Най-успешните и известни хора със синдрома на Даун: модел, адвокат, художник и актьор. Известни хора със синдром на Даун Тимофей Зайцев Синдром на Даун

Има погрешно мнение, че хората със синдром на Даун абсолютно не са адаптирани към живота, не могат нито да учат, нито да работят, нито да постигнат успех. Това обаче съвсем не е така. Нашите герои се снимат във филми, преподават, ходят по модния подиум и печелят златни медали!

Сред „децата на слънцето“ има талантливи актьори, художници, спортисти и учители. Прочетете нашата селекция и се уверете сами!

Джудит Скот

тъжно и невероятна историяДжудит започва на 1 май 1943 г., когато в обикновено семейство от град Колумб се раждат момичета близначки. Едно от момичетата, на име Джойс, е родено напълно здраво, но сестра й Джудит е диагностицирана със синдром на Даун.

В допълнение към това, докато беше още бебе, Джудит се разболя от скарлатина и загуби слуха си. Момичето не говореше и не реагираше по никакъв начин на забележките, отправени към нея, така че лекарите погрешно смятаха, че има дълбока умствена изостаналост. Единственият човек, който разбираше Джудит и можеше да говори с нея, беше нейната сестра Джойс. Близнаците бяха неразделни. Първите 7 години от живота на Джудит бяха абсолютно щастливи...


И тогава... родителите й, под медицински натиск, взеха катастрофално решение. Дадоха Джудит в убежище за слабоумни и я изоставиха.

Джойс се раздели с любимата си сестра за дълги 35 години. През всичките тези години я измъчваха копнеж и вина. Какво е преживяла Джудит по това време, може само да се гадае. По това време никой не се интересуваше от преживяванията на "умствено изостаналите" ...

През 1985 г. Джойс, неспособна да издържи дълги години на морални мъки, издирва своята близначка и се грижи за нея. Веднага стана ясно, че никой не участва в развитието и възпитанието на Джудит: тя не можеше да чете и пише, дори не я учеха на езика на глухонемите. Сестрите се преместиха в калифорнийския град Оукланд. Тук Джудит започва да посещава център за изкуства за хора с умствени увреждания. Повратен момент в съдбата й настъпи, когато тя стигна до клас по изкуство на влакна (техника на тъкане от нишки). След това Джудит започна да създава скулптури от нишки. Всички предмети, които се появиха в нейното зрително поле, послужиха като основа за нейните продукти: копчета, столове, чинии. Тя внимателно обвива намерените предмети с многоцветни конци и създава необичайни, за разлика от скулптурите. Тя не спира тази работа до смъртта си през 2005 г.


Постепенно нейните творения, ярки, мощни, оригинални, придобиват слава. Те очароваха някои, други, напротив, ги отблъскваха, но всички се съгласиха, че са изпълнени с някаква необикновена енергия. Сега работата на Джудит може да се види в музеите на аутсайдерското изкуство. Цените им достигат до 20 хиляди долара.



Сестра й каза за нея:

„Джудит успя да покаже на целия свят как някой, който беше изхвърлен от обществото в кошчето, може да се върне и да докаже, че е способен на изключителни постижения“
Пабло Пинеда (р. 1974 г.)

Пабло Пинеда е международно известен испански актьор и учител. Пабло е роден в испанския град Малага. V ранна възрастустановено е, че той има мозаечна форма на синдрома на Даун (тоест не всички клетки съдържат допълнителна хромозома).

Родителите не са изпратили детето си в специализиран интернат. Той успешно завършва редовно училище, а след това влиза в университета и получава диплома по образователна психология.


През 2008 г. Пабло участва във филма „И аз“, трогателна любовна история между учител със синдром на Даун и здрава жена (филмът е преведен на руски). За ролята на учителя Пабло беше награден със Сребърна раковина на филмовия фестивал в Сейнт Себастиан.

Пинеда в момента живее и работи преподавателска дейноств родния му град Малага. Тук към Пабло се отнасят с голямо уважение. На негово име дори е кръстен площад.

Паскал Дюкен (р. 1970 г.)

Паскал Дюкин е театрален и филмов актьор със синдром на Даун. С ранните годинитой се интересува от актьорско майсторство, участва в много театрални аматьорски постановки и след среща с режисьора Джако Ван Дормал получава първите си филмови роли. Най-известният персонаж, въплътен от него, е Жорж от филма Ден осми.


На филмовия фестивал в Кан за тази роля Дюкен беше признат за най-добър филмов актьор. По-късно той участва в "Мистър Никой" в епизодичната роля на двойника на главния герой, изигран от Джаред Лето.

Сега Дюкен е медиен човек, дава множество интервюта, участва в телевизионни програми. През 2004 г. кралят на Белгия го посвещава в кавалер на Ордена на короната, което е еквивалентно на рицарско звание.

Картините на американския художник Реймънд Ху радват ценителите. Реймънд рисува животни в традиционна китайска техника.


