodičia ich odmietajú. Ak v Európe a USA prenatálna diagnostika diagnostikuje dieťaťu Downov syndróm v maternici, viac ako 90 % matiek podstúpi potrat. Lekári kvôli tomu už dlhšie bijú na poplach, no doteraz sa s problémom nedarí vyrovnať.

Pablo je prvý

Medzitým je klamné veriť, že takéto deti sa neučia. Majú oneskorenia v intelektuálnom a fyzický vývoj rôznej miere gravitácia. Môžu to byť problémy s rečou a sluchom, vývojom dobré motorové zručnosti a komunikačné schopnosti. Stále sa však môžu rozvíjať: naučiť sa nielen chodiť a rozprávať, ale aj čítať a písať, ako iné deti, aj keď s oneskorením.

Pozoruhodným príkladom schopnosti učiť sa ľudí s Downovým syndrómom je Španiel Pablo Pineda, ktorý sa narodil v roku 1974 v španielskom meste Malaga. Vyrastal v rodine, kde okrem neho vychovali aj jeho dvoch starších bratov. Pablo sa stal prvým človekom v Európe s Downovým syndrómom, ktorému sa podarilo získať vyššie vzdelanie. V roku 1999 ukončil štúdium pedagogickej psychológie na univerzite v Malage.

To, že nebol ako všetci ostatní, sa chlapec prvýkrát dozvedel od svojej učiteľky v siedmich rokoch, keď musel ísť do školy. "Som hlúpy?" spýtal sa ho Pablo. "Nie," pokrčil plecami jeho partner. "Môžem ísť do školy?" Odpovedal kladne, hoci v tom čase to bolo nezvyčajné. V súčasnosti chodí 85 % španielskych detí s Downovým syndrómom do všeobecných, nešpecializovaných škôl. Potom sa Pablo stal jedným z prvých takýchto detí, ktoré študovali v bežnej škole spolu so zvyškom detí.

Pablo na školu spomína s vďakou. V jednom z rozhovorov o školské roky povedal: "Škola - najlepší čas. Bola to nádherná, zaujímavá, ale aj tvrdá skúsenosť, ktorá neskutočne obohatila môj život. Bolo to obzvlášť ťažké, keď som bol tínedžer.“

Našťastie pre neho sa jeho rodičia veľmi starali o jeho rozvoj a urobili na ňom veľa práce. Sám Pablo o tom hovorí toto: „Vyrastal som v kultivovanej rodine, s dennou tlačou a knižnicou, zvedavosť sa vo mne prebudila veľmi skoro... Vo všeobecnosti treba takéto dieťa vychovávať ako dieťa, a nie ako „zdravotne postihnutý“: treba ho vzdelávať. Rodičia by sa s ním mali porozprávať, pretože najväčším nepriateľom detí s Downovým syndrómom je ticho... Rodičia by mali byť stále pri nich, mali by ukázať, že je to ich dieťa. Deti s Downovým syndrómom netreba prehnane chrániť: potrebujú neustálu duševnú a fyzickú stimuláciu a učia sa samé.“

Ďalším tajomstvom Pablovho úspechu je tvrdá práca. Napríklad povedal, že cvičí 6-7 hodín denne. Pablo zároveň vysvetlil, že je to pre neho do značnej miery nevyhnutnosť: ľudia s Downovým syndrómom predsa študujú a asimilujú vzdelávací materiál sú ťažšie ako zvyčajne.

V ranej mladosti sa Pablo chcel stať právnikom alebo novinárom. Nakoniec si však vybral povolanie učiteľa na vysokej škole. Po ukončení štúdia pracoval Pineda nejaký čas v samospráve mesta Malaga. Teraz je zaneprázdnený vyučovaním v škole v španielskom meste Cordoba.

Na Medzinárodnom filmovom festivale v San Sebastiane 2009 získal Pineda cenu za najlepšieho herca vo filme Ja tiež, kde stvárnil univerzitného učiteľa s Downovým syndrómom. Dá sa povedať, že vo filme Pablo z veľkej časti hrá sám seba.

Dávame do pozornosti úryvky z jedného z rozhovorov s Pablom Pinedom, kde hovorí o svojom živote a o tom, ako by sa podľa neho mala spoločnosť správať k ľuďom s Downovým syndrómom.

Pablo Pineda: Mali by sme byť vnímaní ako obyčajní ľudia

– Čo si pamätáš zo školy? Bolo ťažké prispôsobiť sa?