Страстта му към рисуването започва през 1990 г., когато родителите му канят художника в дома си, за да вземе частни уроци от него. Тогава 14-годишният Реймънд нарисува първата си картина: цветя в мерителна чаша. Рисуването го очарова, той преминава от цветя към животни.

Мария Ланговая (родена през 1997 г.)

Маша Ланговая е руска атлетка от Барнаул, световна шампионка по плуване. Тя участва два пъти в Специалните олимпийски игри и двата пъти спечели злато. Когато Маша беше малка, майка й дори не мислеше да я направи шампионка. Просто момичето често беше болно и родителите й решиха да я „закалят“ и я изпратиха в басейна. Водата се оказа естествената стихия на Маша: тя обичаше да плува и да се състезава с други деца. Тогава майка й реши да изпрати дъщеря си на професионален спорт.

Джейми Брюър (р. 5 февруари 1985 г.)

Джейми Брюър е американска актриса, която придоби слава след участието си в няколко сезона на American Horror Story. Като дете Джейми мечтаеше за актьорска кариера. Тя посещава театрална група и участва в различни постановки.

През 2011 г. тя получава първата си филмова роля. Авторите на сериала "Американска история на ужасите" се нуждаеха от млада актриса със синдром на Даун. Джейми беше поканена на прослушване и за нейна изненада беше одобрена за ролята. Джейми се опита като модел. Тя е първата жена със синдром на Даун, която ходи през седмицата Висша модав Ню Йорк. Тя представи рокля на дизайнерката Кари Хамър.


Джейми е активен борец за правата на хората с увреждания. Благодарение на нейните усилия в щата Тексас обидната фраза „умствена изостаналост“ беше заменена с „интелектуална малформация“.

Карън Гафни (р. 1977)

Карън Гафни е друг невероятен пример за това как хората с инвалидможе да постигне същите резултати като здравите хора и дори да ги надмине. Карън постигна невероятен успех в плуването.

Е всеки здрав човекможе ли да преплува Ламанша? И да плувате 14 километра във вода с температура 15 градуса? Карън го направи! Неуморна плувка, тя смело преодоля трудностите, участвайки в състезания със здрави спортисти. На Специалните олимпийски игри тя спечели два пъти златни медали. Освен това Карън основа фондация за подпомагане на хора с увреждания и получи докторска степен!

Маделин Стюарт

Маделин Стюарт е може би най-известният модел със синдром на Даун. Тя рекламира дрехи и козметика, дефилира по модния подиум и участва във фотосесии. На нейната всеотдайност може само да се завиди. За да стигне до подиума, момичето свали 20 килограма. И в нейния успех има голяма заслуга на майка й Розана.

„Всеки ден й казвам колко невероятна е за мен и тя безусловно вярва в това. Мади наистина обича себе си. Тя може да ви каже колко е страхотна."
Джак Барлоу (7 години)

7-годишното момче стана първият човек със синдром на Даун, който излезе на сцената с балетна трупа. Джак направи своя дебют в Лешникотрошачката. Момчето се занимава сериозно с хореография от 4 години и най-накрая му беше поверено да играе с професионални танцьори. Благодарение на Джак представлението, изпълнено от балетната трупа на Синсинати, беше разпродадено. Във всеки случай публикуваното в интернет видео е набрало повече от 50 000 гледания. Експертите вече предричат ​​на Джак блестящо балетно бъдеще.

Паула Сейдж (р. 1980)

На универсалността на Паула Сейдж може да завиди един абсолютно здрав човек. Първо, тя е прекрасна актриса, която спечели няколко престижни награди за ролята си в британския филм After Life. Второ, Паула е брилянтен спортист, който играе професионален нетбол. И трето – общественик и правозащитник.


Прекрасен учител със синдром на Даун работи в една от детските градини в Аржентина. 30-годишната Ноелия се справя отлично със задълженията си, малчуганите я обожават. В началото някои родители се противопоставиха на възпитанието на децата си от човек с подобна диагноза. Скоро обаче се убедиха, че Ноелия е чувствителна учителка, която много обича децата и знае как да намери подход към тях. Между другото, децата възприемат Ноелия абсолютно нормално и не виждат нищо необичайно в нея.


Появата в семейството на дете с специални нужди- с увреждания в развитието, увреждания или множество увреждания - мрачна лотария на съдбата, от която никой не е застрахован. V последните годиниобществото се обръща към семействата с такива деца, ангажира се с тяхната социална интеграция.

Тези процеси протичат и в Русия, макар и неравномерно; през есента на 2017 г. известна дама по телевизията съобщи, че от "пиянски зачевания" се раждат "специални деца", което е едновременно невярно и обидно. В отговор в социалните мрежи започна флашмоб #yanealkash, в който майките и бащите на децата разказаха за семействата си. Сред знаменитостите също има много такива семейства. Каним ви да прочетете за тях.

Евелина Бледанс

Актрисата и телевизионна водеща Евелина Бледанс отглежда сина си Семьон със синдрома на Даун. Бледанс стана първата руска знаменитост, която открито и гордо заяви, че е " слънчево бебе". Тя участва в профила благотворителна фондация, е ангажиран със сина си и казва много в интервю, че отглеждането на специално бебе не е присъда, а просто други условия на живот. През 2017 г. Евелина Бледанс се разведе със съпруга си, но това, според нея, не се отрази по никакъв начин на детето.

Данко

Певецът Данко е женен за модела Наталия Устюменко. Двойката има две дъщери, а най-малката Агата е родена с детска церебрална парализа - детска церебрална парализа. Имаше усложнения по време на раждането. Резултатът беше трудна диагноза. Редакторът на uznayvse.ru уточнява, че Данко не живее със семейството си, но редовно посещава съпругата и децата си. Наталия посвещава почти цялото си време на уроци по рехабилитация с най-малката си дъщеря.


Ирина Хакамада

Второто дете - дъщеря Маша - Ирина Хакамада роди на 42 години. Както понякога се случва, тя имаше момиче със синдром на Даун. Беше през 1997 г., така че в родилния дом Хакамада беше убеден да изостави детето. Условията в руските сиропиталища обаче са такива, че майката решава да не напуска момичето. V юношеска възрастМаша страдаше от левкемия, но беше спасена. През 2017 г. момичето навърши 20 години, тя има гадже - млад мъж със същата диагноза.


Анна Нетребко

Оперната дива Анна Нетребко роди сина си Тиаго през 2008 г. във Виена. Майката на момчето забелязала, че нещо не е наред до трите му години, когато Тиаго все още не започнал да говори. Едва тогава лекарите го диагностицират с лека форма на ASD (разстройство от аутистичния спектър). Анна реши да намери специалисти в чужбина, а не в Русия, и заведе сина си в Ню Йорк - областта на терапията и интеграцията на такива деца е добре развита в САЩ.


Сергей Белоголовцев

Телевизионният водещ Сергей Белоголовцев по-малък синЖеня се роди значително напред във времетои със сърдечна недостатъчност. Освен това след операцията той развил церебрална парализа. В продължение на няколко години родителите криеха диагнозата на сина си от пресата и обществеността, но по-късно говориха за чертите на Женя. Самият младеж е завършил училище за надарени деца (с детска церебрална парализа често интелектът остава непокътнат) и е водещ на телевизионното предаване „Различни новини“ по един от телевизионните канали.


Татяна Юмашева

Дъщерята на първия президент на Русия Борис Елцин, Татяна, роди син Глеб през 1995 г. Момчето е родено със синдром на Даун. В продължение на много години пресата не съобщаваше особеностите на детето, за да отклони нежеланото внимание от семейството. Редакторите на сайта обаче отбелязват, че Татяна Юмашева наскоро написа за сина си - тя каза, че Глеб плува добре, помни и обича много музикални произведения, а също така играе добре шах.


Лолита Милявская

Слуховете за чертите на дъщерята на Лолита, родена в брак с Александър Цекало, започнаха да се носят почти от момента, в който тя се роди. Те също така написаха, че тя има синдром на Даун и че момичето е аутист. Самата Лолита Милявская отрече тези спекулации. Според певицата Ева, родена през 1999 г., е родена много недоносена и чертите й са свързани именно с това. При раждането момичето тежеше малко над килограм и половина, едва успя да се измъкне.


Константин Меладзе

Синът на продуцента Константин Меладзе е роден през 2005 г. и доскоро семейството криеше, че момчето е диагностицирано с аутизъм. Подробности труден животмайката на момчето каза на аутиста едва след развода си със съпруга си (Константин напусна Яна заради певицата Вера Брежнева). Според нея родителите не трябва да повтарят грешките й и да се консултират с лекарите възможно най-рано - ако ASD бъде диагностицирана навреме, способността да се компенсира това е много по-висока (в същото време отбелязваме, че в Русия за дълго времедеца под три години по принцип не са диагностицирани с аутизъм).


Светлана Бондарчук

Дъщерята на Фьодор Бондарчук и съпругата му Светлана живее далеч от родителите си в Лондон. Според Светлана Бондарчук, тя учи и преминава рехабилитация там. Британските специалисти по работа със специални деца подхождат на двойката повече от домашните. Момичето Варя е родено през 2001 г. малко предсрочно, с това са свързани особеностите на нейното развитие.


Отглеждането на дете със специални нужди не е лесна задача, дори и за родители с възможности. Случва се обаче и съвсем обикновените деца на звезди да не издържат изпитанието на родителската слава и да се отдадат на всичко сериозно. Каним ви да прочетете за най-нещастливите деца руски знаменитости.
Абонирайте се за нашия канал в Yandex.Zen

Тежката статистика казва, че в 90 процента от случаите децата със синдром на Даун биват убити в утробата, като правят аборт. Дори и да се роди дете, в 9 от 10 случая то е изоставено от родителите. Но това е напълно напразно, защото това са обикновени хора, само с някои (понякога много значими) особености на развитие. Хората със синдрома имат свои собствени таланти и ако се развият, те могат да станат успешни, известни и с помощта на собствената си работа не само самодостатъчни, но дори и богати.