- Na školské obdobie si spomínam ako na dosť užitočné pre mňa. Ťažkosti, s ktorými som sa stretol, boli často spôsobené nedôverou a strachom zo strany starších učiteľov. Mali predsudky a považovali za samozrejmosť, že v štúdiu neuspejem. Ale mal som šťastie. Podporili ma mladí učitelia. Schválili mi pobyt v škole a trvali na tom, aby som zostal.

S rané detstvo Vždy som študoval na štátnici vzdelávacie inštitúcie. Musím priznať, že pre Downov syndróm moja cesta nemala na ružiach ustlané a mal som problémy s integráciou.

– Ako bojujete za svoju integráciu? Čo je tu najťažšie?

– Od samého začiatku až dodnes musím neustále dokazovať a ukazovať, čoho som schopný. Je to veľmi ťažké, je to veľmi ťažký boj, najťažší v mojom živote. Vždy musím ísť o krok vpred. Stovkykrát som udrel „nie“, ale naučil som sa bojovať a dostať „áno“. Niektoré veci ma urazili. Napríklad mi povedali, že môj prípad je umelý, že ide o substitúciu, že mám „mozaikovú“ formu syndrómu (variant Downovho syndrómu, pri ktorom len niektoré a nie všetky bunky tela obsahujú trojitý chromozóm 21 – ed.).

- Sú podľa vás mladí Španieli schopní skutočne integrovať človeka s Downovým syndrómom do spoločnosti?

Mám veľa priateľov a na školu mám skvelé spomienky. Deti sú tolerantnejšie, solidárnejšie. V puberte to bolo pre mňa ťažšie. Chlapi v ústave neboli tak chápaví... No dobre, v každom prípade dobro prevažuje. Každý má svoje skúsenosti. Stalo sa mi všetko, ale vo všeobecnosti bol môj študentský život šťastný.

– Ako ste sa zapojili do práce?

- ... som atestovaný pedagóg v odbore špeciálna pedagogika v smere "pedagogická psychológia". Som jediný človek s Downovým syndrómom, ktorému sa podarilo urobiť kariéru. Považujem sa za šťastného, ​​nesedím bez práce. Takmer rok som pracoval na oddelení sociálne zabezpečenie Magistrát mesta Malaga, potom v projekte socializácie a zapojenia do odborná činnosťľudia, ktorí sú na pokraji marginalizácie... Práca ma naozaj baví.

- Chápete, že väčšina ľudí s Downovým syndrómom nemá rovnaké možnosti na sebestačný život?

- Cítim svoje výnimočné postavenie a myslím si, že k tomu prispelo viacero okolností: po prvé, ja sám som sa tak veľmi jasne videl. Navyše, moji rodičia mi pomáhali zo všetkých síl. Verili v moju silu a vždy ma podporovali. Raz a navždy sa sami rozhodli, že som vo všetkom úplne normálny a nerozlišovali medzi mnou a mojimi bratmi. Samozrejme, nebolo to pre mňa ľahké.

– To znamená, že si myslíte, že rodičia hrajú kľúčová úloha vo vývoji človeka s Downovým syndrómom?

- Bezpochyby najdôležitejšie. Bohužiaľ, mnohí rodičia, ktorí majú dieťa s Downovým syndrómom, okamžite strácajú nádej, neinvestujú doň tak, ako by mali, pretože si jednoducho neuvedomujú jeho schopnosti. V tom sa líšim od väčšiny chlapcov s Downovým syndrómom. Zároveň je veľmi dôležité nepreťažovať takéto deti starostlivosťou, treba im dať slobodu rozvoja.

– Mali ste chvíle, keď ste chceli so všetkým skončiť, chvíle úplnej osamelosti?

Áno, v druhom ročníku bakalárskeho štúdia. V tom roku išlo všetko proti mne. Učitelia boli plní predsudkov, trpela som na spolužiakov, pozerali sa na mňa zvrchu, pohŕdavo ... taká bola stále situácia. Rodičom som nič nepovedala. Tým pádom som všetko vydržal a prišiel som na to, že som všetko dokázal prekonať sám. Vo všeobecnosti som začal žiť ďalej. Je smiešne, že v najhorších chvíľach svojho života vždy stretnem niekoho, kto mi pomáha a podporuje ma. Vždy mám anjela strážneho.

– Aký je tvoj cieľ na najbližšie obdobie?

- Vždy som veril a stále verím, že mojím cieľom je bojovať za oslobodenie spoločnosti od predsudkov a stereotypov. Náš hlas musí spoločnosť počuť, musí sa na nás pozerať ako na obyčajných ľudí. Doteraz si občas kladiem otázku, či mi spoločnosť naozaj rozumie. Zdá sa mi, že ľudia s Downovým syndrómom ešte nie sú dostatočne pochopení a docenení ako jednotlivci. V tejto téme vládne nevedomosť a často ignorancia. Vo všeobecnosti je cesta pred nami dlhá, musíte veľa dokázať.

– Čo by ste poradili človeku s Downovým syndrómom, ktorý ťažko toleruje svoj stav?

– Moja rada je nikdy nestratiť duchaprítomnosť, cítiť v sebe silu a odvahu, prijať sa ako kohokoľvek a milovať sa. V žiadnom prípade sa nebojte, nikomu nezáviďte a zahoďte komplexy! Musíme bojovať zo všetkých síl. Iste máte nejaké schopnosti a tie treba pestovať. Napríklad sa mi darí dobre písať a dobre sa učiť, no potom mi medveď stúpil na ucho. Každý sa sám rozhodne, čo bude rozvíjať.

Spomeniete si na deň, ktorý vás napĺňa hrdosťou? Deň, keď ste mali pocit, že vaše úsilie nebolo márne?

- Môžem, a nie jeden taký deň. Raz, keď za úspech odmeňovali študentov odborne zameraného kurzu, dostal som špeciálne ocenenie. Praskal som hrdosťou, keď som pred sebou videl preplnenú montážnu halu, počul som potlesk a súhlasné výkriky. Bol to naozaj neopísateľný pocit. Inokedy som bola na praxi v škole a tam mi dali neskutočnú česť, pripravili kopu prekvapení, básne na moju počesť. Ešte teraz mi naskakuje husia koža, keď si na to spomeniem... Na konci sme všetci plakali!

V poslednej dobe boli ľudia s Downovým syndrómom vnímaní ako mimoriadne nezdravá časť populácie, ktorá sa nedokáže samostatne vyrovnať so svojimi záležitosťami, študovať a pracovať na rovnakom základe so všetkými ostatnými a byť plnohodnotným členom spoločnosti. Ale dnes sa situácia radikálne zmenila, a mnoho slávni ľudia s Downovým syndrómom dokázali, že dokážu v živote dosiahnuť veľké úspechy aj napriek hroznému verdiktu lekárov.

Čo je Downov syndróm

Downov syndróm alebo trizómia je genetická anomália spôsobená objavením sa extra chromozómu v 21 pároch. To znamená, že ak je normálny počet chromozómov 46, potom sa u človeka so syndrómom vytvorí 47 chromozómov.

Táto patológia sa vyskytuje u 1 zo 700 novorodencov. Ak má však žena viac ako 35 rokov a muž viac ako 45 rokov, potom sa táto štatistika výrazne mení a potom je to už 1 až 20.

Ľudia slnka - kto sú?

Takíto ľudia sa vyznačujú mongoloidným rezom očí, a preto sa táto choroba predtým nazývala "mongolizmus". Rovnako ako sploštená zadná časť hlavy, kožné záhyby pri očných kútikoch, otvorené ústa alebo výrazne poklesnuté kútiky úst, krátky krk a končatiny. Tieto deti majú navyše výrazne oslabený imunitný systém a dochádza k oneskoreniu vo vývoji.

Napriek tomu sa zistilo, že deti s Downovým syndrómom sú veľmi láskavé, veselé, milé a trpezlivé. Nevedia nenávidieť, klamať, závidieť alebo ubližovať druhým. Preto sa im hovorí „špeciálne“ alebo „deti slnka“.

Výnimoční herci

Dnes už herci s Downovým syndrómom nie sú rovnakí úžasný príbeh ako si možno predtým predstavoval. Hercov s touto anomáliou sú minimálne dve desiatky, no neprekážalo im to stať sa slávnymi.

1. Liam Bairstow. Hral úlohu Alexa v seriáli "Coronation Street".
2. Jamie Brewer. Herečka sa preslávila rolou Adelaide v televíznom seriáli American Horror Story.
3. Luke Zimmerman. Hral Toma Bowmana v televíznom seriáli tajný život Americký tínedžer.
4. Lauren Potterová. Herečka sa preslávila po jej úlohe Becky v televíznej relácii "Glee" (Glee).
5. Chris Burke. Herec sa objavil vo filme "Desperado", kde si ho všimli producenti seriálu "Life Goes On" a bol pozvaný do hlavnej úlohy.
6. Pascal Duquenn. Belgický herec, ktorý hral vo filme Ôsmy deň a získal cenu na filmovom festivale v Cannes.
7. Sara Gordyová. Britská modelka, herečka a speváčka. Hrala Pamelu Holland v seriáli Hore a dole po schodoch.
8. David DeSanctis. Dostal rolu Produce v slávnom filme "Where the Dream Lives".
9. Richard Beckett. Britský herec hral v televíznom seriáli No Offense.
10. Španielsky herec si získal popularitu po filme Me Too.