Силни хора

Описани са някои известни хора със синдром на Даун и. Много хора с това вродено заболяване са постигнали успех и световна слава. Например, актьори със синдром на Даун - Пабло Пинеда, Паула Сейдж, Стефани Гинц, Паскал Дюкен, Макс Люис, Сергей Макаров, спортисти - Карън Гафни, Мария Ланговая, Андрей Востриков, ресторантьори - Том Харис, Никита Паничев, музиканти и певци - Мигел Томасин, Роналд Дженкинс, художници - Реймънд Ху, Джоузи Уебстър, учител Мария Нефедова. Много от посочените имат висше образование, работят като учители и са постигнали успехи благодарение на постоянството си в живота.

Човек, дори и да е болен, може да постигне мечтите си, неговата радост прави всички около него по-щастливи. Трябва да помагаме на тези, които имат нужда от помощ и всеки от нас ще се чувства по-комфортно в нашия малък свят, където всичко е взаимозависимо.


В щата Илинойс, в Съединените американски щати, Майкъл Юрг Джонсън рисува. Този универсален художник със синдрома на Даун рисува хора, животни и има много пейзажни творби. Стилът на изпълнение е специален, но картините са доста реалистични, той не само рисува по желание, но и получава много поръчки за определени картини.

Майкъл има уебсайтове, които представят работата му. Той също така показва на своите интернет ресурси работата на други художници, които имат същото заболяване. Майк периодично организира изложби на своите произведения.

Богдан Кравчук живее в украинския областен център Луцк. Той стана известен, след като стана първият украински студент, който има генна аномалия. Въпреки факта, че има синдром на Даун, той се интересува от история и география, познава столиците на всички европейски страни, както и датите на най-важните исторически събитияна територията на Украйна.

Богдан от първи клас се интересуваше от книги, учебници, географски карти. С детето работи дядото Василий Кравчук, който помага за развитието на фотографската памет и въображението на детето, което помага на детето в обучението. Много се дава на Богдан с мъка - не смята добре, не може да си завърже връзките на обувките. Но повечето обикновени връстници могат да завидят на успеха му - той знае наизуст огромен брой стихотворения на Котляревски, Шевченко, Леся Украинка.

Детето започна да ходи късно - след две години. Той също не говореше дълго време, но майка му започна да го учи да чете рано и бебето изведнъж започна да говори. Нямаше специални методи, обучението беше обикновено, но майка ми се нуждаеше от много търпение. Момчето отиде в първи клас в рехабилитационен център, много харесваше географията, литературата, историята, интересите му съвпадаха с тези на дядо му и той беше щастлив да работи с внука си. Помага му и учителката по история Лариса Бондарук, чиито часове с Богдан му станаха любими.

След като завърши училище добре, той влезе в Източна Европа национален университетв Луцк. Имаше проблеми с приема, не искаха да издават медицинско свидетелство, тъй като според закона от 1967 г. децата със специално генетично развитие не могат да влязат в университета. Въпреки това през 2006 г. в Украйна беше издаден указ, според който такива деца могат да учат в отдел за кореспонденция, тази форма на обучение е избрана от Богдан. Учител по история помогна за получаването на лекарска бележка. Между другото, преминах теста при прием на обща основа - тестовете включваха три предмета - украински език, световна история, История на Украйна. След като завършва университета, Богдан планира да работи в историческия архив, обича да изучава древни документи.

Художник Мариам Алекберли

Азербайджанската художничка Мариам Алекбери е известна в цял свят, тя рисува в интересен, доста реалистичен стил, който се сравнява с маниера на Пол Гоген и Анри Матис. Изложби се провеждат в много страни, най-известната е самостоятелна изложба в Лувъра през 2015 г. Момичето е не само добре развито интелектуално, но и доста красиво, дори не може да се каже, че има синдром на Даун.

Момичето е родено през 1991 г. в столицата на Азербайджан Баку. Учи в училище за обикновени деца, след като завършва училище допълнително учи в Баку и Москва образователни институции. От детството тя обичаше да рисува, показвайки въображението си, майка й помогна на момичето да развие таланта си, а на 19-годишна възраст се проведе първата значима изложба в Музея на градината на изкуствата в Баку.

Съвсем наскоро хората със синдром на Даун се възприемаха като изключително нездравословен сегмент от населението, който не може самостоятелно да се справя със своите дела, да учи и работи наравно с всички останали и да бъде пълноправен член на обществото. Но днес ситуацията се промени коренно и много известни хора със синдрома на Даун доказаха, че могат да постигнат голям успех в живота, въпреки ужасната присъда на лекарите.

Какво е синдром на Даун

Синдромът на Даун или тризомията е генетична аномалия, причинена от появата на допълнителна хромозома в 21 двойки. Тоест, ако нормалният брой хромозоми е 46, тогава при човек със синдром се образуват 47 хромозоми.

Тази патология се среща при 1 от 700 новородени. Въпреки това, ако една жена е над 35 години, а мъжът е над 45, тогава тази статистика се променя значително и тогава вече е 1 към 20.