Svet pozná aj takých hercov ako E. Barbanell, T. Jessop, S. Brandon, T. Barella, A. Friedman, K. Garcia, E. House, D. Laurie, K. Nausbaum, D. Stevens a ďalší.

K športu s úsmevom

Do radov športovcov pribudli nemenej známi ľudia s Downovým syndrómom.

• Karen Gaffney. Dievčina má ochrnutú nohu, ale to jej nebráni zúčastniť sa súťažných plávaní. Lamanšský prieliv preplávala pri 15 o C, 14 km. Okrem toho je Karen aktivistkou za práva zdravotne postihnutých a prvou osobou, ktorá získala doktorát z humanitných vied s Downovým syndrómom. Niekoľkokrát sa stala aj majiteľkou zlata na paralympijských hrách a založila nadáciu, ktorá pomáha ľuďom s postihnutím.
• Paula Sageová. Zúčastnil sa paralympijských hier v nohejbale. Okrem športu aktívne hrá vo filmoch a venuje sa mu advokátska prax pre ľudí s Downovým syndrómom.
• Aylen Barreiro. Mladé dievča je profesionálna tanečnica. Zúčastňuje sa súťaží na rovnakom základe ako ostatní účastníci. Už mnoho rokov robí rytmickú gymnastiku, má neuveriteľnú plasticitu a energiu.

Úspešní a silní ľudia

A teraz si povieme niečo o najúspešnejších a najznámejších ľuďoch s Downovým syndrómom na svete.

• Judith Scottová. Príbeh tejto ženy je úžasný. Narodila sa s dvojčaťom. Sestra však bola absolútne zdravá, pričom sa ukázalo, že samotná Judith má Downov syndróm.

Rodičia dali dievča vo veku 7 rokov do útulku pre slabomyseľných. Tam strávila 35 rokov svojho života, kým ju nenašla jej sestra a nevzala ju do starostlivosti. Žena nevedela čítať a písať, nikto sa o ňu nestaral. Ale jedného dňa, keď sa Judith dostala do kurzov tkania z nití (umenie z vlákien), bola tak unesená, že začala vytvárať sochy z prvých predmetov, ktoré jej prišli pod ruku.

Teraz už nežije, ale jej výtvory sa predávajú v múzeu outsiderského umenia, ktorého cena dosahuje 20-tisíc dolárov. Judith je jednou z najznámejších osôb s Downovým syndrómom.

• Raymond Hu. Kalifornský umelec uchvacuje milovníkov umenia svojimi čínskymi inšpirovanými maľbami s použitím ryžového papiera, akvarelu a atramentu. Zobrazuje vtáky a zvieratá, často čerpá z prírody.
• Ronald Jenkins. Americký hudobník. Skladateľ techno hudby, rokenrolu, hip hopu atď. Milovníci elektronickej hudby ho uznávali ako génia.
• Tim Harris. Reštaurátor, ktorý vlastní najpriateľskejšiu a najpríjemnejšiu reštauráciu na svete. Okrem chutného obeda či večere na každého návštevníka čakajú Timove vrúcne a úprimné objatia. Mimochodom, tieto objatia si objednal aj Barack Obama.
• Madeline Stuart. Austrálska modelka, hviezda prehliadkových mól. Svetoví dizajnéri a značky o dievča len bojujú. V roku 2016 bola hviezdou týždňa módy v New Yorku. Natáčal pre Vogue a stal sa dizajnérom.

• Umelec, ktorý sa naučil maľovať sám. Teraz je z neho úspešný a veľmi talentovaný profesionál, ktorý už mal výstavu na Vanderbilt University v Tennessee.
• Noelia Garella. Skvelý učiteľ pracuje v Argentíne s deťmi z materská škola. Spočiatku nie všetci rodičia boli nadšení, že dievča s podobnou chorobou rieši ich deti. Ale radosť detí, ich pripútanosť k učiteľke ich presvedčila. Samotné deti si zvláštnosti svojej milovanej učiteľky vôbec nevšímajú.

Slávni ľudia s Downovým syndrómom v Rusku

• Nedávno sa dievča s Downovým syndrómom ako jediné podarilo získať prácu oficiálne. Lekári ponúkli, že dievča nechajú v nemocnici, no rodičia tak neurobili. Máriina matka s dcérou pracovala, učila ju rozprávať a čítať, chodila s ňou po lese, keďže rodičia susedných detí nechceli, aby sa dievčatko hralo s ich potomkami.

Po vyhodení zo škôlky sa stala herečkou Divadla nevinných. Dievča tiež hrá na flaute a pomáha učiť "slnečné" deti v "Downside Up".

• Sergej Makarov. Kolega Márie Nefedovej v divadelnej dielni. Stal sa majiteľom ceny festivalu „Kinotavr“ vďaka filmu „Staré ženy“, kde stvárnil Mikolku.
• Evgenia Dubrovskaya. Vologdský umelec a študent Vysokej školy ľudových remesiel. Má titul „Študent roka 2016“.
• Bogdan Kovaľčuk. Slnečný chlapec žije v susednej Ukrajine. Veľmi vzdelaný chlap bol prvým vo svojej vlasti, ktorý vstúpil na univerzitu s takouto diagnózou. Je to počítačový virtuóz anglický jazyk, má výbornú pamäť na dátumy a mená. Pozná takmer všetky hlavné mestá štátov sveta.

Ruská vôľa vyhrať

Zoznam najúspešnejších ľudí s Downovým syndrómom v Rusku dopĺňajú naši športovci.

• Leysan Záripová. V Rusku sa stala prvou, ktorá má licenciu na výučbu tanca Zumba-fitness. Získal cenu Grand Prix na festivale Inclusive Dance-2016. A má titul „Pôvabná perla Tatarstanu-2016“.
• Andrej Vostrikov. Voronežský chlap sa stal absolútnym majstrom sveta a Ruskej federácie v umeleckej gymnastike medzi ľuďmi so zdravotným postihnutím. Na paralympijských hrách Andrey získal zlato (4 medaily) a striebro (2 medaily).
• Mária Longová. Víťaz paralympijských hier v plávaní. Získal zlatú, striebornú a bronzovú medailu. Keď rodičia dali dievča do bazéna, aby zlepšili svoje zdravie, ani si nepredstavovali, že vychovávajú budúceho šampióna.

• Arina Kutepová. Jediný človek v Rusku s Downovým syndrómom, ktorý sa stal kandidátom na majstra športu. Jej špecializáciou je gymnastika.

Slnečné deti zo Západu

Okrem dospelých známych ľudí s Downovým syndrómom by sme chceli upozorniť aj na bábätká.

• Max, syn herca Johna McGinleyho. Chlapcovi diagnostikovali Downov syndróm. John svojho syna veľmi miluje a stará sa oňho všetok svoj voľný čas od natáčania televíznych seriálov. Vyzýva milovať tieto deti a nazýva ich „zázrakom od Boha“.
• Alvaro je synom hlavného trénera Španielska Vicenteho del Bosqueho. Ide o mladého 21-ročného muža. A celý tím ho považuje za svoj talizman.

Nezvyčajné deti v Rusku

Deti s Downovým syndrómom od známych ľudí v Rusku vždy priťahovali veľkú pozornosť.

• Herečka vychováva úžasného 5-ročného chlapca Semyona. Pred verejnosťou ho nikdy neskrývala, práve naopak, neustále sa delí o úspechy svojho syna a je naňho veľmi hrdá.

• „Samotné celebrity aj deti s Downovým syndrómom“ - takto hovoria o Lolite Milyavskej a Irine Khakamada na sociálnych sieťach.

Eva, Lolitina dcéra, zle vidí. Lolita chorobu svojej dcéry spočiatku tajila, no teraz sa jej snaží pomôcť uvedomiť si samu seba.

Masha, Irina dcéra, sa narodila, keď jej matka mala 42 rokov. Teraz študuje v zahraničí a randí s chlapom s rovnakou diagnózou.

Všetky tieto príbehy slávnych ľudí s Downovým syndrómom nemôžu nechať ľudstvo ľahostajným. Títo ľudia každý deň dokazujú, že si zaslúžia byť v spoločnosti. Ich neuveriteľná sila a chuť do života si zaslúžia obdiv a veľkú úctu.

Ťažká štatistika hovorí, že v 90 percentách prípadov sú deti s Downovým syndrómom zabité v maternici pri potrate. Aj keď sa dieťa narodí, v 9 z 10 prípadov ho rodičia opustia. Ale je to úplne márne, pretože sú to obyčajní ľudia, len s niektorými (niekedy veľmi významnými) vývojovými črtami. Ľudia so syndrómom majú svoj talent a ak sa rozvinú, môžu sa stať úspešnými, slávnymi a pomocou vlastnej práce nielen sebestačnými, ale dokonca bohatými.