Хората на слънцето - кои са те?

Такива хора се характеризират с монголоиден разрез на очите, поради което това заболяване преди това се наричаше "монголизъм". Освен сплескан тила, кожни гънки в ъглите на очите, отворена уста или силно спуснати ъгли на устата, къс врат и крайници. Освен това тези деца имат силно отслабена имунна система и има изоставане в развитието.

Въпреки това се наблюдава, че децата със синдром на Даун са много привързани, весели, мили и търпеливи. Те не знаят как да мразят, лъжат, завиждат или вредят на другите. Затова те се наричат ​​„специални“ или „деца на слънцето“.

Изключителни актьори

Днес актьорите със синдром на Даун вече не са толкова невероятна история, каквато може да си представим някога. Има поне две дузини актьори с тази аномалия, но това не им попречи да станат известни.

  1. Лиъм Беърстоу. Той играе ролята на Алекс в сериала „Улица на коронация“.
  2. Джейми Брюър. Актрисата стана известна с ролята си на Аделаида в телевизионния сериал American Horror Story.
  3. Люк Цимерман. Изигра Том Боуман в телевизионния сериал " таен животамерикански тийнейджър.
  4. Лорън Потър. Актрисата стана известна след ролята си на Беки в телевизионното шоу "Глий" (Glee).
  5. Крис Бърк. Актьорът се появява във филма "Desperado", където е забелязан от продуцентите на сериала "Животът продължава" и е поканен да водеща роля.
  6. Паскал Дюкен. Белгийски актьор, който играе във филма "Осмият ден" и получи награда на филмовия фестивал в Кан.
  7. Сара Горди. Британски модел, актриса и певица. Тя играе Памела Холанд в сериала „Стълби нагоре и надолу“.
  8. Дейвид ДеСанктис. Получи ролята на Produce в известния филм "Къде живее мечтата".
  9. Ричард Бекет. Британският актьор участва в телевизионния сериал No Offense.
  10. Испанският актьор придоби популярност след филма Аз също.

Светът познава и такива актьори като Е. Барбанел, Т. Джесоп, С. Брандън, Т. Барела, А. Фридман, К. Гарсия, Е. Хаус, Д. Лори, К. Наусбаум, Д. Стивънс и др.

Към спорта с усмивка

Не по-малко известни хора със синдром на Даун се присъединиха към редиците на спортистите.

  • Карън Гафни. Кракът на момичето е парализиран, но това не й пречи да участва в състезателни плувания. Тя преплува Ламанша при 15 o C, 14 км. В допълнение, Карън е активист за правата на хората с увреждания и първият човек, получил докторска степен по хуманитарни науки със синдром на Даун. Освен това на няколко пъти става притежател на злато от Параолимпийските игри и основава фондация, която помага на хора с увреждания.
  • Паула Сейдж. Участва в параолимпийските игри по нетбол. В допълнение към спорта, той активно се снима във филми и се занимава адвокатска практиказа хора със синдром на Даун.
  • Айлън Барейро. Младото момиче е професионален танцьор. Участва в състезания наравно с останалите участници. Тя се занимава с художествена гимнастика от много години, има невероятна пластичност и енергия.

Успешни и силни хора

И сега ще говорим за най-успешните и известни хора със синдром на Даун в света.

  • Джудит Скот. Историята на тази жена е невероятна. Тя е родена със сестра близначка. Въпреки това, сестрата беше абсолютно здрава, докато самата Джудит се оказа, че има синдром на Даун.

Родителите дадоха момиченцето на 7-годишна възраст в приют за слабоумни. Там тя прекара 35 години от живота си, докато сестра й я намери и пое попечителството над нея. Жената не умееше да чете и пише, никой не се грижеше за нея. Но един ден, след като влезе в курсове по тъкане от нишки (изкуство от влакна), Джудит беше толкова увлечена, че започна да създава скулптури от първите предмети, които попаднаха под ръка.

Сега тя вече не е между живите, но нейните творения се продават в музея на аутсайдерското изкуство, чиято цена достига 20 хиляди долара. Джудит е една от най-известните хора със синдром на Даун.

  • Реймънд Ху. Базираният в Калифорния художник пленява любителите на изкуството със своите вдъхновени от Китай картини, използващи оризова хартия, акварел и мастило. Той изобразява птици и животни, често рисувайки от природата.
  • Роналд Дженкинс. американски музикант. Композитор на техно музика, рокендрол, хип-хоп и др. Любителите на електронната музика го признаха за гений.
  • Тим Харис. Ресторантьор, който притежава най-приветливия и приветлив ресторант в света. Освен вкусен обяд или вечеря, топлите и искрени прегръдки на Тим очакват всеки посетител. Между другото, дори Барак Обама поръча тези прегръдки.
  • Маделин Стюарт. Австралийски модел, звезда на модния подиум. Световните дизайнери и марки просто се борят за момичето. През 2016 г. тя беше звездата на Седмицата на модата в Ню Йорк. Снима за Vogue и става дизайнер.

  • Художник, който се научи да рисува сам. Сега той е успешен и много талантлив професионалист, който вече има изложба в университета Вандербилт в Тенеси.
  • Ноелия Гарела. Страхотен учител работи в Аржентина с деца от детска градина. В началото не всички родители бяха доволни, че момиче с подобно заболяване се занимава с децата им. Но радостта на децата, привързаността им към учителя ги убедиха. Самите деца изобщо не забелязват особеностите на любимия си учител.

Известни хора със синдром на Даун в Русия

  • Съвсем наскоро момиче със синдром на Даун беше единственото, което успя да си намери работа официално. Лекарите предложиха да оставят момичето в болницата, но родителите не го направиха. Майката на Мария работела с дъщеря си, учила я да говори и чете, разхождала се с нея в гората, тъй като родителите на съседните деца не искали момиченцето да играе с тяхното потомство.

След като я уволниха от детската градина, тя става актриса в Театъра на невинните. Момичето също свири на флейта и помага в обучението на „слънчеви“ деца в „Downside Up“.

  • Сергей Макаров. Колежка на Мария Нефедова в театралната работилница. Той стана собственик на наградата на фестивала "Кинотавр" благодарение на филма "Стари жени", където играе Миколка.
  • Евгения Дубровская. Вологодски художник и студент в Колежа за народни занаяти. Има титлата "Студент на годината-2016".
  • Богдан Ковалчук. Слънчевото момче живее в съседна Украйна. Много образован човек беше първият в родината си, който влезе в университета с такава диагноза. Той е компютърен виртуоз английски език, той има отлична памет за дати и имена. Познава почти всички столици на световни държави.

Руска воля за победа

Списъкът на най-успешните хора със синдром на Даун в Русия се попълва от нашите спортисти.

  • Лейсан Зарипова. В Русия тя стана първата, която има лиценз да преподава зумба-фитнес танци. Получи наградата Grand Prix на фестивала Inclusive Dance-2016. И има заглавието "Изящна перла на Татарстан-2016".
  • Андрей Востриков. Човекът от Воронеж стана абсолютен шампион на света и Руската федерация по художествена гимнастика сред хората с увреждания. На Параолимпийските игри Андрей взе злато (4 медала) и сребро (2 медала).
  • Мария Лонговая. Победител в Параолимпийските игри по плуване. Спечели златен, сребърен и бронзов медал. Когато родителите дадоха момичето на басейна, за да подобрят здравето си, те дори не са си представяли, че отглеждат бъдещ шампион.

  • Арина Кутепова. Единственият човек в Русия със синдром на Даун, който стана кандидат за майстор на спорта. Нейната ниша е гимнастиката.

Слънчеви деца от Запада

В допълнение към възрастните известни хора със синдром на Даун, бихме искали да привлечем вниманието към бебетата.

  • Макс, син на актьора Джон Макгинли. Момчето е диагностицирано със синдром на Даун. Джон много обича сина си и се грижи за него през цялото си свободно време от снимките на сериали. Той призовава да обичаме тези деца и ги нарича „чудо от Бога“.
  • Алваро е син на старши треньора на Испания Висенте дел Боске. Това е млад мъж на 21 години. И целият екип го смята за свой талисман.

Необичайни деца в Русия

Децата със синдром на Даун от известни хора в Русия винаги са привличали много внимание.

  • Актрисата отглежда прекрасно 5-годишно момченце Семьон. Никога не го е крила от обществеността, напротив, непрекъснато споделя успехите на сина си и много се гордее с него.

  • „И самите знаменитости, и деца със синдром на Даун“ - така говорят за Лолита Милявская и Ирина Хакамада в социалните мрежи.

Ева, дъщерята на Лолита, има лошо зрение. Отначало Лолита криеше болестта на дъщеря си, но сега се опитва да й помогне да осъзнае себе си.

Маша, дъщерята на Ирина, е родена, когато самата майка й е на 42 години. Сега тя учи в чужбина и се среща с момче със същата диагноза.

Всички тези истории на известни хора със синдром на Даун не могат да оставят човечеството безразлично. Тези хора доказват всеки ден, че заслужават да бъдат в обществото. Тяхната невероятна сила и жажда за живот са достойни за възхищение и голямо уважение.

Синдромът на Даун не попречи на испанеца Пабло Пинеда да получи висше образование, както и да стане филмов актьор: той изигра главна роля в игралния филм Аз също (2009).

Пабло Пинеда е убедително доказателство, че дори синдромът на Даун не е окончателна присъда за човек (като вероятно всяка болест или увреждане като цяло). Много зависи от смелостта на самия човек, неговата готовност да се бори за себе си и своето бъдеще, както и, разбира се, от любовта и помощта на близките му.

Какво е синдром на Даун

Синдромът на Даун е вродена генетична патология, при която човек има една допълнителна хромозома: вместо 46, в хромозомния набор на клетката има 47 от тях: една хромозома, а именно 21-вата, е представена от три копия вместо две.