Silní ľudia

Niektorí slávni ľudia s Downovým syndrómom sú popísaní a. Mnoho ľudí s týmto vrodeným ochorením dosiahlo úspech a celosvetovú slávu. Napríklad herci s Downovým syndrómom - Pablo Pineda, Paula Sage, Stephanie Ginz, Pascal Dukenne, Max Lewis, Sergey Makarov, športovci - Karren Gaffney, Maria Langovaya, Andrey Vostrikov, reštaurátori - Tom Harris, Nikita Panichev, hudobníci a speváci - Miguel Tomasin, Ronald Jenkins, umelci - Raymond Hu, Josie Webster, učiteľka Maria Nefedova. Mnohí z menovaných majú vyššie vzdelanie, pracujú ako učitelia a úspechy dosiahli vďaka vytrvalosti v živote.

Človek, aj keď je chorý, môže dosiahnuť svoje sny, jeho radosť robí všetkých naokolo šťastnejšími. Musíme pomáhať tým, ktorí pomoc potrebujú a každý z nás sa bude cítiť pohodlnejšie v našom malom svete, kde je všetko vzájomne závislé.

V štáte Illinois v Spojených štátoch amerických kreslí Michael Jurgue Johnson. Tento všestranný umelec s Downovým syndrómom maľuje ľudí, zvieratá a má na konte množstvo krajinárskych diel. Štýl prevedenia je zvláštny, ale obrazy sú celkom realistické, nielenže maľuje podľa vlastného uváženia, ale dostáva aj veľa objednávok na určité obrazy.

Michael má webové stránky, ktoré prezentujú jeho prácu. Na svojich internetových zdrojoch ukazuje aj práce iných umelcov, ktorí majú rovnakú chorobu. Mike pravidelne organizuje výstavy svojich prác.

Bogdan Kravčuk žije v ukrajinskom regionálnom centre Luck. Preslávil sa po tom, čo sa stal prvým ukrajinským študentom, ktorý má génovú anomáliu. Napriek tomu, že má Downov syndróm, zaujíma sa o históriu a geografiu, pozná hlavné mestá všetkých európskych krajín, ako aj dátumy najvýznamnejších historické udalosti na území Ukrajiny.

Bogdan od prvých ročníkov sa zaujímal o knihy, učebnice, zemepisné mapy. S dieťaťom pracoval starý otec Vasilij Kravchuk, ktorý pomáhal rozvíjať fotografickú pamäť a predstavivosť dieťaťa, čo dieťaťu pomohlo v štúdiu. Bogdanovi sa dáva veľa s ťažkosťami – zle počíta, nevie si zaviazať šnúrky na topánkach. Ale väčšina obyčajných rovesníkov mu môže závidieť jeho úspech - pozná naspamäť obrovské množstvo básní Kotlyarevského, Ševčenka, Lesya Ukrainka.

Dieťa začalo chodiť neskoro - po dvoch rokoch. Dlho tiež nerozprával, ale mama ho začala učiť čítať skoro a bábätko zrazu začalo rozprávať. Neexistovali žiadne špeciálne metódy, výcvik bol obyčajný, ale mama potrebovala veľa trpezlivosti. Chlapec chodil do prvej triedy v rehabilitačnom stredisku, mal veľmi rád geografiu, literatúru, dejepis, jeho záujmy sa zhodovali so záujmami jeho starého otca a bol šťastný, že môže pracovať s vnukom. Pomáhala mu aj učiteľka histórie Larisa Bondaruk, ktorej hodiny s Bogdanom sa stali jeho obľúbenými.

Po dobrom ukončení školy vstúpil do východnej Európy Národná univerzita v Lucku. Problémy boli s prijatím, nechceli vydať lekárske potvrdenie, keďže podľa zákona z roku 1967 nemôžu na univerzitu nastúpiť deti so špeciálnym genetickým vývinom. V roku 2006 však bol na Ukrajine vydaný výnos, podľa ktorého môžu takéto deti študovať u korešpondenčné oddelenie, túto formu vzdelávania zvolil Bogdan. Učiteľ dejepisu pomohol získať potvrdenie od lekára. Mimochodom, testovanie som absolvoval pri prijímaní na všeobecnom základe - testy zahŕňali tri predmety - ukrajinský jazyk, svetová história, Dejiny Ukrajiny. Po skončení univerzity plánuje Bogdan pracovať v historickom archíve, rád študuje staroveké dokumenty.