За първи път този синдром е описан от английския лекар Джон Даун през 1862 г., като погрешно го квалифицира като форма на психично разстройство. Признаците на хората със синдрома на Даун са плоско лице с наклонени очи (тази патология дори се наричаше „монголизъм“ доста дълго време), отворена уста, малък нос, къса широка шия, плосък тил, нисък мускулен тонус, и т.н.

В началото на 20-ти век, с навлизането на евгеника, хората със синдром на Даун започват да бъдат насилствено стерилизирани в много американски щати. Същото нещо беше направено първо в нацистка Германия, а след това те бяха напълно унищожени, за да се „пречисти арийската раса“ като част от програмата за убийство на Т-4 („Action Tiergartenstrasse 4“).

Признава се, че раждането на дете със синдром на Даун (средно 1 раждане на 700-800) може да бъде повлияно от възрастта на майката. Много често такива деца се раждат от жени над 35 години. Обикновено хората със синдром на Даун се наричат ​​"деца на Слънцето" - за миролюбие и доброта, липса на каквато и да е агресивност.

В Русия се раждат около 2000 деца със синдром на Даун всяка година и 85% от тях се оказват излишни в семейството си: родителите им отказват. В Европа и САЩ, ако пренаталната диагностика диагностицира бебе със синдром на Даун в утробата, повече от 90% от майките ще направят аборт. Лекарите алармират за това от доста време, но засега не е възможно да се справят с проблема.

Пабло е първият

Междувременно е заблуда да се вярва, че такива деца не се обучават. Те имат закъснения в интелектуалното и физическо развитие различни степениземно притегляне. Това може да са проблеми с говора и слуха, развитието на фината моторика и комуникативните умения. Въпреки това, те все още могат да се развиват: да се научат не само да ходят и да говорят, но и да четат и пишат, като другите деца, макар и със закъснение.

Ярък пример за способността за учене на хората със синдром на Даун е испанецът Пабло Пинеда, който е роден през 1974 г. в испанския град Малага. Израства в семейство, в което освен него са отгледани и двамата му по-големи братя. Пабло стана първият човек в Европа със синдром на Даун, който успя да получи висше образование. Завършва през 1999 г. Университета в Малага със специалност образователна психология.

Фактът, че той не е като всички останали, момчето за първи път научи от учителя си на седемгодишна възраст, когато трябваше да ходи на училище. "Аз съм глупав?" — попита го Пабло. — Не — сви рамене събеседникът му. — Мога ли да отида на училище? Той отговори утвърдително, макар че по това време беше необичайно. Днес 85% от испанските деца със синдром на Даун ходят в общи, неспециализирани училища. Тогава Пабло стана едно от първите такива деца, които учат в редовно училище заедно с останалите деца.

Пабло си спомня училището с благодарност. В едно от интервютата за училищни годинитой каза: "Училище - най-доброто време. Това беше прекрасно, интересно, но и тежко преживяване, което обогати живота ми невероятно. Беше особено трудно, когато бях тийнейджър.”

За негово щастие родителите му се погрижиха много за развитието му и положиха много работа върху него. Самият Пабло казва това за това: „Израснах в културно семейство, с ежедневници и библиотека, любопитството се събуди в мен много рано... Като цяло такова дете трябва да се възпитава като дете, а не като „лице с увреждания”: той трябва да бъде образован. Родителите трябва да говорят с него, защото най-големият враг на децата със синдром на Даун е мълчанието... Родителите винаги трябва да са с тях, да покажат, че това е тяхното дете. Децата със синдром на Даун не се нуждаят от прекомерна защита: те се нуждаят от постоянна психическа и физическа стимулация и се учат сами.

Друга тайна за успеха на Пабло е упоритата работа. Например той каза, че тренира по 6-7 часа на ден. В същото време Пабло обясни, че за него това до голяма степен е необходимост: в края на краищата хората със синдром на Даун учат и усвояват учебен материалса по-трудни от обикновено.

В ранната си младост Пабло искаше да стане адвокат или журналист. В крайна сметка обаче той избра професията на учител в университета. Известно време след дипломирането си Пинеда работи в общината на град Малага. Сега той е зает с преподаване в училище в испанския град Кордоба.

На Международния филмов фестивал в Сан Себастиан през 2009 г. Пинеда спечели наградата за най-добър актьор в „И аз“, където играе университетски преподавател със синдром на Даун. Може да се каже, че във филма Пабло до голяма степен играе себе си.

Предлагаме на вашето внимание откъси от едно от интервютата с Пабло Пинеда, където той разказва за живота си и как според него обществото трябва да се отнася към хората със синдром на Даун.

Пабло Пинеда: На нас трябва да се гледа като на обикновени хора

Какво си спомняте от училището? Беше ли трудно да се адаптираш?

- Помня училищния период като достатъчно полезен за мен. Трудностите, които срещах, често бяха причинени от недоверие и страх от страна на старши учители. Бяха предубедени и приемаха за даденост, че ще се проваля в обучението си. Но имах късмет. Подкрепиха ме млади учители. Одобриха престоя ми в училището и настояха да остана.

С ранно детствоВинаги съм учил в държавни училища. Трябва да призная, че заради синдрома на Даун пътят ми не беше покрит с рози и имах проблеми с интеграцията.

Как се борите за своята интеграция? Кое е най-трудното тук?

– От самото начало до днес трябва непрекъснато да доказвам и да показвам на какво съм способен. Много е трудно, това е много трудна борба, най-трудната в живота ми. Винаги трябва да вървя една крачка напред. Удрях „не“ стотици пъти, но се научих да се боря и да получавам „да“. Някои неща ме обидиха. Например, те ми казаха, че моят случай е изкуствен, че това е заместване, че имам „мозаечна“ форма на синдрома (вариант на синдрома на Даун, при който само някои, а не всички клетки на тялото съдържат утроена хромозома 21 - изд.).

- Според вас могат ли младите испанци да интегрират истински човек със синдром на Даун в обществото?

Имам много приятели и имам страхотни спомени от училище. Децата са по-толерантни, по-солидарни. Като тийнейджър ми беше по-трудно. Момчетата от института не бяха толкова разбиращи ... Е, добре, във всеки случай доброто надделява. Всеки има собствен опит. Всичко ми се случи, но като цяло студентският ми живот беше щастлив.

Как се включихте в работата?

- ... Аз съм дипломиран учител в областта на специалното образование в направление „педагогична психология”. Аз съм единственият човек със синдром на Даун, който е успял да направи кариера. Смятам се за късметлия, не седя без работа. Близо година работих в катедрата социална сигурностКметството на Малага, след това в проекта за социализация и включване в професионална дейностхора, които са на ръба на маргинализация... Наистина ми е приятно да работя.

- Разбирате ли, че повечето хора със синдром на Даун нямат същите възможности за самодостатъчен живот?

- Усещам изключителната си позиция и смятам, че няколко обстоятелства допринесоха за това: първо, аз самият много ясно се видях като такъв. Освен това родителите ми помогнаха с всички сили. Те вярваха в силата ми и винаги ме подкрепяха. Те веднъж завинаги решиха за себе си, че съм абсолютно нормален във всичко и не правят разлика между мен и моите братя. Разбира се, това не ми беше лесно.

Тоест си мислиш, че родителите играят ключова роляв развитието на човек със синдром на Даун?

- Най-важното, без съмнение. Но, за съжаление, много родители, които имат дете със синдром на Даун, моментално губят надежда, не инвестират в него както трябва, защото просто не осъзнават неговите възможности. Това е мястото, където се различавам от повечето момчета със синдром на Даун. В същото време е много важно да не се претоварват такива деца с грижи, трябва да им се даде свобода да се развиват.

Имали ли сте моменти, в които сте искали да напуснете всичко, моменти на пълна самота?

Да, през втората ми година на бакалавърско обучение. Тази година всичко вървеше срещу мен. Учителите бяха пълни с предразсъдъци, страдах от съученици, гледаха ме отвисоко, презрително... все още беше положението. Не казах нищо на родителите си. В резултат на това издържах всичко и стигнах до извода, че успях да преодолея всичко сам. Като цяло започнах да живея. Смешно е, че в най-лошите моменти от живота си винаги срещам някой, който ми помага и ме подкрепя. Винаги имам ангел пазител.

Каква е целта ви в близко бъдеще?

- Винаги съм вярвал и вярвам, че целта ми е да се боря за освобождаване на обществото от предразсъдъците и стереотипите. Нашият глас трябва да бъде чут от обществото, на нас трябва да се гледа като на обикновени хора. Досега понякога се питам дали обществото наистина ме разбира. Струва ми се, че хората със синдром на Даун все още не са достатъчно разбрани и оценени като личности. В тази тема цари невежество и често невежество. Като цяло пътят пред вас е дълъг, трябва да докажете много.

Какъв е вашият съвет към човек със синдром на Даун, който трудно понася състоянието си?

– Моят съвет е никога да не губите присъствието си на духа, да чувствате сила и смелост в себе си, да се приемате като всеки и да се обичате. В никакъв случай не се страхувайте, не завиждайте на никого и изхвърлете комплексите! Трябва да се борим с всички сили. Със сигурност имате някои способности и те трябва да бъдат култивирани. Аз например успявам да пиша добре и да уча добре, но после една мечка ми стъпи на ухото. Всеки сам решава какво да развива.

Можете ли да си спомните ден, който ви изпълва с гордост? Денят, в който почувствахте, че усилията ви не са напразни?

- Мога, и то нито един ден. Веднъж, когато студенти от професионално ориентиран курс бяха наградени за успехите, аз получих специална награда. Избухнах от гордост, когато видях препълнена зала за заседания пред себе си, чух аплодисменти и одобрителни викове. Беше наистина неописуемо чувство. Друг път бях на стаж в училище и ми оказаха невероятна чест, подготвиха куп изненади, стихотворения в моя чест. Все още настръхвам като си спомня... Накрая всички плакахме!

Дял