Umelkyňa Maryam Alekberli

Azerbajdžanská umelkyňa Maryam Alekberi je známa po celom svete, maľuje zaujímavým, skôr realistickým štýlom, ktorý sa porovnáva so spôsobom Paula Gauguina a Henriho Mattisa. Výstavy sa konajú v mnohých krajinách, najznámejšia je samostatná výstava v Louvri v roku 2015. Dievča je nielen intelektuálne dobre vyvinuté, ale aj celkom krásne, nedá sa ani povedať, že má Downov syndróm.

Dievča sa narodilo v roku 1991 v hlavnom meste Azerbajdžanu, Baku. Študovala na škole pre bežné deti, po ukončení štúdia navyše študovala na vzdelávacích inštitúciách v Baku a Moskve. Od detstva rada kreslila, ukazovala svoju predstavivosť, jej matka pomáhala dievčaťu rozvíjať jej talent a vo veku 19 rokov sa v Art Garden Museum v Baku konala prvá významná výstava.

Pre ľudí so zdravotným postihnutím je veľmi dôležité, aby boli zastúpení v médiách, ako aj aby mali možnosť kreatívne sa prejaviť. Podľa Ruderman Family Foundation, hoci skutočný život 20 % populácie je zdravotne postihnutých, keďže menej ako 2 % televíznych postáv sa zobrazujú ako zdravotne postihnuté.

Ak máte dieťa s Downovým syndrómom alebo milujete niekoho s extra chromozómom, možno pochopíte, prečo je také dôležité vidieť v šoubiznise ľudí s Downovým syndrómom a inými postihnutiami.

Prvýkrát, keď som v televízii videl človeka s Downovým syndrómom, bol to Chris Burke vo filme Life Goes On. Vtedy sa zdalo, že ide o jediného herca s Downovým syndrómom, no neskôr sa v našich obľúbených seriáloch či filmoch začalo objavovať čoraz viac hercov s touto diagnózou.

Tu je 25 hercov s Downovým syndrómom:

1. Liam Bairstow

Bairstowov talent objavili producenti Coronation Street počas majstrovskej triedy pre hercov so zdravotným postihnutím. Boli ohromení Bairstowovými schopnosťami a ponúkli mu úlohu Alexa.

2. Edward Barnabell

Barnabell hrá od roku 2000, prevažne v hrách. Najviac ho preslávila rola Billyho v Simulátore. Barnabell zastúpi herečku Jamie Brewer, keď to bude potrebné, v Amy a siroty, v takom prípade sa hra bude volať Andy a siroty.

3. Trevor Barella

Barella je mladý herec, ktorý hral vo filme Normálny život. Hrá Nathana, mladšieho z dvoch bratov. Film rozpráva o vzťahu bratov a o rodinnom živote.

4. Richard Beckett

Beckett je britský divadelný herec najlepšie známy pre svoju rolu v dramatickom seriáli No Offense. Keď hovorí na rôznych miestach, sám seba opisuje ako úžasne talentovaného divadelného herca s menej talentovaným sebeckým spoločníkom, priateľom menom Richard.

5. Stephen Brandon

Brandon je britský herec, ktorého objavili počas majstrovských kurzov v Mushroom Theatre Company. Potom bol pozvaný hrať hlavnú úlohu vo filme "My Feral Heart".

6. Jamie Brewer

Brewer je najlepšie známa svojou úlohou ako Adelaide v úspešnom televíznom seriáli American Horror Story. Hrala v drámach, muzikáloch a komédiách. Brewer je hviezdou novej avantgardnej hry Amy a siroty.

7. Chris Burke

Burke začal hereckú kariéru z filmu televízie ABC Zúfalý (1987). Producenti televíznej spoločnosti boli ohromení jeho talentom a začali natáčať populárnu sériu "Life Goes On" ("Život pokračuje"), čím vytvorili pre Burkea hlavnú úlohu Corkyho. Burke bol prvým hercom v televíznom seriáli siete, ktorý mal Downov syndróm.

8. David DeSanctis

Desanctis je herec, ktorého preslávil známy film Kde žije sen. Hrá Producea, muža, ktorý pracuje v malom obchode s potravinami a spriatelí sa bývalá hviezda bejzbal.

9. Andrea Faye Friedman

Friedman je talentovaná herečka, ktorá hrala v televíznych seriáloch a filmoch. Hrala rolu Amandy v seriáli Life Goes On. Friedman vyjadruje rolu postavy s Downovým syndrómom v Family Guy. Môžete ju vidieť aj vo vybraných epizódach Law & Order: Special Victims Unit, ER a Save Grace, ako aj v mnohých ďalších televíznych seriáloch a filmoch.

10. Kennedy Garcia

Foto: facebook.com/kennedyjean04

Garcia je tanečnica, modelka a herečka, ktorá debutovala vo filme Pure Country 2. Objavila sa v reklamách na The Bounty, epizódu Sesame Street a hudobnom videu k skladbe Earla Arnolda „What About Them“.

11. Sarah Gordyová

Gordy je britská herečka, tanečnica a modelka. Preslávila sa najmä rolou Lady Pamely Holland v televíznom seriáli BBC Up and Down Stairs z roku 2010. Zahrala si aj v epizódach Call the Midwife, Holby City a Doctors. Gordy sa podieľal na krátkych filmoch, hral v rozhlasových reláciách, reklamách a mnohých divadelných inscenáciách.

12. Jantárový dom

House je známa najmä vďaka úlohe Grace vo filme The Senior Prank (Touched by Grace). V tomto filme sa Grace stala priateľkou novoprijatého dievčaťa v meste a zohrala dôležitú úlohu v jej živote.

13. Tommy Jessop

Jessop je nadaný herec, ktorý sa objavil v niekoľkých televíznych filmoch, rozhlasových reláciách, filmoch, dokumentárnych filmov a hral hlavné úlohy na javisku. Na medzinárodnom filmovom festivale v Southamptone a na filmovom festivale v Manchestri získal cenu pre najlepšieho herca v hlavnej úlohe v krátkom filme za výkon vo filme Down and Out.

14. Daniel Laurie

Laurie je britský herec najlepšie známy pre svoje úlohy vo filmoch Call the Midwife a Stella.

15. Crystal Hope Nausbaum

Nausbaum mal úlohy vo filmoch a televíznych seriáloch The Rainbow Kid, Blood Honey, Between the Lines: Pretty Lake High – Yearbook Assignment a The Secret Keeper's Daughter.

16. Lauren Potterová

Potter sa preslávil rolou Becky Jacksonovej v úspešnom televíznom seriáli Losers. Objavila sa aj vo filmoch Guest Room a Mr. Blue Sky“ a v niektorých ďalších filmoch. Potter je známy ako obhajca práv ľudí so zdravotným postihnutím.

17. John Franklin Stevens

Stevens je možno známy najmä svojimi prejavmi na obranu práv ľudí s Downovým syndrómom: jeho nedávny prejav v Kongrese sa stal „virálnym“. Stevens je tiež herec, jeho najvýznamnejšie úlohy sú vo filmoch Úsvit a Dotknutá Grace.

18. Brad Silverman

Foto: facebook.com/brutalbarrett

Silverman hral vo filmoch I'm Sam, Quantum Leap a Curb Your Enthusiasm.

19. John Taylor

Taylor hral vo filmoch „Simulátor“, „Dorianov smútok“ a „Siedme znamenie“.

20. Sofia Sanchez

Sanchez sa narodil v malom meste na Ukrajine. Rodičia ju opustili a prvých 14 mesiacov života strávila v detskom domove. Potom bola adoptovaná. Sanchez je herečka a modelka. Účinkovala v hrách, reklamách pre Build-A-Bear a Target a v epizóde televízneho seriálu „Switched at the Matternity Hospital“.

21. John Tucker

Tucker sa preslávil ako hviezda reality show "Born This Way" ("Born This Way"). Hral aj v amazonskom „pilotovi“ „Love You More“, ale projekt nebol schválený na natáčanie seriálu.

22. Blair Williamson

Williamson hosťoval vo filmoch Clinic a The Protector a objavil sa v ER, Parts of the Body, C.S.I. Miesto činu". Medzi filmy patrí „My Antonia“, ako aj mnoho nezávislých filmov a krátkych filmov.

23. Ricky Whitman

Whitman sa objavil v Airwolf, California Highway Patrol a televíznom filme Marian Rose White. Zomrel na Alzheimerovu chorobu mesiac pred svojimi štyridsiatymi štvrtými narodeninami.

24. Ashley Wolfeová

Wolfe hral vo filme Mr. Modrá obloha. Toto je úloha ženy s Downovým syndrómom, ktorá sa zamiluje do obyčajného muža a musia bojovať so svetom, aby bol ich vzťah uznaný. Objavila sa aj vo filme Jewel.

25. Luke Zimmerman

Luke sa dostal do popredia ako Tom Bowman v seriáli ABC Family Secret From My Parents. Možno ho vidieť vo filme „Bohovia a tajomstvá Adiho Shankara“ a v televíznom seriáli „Staroba nie je radosť“ a „Porazení“, ako aj v iných projektoch.

Ellen Stumbo

preklad: Oľga Lisenková, originál: themighty.com